Fin de vie, soins palliatifs : foire aux questions

Fin de vie : loi et dispositifs

Comment a évolué la législation sur la fin de vie dans les 20 dernières années ?

Depuis 1995, cinq lois relatives aux droits des patients ou à la fin de vie se sont succédées, octroyant progressivement davantage de place à la voix du patient dans les décisions médicales qui le concernent.

📌 La Loi Neuwirth de 1995  prévoit le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur.

📌 La Loi du 9 juin 1999 apporte un droit d’accès égal et universel à des soins palliatifs et à un accompagnement de fin de vie.

📌 La Loi Kouchner de 2002 consacre des droits aux malades, notamment celui d’être informé (ou de refuser de l’être) sur son état de santé et d’accéder à son dossier médical.

• Le droit de consentir aux soins et de refuser un traitement (aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment.
• Le patient a le droit de désigner une personne de confiance pour l’accompagner et pour exprimer sa volonté s’il n’a plus la capacité de le faire.
• Le droit au refus de traitement s’applique aussi aux traitements de maintien en vie. Les professionnels doivent mettre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort.

📌 La Loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie a créé un droit de rédiger ses directives anticipées. Elles sont destinées à recueillir les volontés d’une personne sur sa fin de vie dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Ces directives peuvent être modifiées à tout moment et leur durée de validité est de 3 ans.

L’obstination déraisonnable est interdite. La décision de limitation et arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient et doit faire l’objet d’une procédure collégiale qui doit être motivée et prendre en compte la volonté exprimée par la personne malade.

📌 Enfin, la Loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie réaffirme le droit de chacun à exprimer ses volontés sur sa fin de vie, qu’il soit en bonne santé ou malade. Elle prévoit également que les directives anticipées s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation, ou encore si celles-ci apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Les directives anticipées deviennent valables à vie mais modifiables et révocables à tout moment.

Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tous les autres. Elle reçoit l’information nécessaire et rend compte de la volonté du patient si celui-ci n’est plus en capacité de s’exprimer.

Enfin, cette loi clarifie le refus de l’obstination déraisonnable et instaure un droit d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient et à certaines conditions. L’accès est soumis à une procédure collégiale entre professionnels avec au préalable le recueil de la volonté de la personne.

Suite à la tenue d’un débat national et d’une convention citoyenne sur la fin de vie en 2023, le président de la République a annoncé qu’un projet de loi sera présenté au Parlement au printemps 2024. Ce projet aurait entre autres l’objectif d’instaurer le droit d’accès à une aide à mourir, pour les personnes majeures capables « d’un discernement plein et entier », atteintes d’une maladie grave et incurable, dont les souffrances ne peuvent pas être apaisées et dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme.

Des critères de minutie sont assortis afin d’assurer le recueil de la demande et son évaluation par le médecin référent ainsi que par des professionnels réunis en collégialité.  Il est également indiqué dans la proposition de loi que l’administration de la substance létale sera effectuée par la personne elle-même ou, lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’y procéder physiquement, à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne, soit par le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne. Ces éléments sont susceptibles d’être modifiés au cours des débats parlementaires.

Quelles sont les conditions préalables à l’exercice des droits existants en France ?

Toute personne majeure qui ne fait pas l’objet d’une décision de mise sous tutelle aux biens et à la personne, a la capacité d’exprimer son consentement aux soins ou de les refuser.

Qui prend les décisions en fin de vie ?

C’est le médecin responsable du patient qui a la responsabilité de toutes les décisions et de leur mise en œuvre, en fin de vie comme ailleurs en médecine. Néanmoins, chaque décision doit être conforme à la volonté du patient s’il peut s’exprimer (le patient donne son consentement), ou à ses directives anticipées s’il y en a et qu’elles s’appliquent à la situation. Si le patient ne peut pas s’exprimer et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin doit se tourner vers la personne de confiance s’il y en a une. En absence de personne de confiance, il peut interroger les proches, les soignants ou toute autre personne susceptible d’apporter des éléments afin que la décision prise soit au plus près de ce qu’aurait souhaité la personne. S’il n’y a aucun élément permettant d’approcher une volonté, le médecin responsable décide en fonction de ce qu’il considère être le mieux pour son patient dans la situation donnée. Il peut faire appel à des collègues médecins et autres soignants pour déterminer la meilleure décision à prendre ; dans certains cas, cette concertation est rendue obligatoire par la loi (dans les cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès notamment).

