Parkinson, Alzheimer et apparentées

Les maladies neurodégénératives de type Alzheimer, Parkinson ou apparentées sont des maladies chroniques évolutives responsables d’une perte d’autonomie progressive. Comment se passe la fin de vie d’une personne atteinte par ces maladies ? Que peut-on anticiper ? Comment se préparer ?

SVG

Les maladies neurodégénératives sont secondaires à la perte progressive de neurones. Elles évoluent en général lentement sur des années. Selon les territoires touchés, les symptômes sont divers : troubles cognitifs prédominants ou troubles de la marche, troubles de la parole, etc. Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitement permettant de guérir ces maladies, mais il y a des traitements symptomatiques qui permettent de maintenir pendant longtemps une bonne qualité de vie. Néanmoins, leur évolution à long terme est défavorable.

Une évolution lente et progressive vers la perte d’autonomie

L’évolution de ces maladies est marquée par un handicap de plus en plus marqué. Petit à petit, le patient nécessite d’être aidé pour la plupart des gestes quotidiens. Il est difficile d’établir une prévision fiable par patient, car la qualité de vie s’altère selon une courbe évolutive très variable de l’un à l’autre. La perte d’autonomie à la marche et les difficultés à déglutir sont les témoins que la fin de vie approche.   

Comment anticiper et accompagner ?

Les traitements symptomatiques (médicaments, kinésithérapie, orthophonie), notamment dans la maladie de Parkinson, permettent de maintenir pendant de nombreuses années un bon confort de vie. Progressivement, des symptômes résistants aux traitements usuels vont apparaître, qui vont non seulement altérer de plus en plus l’autonomie globale du patient, mais aussi engager son pronostic vital.

Au cours des consultations de suivi, le médecin cherchera comment aider à pallier au mieux les déficits successifs : aides à la personne (soins du corps, aides techniques à la marche), adaptation de l’environnement, etc. Il saisira aussi ces occasions pour discuter avec le patient, sa personne de confiance et ses autres proches, de ses volontés relatives au projet de soins qui peut lui être proposé et de ses directives anticipées. En effet, il est souhaitable que l’entourage familial et/ou aidant, qui sera de plus en plus sollicité pour assumer les phases tardives de la maladie, prenne part à ces discussions anticipées.

L’apparition de troubles de la déglutition est en général le témoin du fait que la maladie entre en phase avancée. Le recours à une alimentation artificielle par le biais d’une gastrostomie (intervention consistant à relier l’estomac à la peau par un orifice au travers duquel l’alimentation est délivrée) est parfois proposé si l’on pense qu’il peut permettre le maintien d’une bonne qualité de vie.

Il peut à l’inverse être discuté de la non mise en route de ce traitement. Le patient sera alors accompagné à mourir avec des soins palliatifs, de façon à ne pas souffrir de cette non alimentation et de s’assurer qu’il soit confortable et non douloureux. S’il est toujours en état de décider pour lui-même, il dira ce qu’il souhaite. Si aucune alimentation ne peut être maintenue, il pourra demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans les conditions précisées par la loi. Dans les autres cas, c’est-à-dire s’il n’est plus en état de s’exprimer et en fonction de ce qu’il a écrit dans des directives anticipées ou fait savoir à sa personne de confiance, il pourra aussi être envisagé de ne pas poser de gastrostomie, ni mettre en route une alimentation artificielle.

Cette décision ne pourra être prise qu’à la suite d’une procédure collégiale. Si elle est prise, elle devra être systématiquement associée à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, de façon, comme le dit la loi, d’être assuré que le patient ne souffre pas sans pouvoir l’exprimer.

Dans la même rubrique

SLA (ou maladie de Charcot)

La SLA (sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée « maladie de Charcot », est une maladie neurodégénérative rare rapidement évolutive. Comment s...

En savoir plus

En réanimation

Meurt-on souvent en réanimation ? Comment y meurt-on ? Est-ce toujours après une décision de limitation des traitements ? Comment prend-on une telle d...

En savoir plus

Situations pédiatriques

Quand elle atteint le nouveau-né, l’enfant ou même l’adolescent, la maladie grave prend tout de suite un caractère tragique, d’autant plus si elle met...

En savoir plus

Etat neuro végétatif

Comment se passe la fin de vie d’une personne en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel ? A quoi peut-on s’attendre ? Que peut-on anticiper ? Comme...

En savoir plus

Vieillesse et polypathologies

Mourir de vieillesse ? Aujourd’hui, notamment grâce aux progrès de la médecine, il devient de plus en plus fréquent de vivre jusqu’à un âge très avanc...

En savoir plus

Défaillance d'organes

Comment se passe la fin de vie d’une personne souffrant d’une pathologie d’organe comme le rein, le poumon ou le coeur ? A quoi peut-on s’attendre ? Q...

En savoir plus

AVC

Comment se passe la fin de vie d’une personne atteinte d’un accident vasculaire cérébral? A quoi peut-on s’attendre ? Que peut-on anticiper ? Comment ...

En savoir plus

Cancer

Comment se passe la fin de vie d’une personne atteinte de cancer ? A quoi peut-on s’attendre ? Que peut-on anticiper ? Comment se préparer ? Cet artic...

En savoir plus

Actualités