Les patients en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel ne sont a priori pas des patients en fin de vie. Ceci dit, ils sont à risque de diverses complications, du fait de leur dépendance pour les actes de la vie quotidienne. Ils sont particulièrement sensibles aux infections par exemple, comme aux pneumopathies de déglutition, complications fréquentes de la nutrition et de l’hydratation artificielles. Leur décès survient du fait de l’une de ces complications ou parce qu’il a été décidé à l’avance de limiter les traitements en cas de complication ou parce que quelqu’un a soulevé la question de l’obstination déraisonnable et qu’il a été collégialement décidé d’interrompre les traitements de maintien en vie, tout en l’accompagnant à mourir en douceur.
La fin de vie d’une personne en état neuro-végétatif
Le patient en état neuro-végétatif ou pauci-relationnel ne peut plus s‘exprimer pour lui-même. Le plus souvent, il est dans cet état du fait d’un traumatisme crânien ou d’un accident médical grave, comme une rupture d’anévrisme intra-cérébral ou un arrêt cardiorespiratoire. Une fois son état constitué, il peut rester stable pendant des années. Tout au plus, il évoluera d’un état neurovégétatif vers un état pauci-relationnel, c’est à dire qu’il sera capable d’un peu plus d’inter-relations avec son environnement, ce qui ne changera pas grand chose quant aux circonstances et conditions de survenue de sa fin de vie. Celle-ci surviendra le plus souvent au décours d’une complication. Dans certains cas, qui restent aujourd’hui minoritaires, certains proches ou soignants se posent la question de l’obstination déraisonnable : par exemple, pour les patients ayant fait savoir précédemment qu’ils ne voudraient pas vivre ainsi ou pour ceux qui manifestent des signes d’inconfort difficiles à contrôler. Au nom de la loi du 2 février 2016, les uns et les autres se concertent collégialement pour discuter s’il y a effectivement obstination déraisonnable et s’il convient de limiter ou arrêter certains traitements, tout en assurant le confort du patient.
Que faire ?
S’il a été décidé de limiter ou arrêter certains traitements à l’occasion d’une prochaine complication, et/ou d’interrompre l’alimentation/hydratation artificielles au nom de l’obstination déraisonnable, le patient devra impérativement être accompagné dans sa fin de vie par des soins assurant son confort et permettant de certifier qu’il ne souffre pas. Pour cela, il peut être fait appel à des spécialistes de soins palliatifs. Ils existent sur tout le territoire et peuvent intervenir soit en établissement hospitalier ou équivalent, soit à domicile. Ses proches doivent aussi être dûment accompagnés.
La démarche consistant à se poser la question de l’obstination déraisonnable vis-à-vis de ces patients est loin d’être évidente. Pour certains elle ne se posera jamais et il faut savoir le respecter, pour d’autres elle peut émerger à un moment ou à un autre. Il faut parvenir à l’exprimer pour les uns, à l’entendre pour les autres et ne pas hésiter à demander de l’aide si elle est difficile à formuler ou à accueillir. Dans ces cas, le recours à un tiers extérieur peut être utile, comme une unité de soins palliatifs ou un comité d’éthique hospitalier.