Refus/arrêt de traitements, obstination déraisonnable

Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable.

Depuis 2016, la loi précise que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements susceptibles d’être limités ou interrompus au titre du refus de l’obstination déraisonnable.

Une personne a-t-elle le droit de refuser un soin ou un traitement, même si elle risque d’en mourir ?

OUI, depuis la loi sur le droit des patients de 2002, une personne a le droit de refuser un traitement, quel qu’il soit, si elle ne souhaite pas le recevoir, après avoir été informée des conséquences de son choix par son médecin. Pour autant, refuser un traitement ne veut pas dire que les soignants ne prodigueront pas les soins de confort nécessaires : ces soins pourront être mis en place si besoin pour que le refus de traitement n’occasionne pas de souffrance au patient.

Un médecin peut-il refuser de donner un traitement au patient ?

OUI, le médecin peut refuser de prescrire ou de poursuivre un traitement à son patient s’il pense que celui-ci est inutile, disproportionné, ou n’aurait aucun autre effet que le maintien artificiel de la vie, c’est-à-dire s’il estime que le traitement relèverait d’une obstination déraisonnable. En d’autres termes, s’il estime que le traitement serait plus délétère que bénéfique pour la personne. Cette décision doit cependant faire l’objet d’une discussion avec le patient, qui est invité à réfléchir sur ce qui relèverait ou non d’une obstination déraisonnable dans le cas précis, selon ses connaissances et ses valeurs.

Est-ce que la personne (ou ses proches) et le médecin doivent décider ensemble de ce qui relève d’une obstination déraisonnable ?

OUI, la définition de ce qui relève de l’obstination déraisonnable est le fruit d’une discussion partagée entre le médecin, l’équipe soignante et le patient (lui-même s’il peut s’exprimer ou via ses directives anticipées ou la personne de confiance, s’il ne le peut pas) dans une situation particulière. Ce qui peut sembler disproportionné dans une situation, pourrait ne pas l’être dans une autre situation.

Dans les cas où la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin doit déclencher une procédure collégiale avant d’interrompre ou de ne pas mettre en œuvre des traitements au titre de son devoir de non-obstination déraisonnable. En outre, l’arrêt ou la limitation des traitements ne peut intervenir que conformément à la volonté précédemment exprimée par la personne concernée, notamment dans ses directives anticipées, si existent, ou bien par le témoignage de la personne de confiance ou encore de ses proches.

MAIS c’est toujours le médecin responsable qui prend la décision.

A NOTER : s’il persiste un désaccord entre le médecin, le patient et/ou les proches ou qu’une décision est prise avec laquelle l’une des parties n’est pas d’accord, un juge peut être saisi pour apprécier l’existence ou non d’une obstination déraisonnable.

Si une personne est en état végétatif, donc dépendant d’un traitement de maintien en vie, et avait exprimé ne pas souhaiter se retrouver dans cette situation, est-ce que le médecin peut la faire mourir ?

NON, le médecin ne peut pas décider de « faire mourir » son patient.

MAIS il peut décider de la tenue d’une procédure collégiale, lors de laquelle sera recherchée la volonté du patient (via ses directives anticipées, ou sa personne de confiance, ou le témoignage de ses proches), seront consultés un médecin tiers et l’ensemble de l’équipe soignante et à l’issue de laquelle il pourra décider d’arrêter les traitements de maintien en vie du patient et s’assurer qu’il n’en souffre pas en mettant en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

A NOTER : si le patient ne dépend d’aucun traitement de maintien en vie, il peut être décidé par le médecin, à l’issue d’une procédure collégiale, de limiter les traitements à administrer en cas de complication à venir (pas de réanimation par exemple), et au moment de la complication mettre en place une sédation proportionnée ou profonde et continue jusqu’au décès pour que le patient n’en souffre pas.

Pour une décision d’arrêt des traitements chez un mineur en fin de vie, est-ce que ce sont les parents qui décident ?

NON, c’est toujours le médecin qui décide, que la personne soit majeure ou non.

MAIS dans le cas d’un patient mineur, la décision doit être prise après avoir recueilli la volonté des parents ; comme la volonté du patient doit être recueillie dans le cas d’un patient majeur.

Alimentation et hydratation artificielles

Le patient « meurt-il de faim ou de soif » après un arrêt d’alimentation et d’hydratation  artificielles en fin de vie ?

NON, le plus souvent, en fin de vie, la personne a une perception très réduite de la faim et de la soif. La perte d’appétit, voire le dégoût de la nourriture et l’absence de sensation de faim, sont des conséquences de la maladie. La perception de la soif diminue auprès des patients âgés. Elle est directement liée à la sécheresse buccale, plus qu’à une déshydratation. Les soins de bouche réguliers doivent être maintenus pour éviter la souffrance liée à la sécheresse de la bouche.

A PRECISER : l’alimentation et l’hydratation chez les personnes en fin de vie peuvent provoquer des effets secondaires non négligeables (comme l’encombrement bronchique ou des fausses routes) majorant l’inconfort.

MAIS la perception de faim et de soif est dans tous les cas évaluée et accompagnée par l’équipe soignante.

Dans l’hypothèse où une personne qui ne dépend d’aucun traitement et mange et boit par la bouche, est en état de démence avancée, sans pouvoir s’exprimer pour elle-même ni communiquer par aucun moyen et qu’elle avait dit ne pas vouloir se retrouver dans cette situation, peut-il être décidé d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation au titre de l’obstination déraisonnable ?

Seules l’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées par la loi comme des traitements de maintien en vie qui peuvent ne pas être initiés où être arrêtés. On entend par là l’alimentation et l’hydratation données par tuyau ou une perfusion. La question se pose néanmoins de l’artificialité d’une alimentation et hydratation par la bouche, le plus souvent modifiée (c’est-à-dire mixée ou gélifiée pour éviter les fausses routes) donnée par un tiers, qui porte la cuillère à la bouche de la personne devenue incapable de le faire elle-même. Cette situation représente une zone grise de la loi actuelle. Aujourd’hui, il est le plus souvent considéré qu’il faut attendre une complication liée à l’alimentation et l’hydratation pour l’arrêter et ne pas mettre en place de tuyau ou de perfusion, puis d’attendre le symptôme lié à la faim ou à la soif pour mettre en place une sédation proportionnée.

Directives anticipées

Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont des instructions écrites données à l’avance par une personne majeure et consciente, pour le cas où elle serait, un jour, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, suite à un accident ou une maladie. Lorsqu’elles existent, les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale ou dans le cas où elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Elles sont révisables et révocables à tout moment par le patient.

S’il souhaite passer outre les directives anticipées, le médecin doit engager une procédure collégiale et expliciter dans le dossier du patient ses raisons pour ne pas les avoir respectées. Lorsque la personne ne peut pas rédiger elle-même ses directives anticipées, quelqu’un peut le faire pour elle, en présence de deux témoins.

Quand et sur quel support peut-on rédiger des directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent être rédigées à n’importe quel moment de la vie. Une fois écrites, elles restent valables sans limitation de temps. Mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Un modèle (non obligatoire) a été élaboré. Il est accessible sur le site Parlons fin de vie. Mais les directives anticipées peuvent aussi être écrites sur papier libre.

Les directives anticipées sont-elles suivies par le médecin quelle que soit la situation ?

NON, le médecin peut ne pas suivre les directives anticipées dans deux situations :

• En cas d’urgence vitale : le médecin agit en urgence et peut donc être amené à décider de la mise en œuvre de traitements avant de rechercher l’existence de directives anticipées, ce qu’il fera une fois la personne stabilisée.
• Si le contenu des directives anticipées paraît inapproprié ou non conforme à la situation dans laquelle est la personne :
  • Le médecin peut décider de mettre en place ou d’arrêter un traitement en contournant les directives anticipées si la situation du patient est différente de celle qu’il a évoqué par écrit.
  • Les directives anticipées ne permettent pas non plus de forcer le médecin à délivrer un traitement dont il n’aurait de toute façon pas envisagé l’usage dans une situation donnée.

Néanmoins, le médecin ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Le médecin doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.

A NOTER : hors de ces deux situations, les directives anticipées sont opposables au médecin, c’est-à-dire que le médecin est obligé de les respecter.

Que se passe-t-il lorsqu’une personne n’a pas rédigé de directives anticipées ?

La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire. En absence de directives anticipées, une personne peut faire connaître ses volontés via le témoignage de sa personne de confiance, ou à défaut, le témoignage de ses proches ou celui de son médecin traitant ou de l’équipe soignante en charge. Toute personne avec qui elle aura discuté de ses souhaits pourra les rapporter mais le témoignage de la personne de confiance, s’il y en a une, prime sur tous les autres témoignages.

A NOTER : Si 18 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées, 48 % évoquent la préférence de discuter de leurs souhaits pour leur fin de vie à l’oral, avec leurs proches.^[1]

^[1] Carretier J, Gonçalves, Altea A, Marsico G, Dauchy S, Les Français et la fin de vie : état des lieux des connaissances et représentations des citoyens, Médecine Palliative, Volume 22, Issue 6, 2023, Pages 329-348, ISSN 1636-6522, https://doi.org/10.1016/j.medpal.2023.04.003.

Une personne peut-elle écrire ses volontés pour après sa mort dans ses directives anticipées ?

NON, les directives anticipées concernent uniquement les volontés relatives à la santé d’une personne en fin de vie. Une fois la personne décédée, elles sont caduques.

Les volontés relatives au post-mortem s’inscrivent dans d’autres dispositifs : testament, contrat obsèques, personne ayant qualité à pourvoir aux funérailles…

A NOTER : les missions de la personne de confiance s’arrêtent également au décès de la personne. Ce n’est pas nécessairement la même personne que la personne ayant qualité à pourvoir aux funérailles.

Y a-t-il un âge idéal pour rédiger ses directives anticipées ?

NON, le moment de rédaction des directives anticipées peut dépendre du parcours de vie de la personne, des discussions qu’elle a avec ses proches ou son médecin, etc. Il est important que la rédaction soit précédée par une réflexion sur ses valeurs et ses souhaits. Les directives anticipées peuvent également être modifiées à tout âge ; c’est leur dernière version qui fera foi. ⅓ des personnes ayant rédigé leurs directives anticipées ont 65 ans et plus.

A NOTER : une personne mineure peut également mettre par écrit ce qu’elle souhaiterait pour sa fin de vie si elle le souhaite, mais le document ne pourra pas être opposable au médecin, il sera seulement consultatif.

Existe-t-il un registre national de directives anticipées en France ?

NON, aucun dispositif dédié n’est actuellement mis en place par l’Etat. Les directives anticipées (comme le formulaire de personne de confiance) peuvent être données à sa personne de confiance, à son médecin traitant, son médecin spécialiste, à ses proches qui pourront les transmettre le moment venu. Elles peuvent également être enregistrées dans Mon Espace Santé.

A NOTER : Il existe des modèles de directives anticipées proposés par le ministère de la Santé, mais d’autres exemples sont également proposés par différentes associations et structures. Les directives anticipées peuvent toujours être rédigées sur papier libre. Il n’existe pas d’obligation de suivre les modèles existants.

Personne de confiance

Qu’est-ce qu’une personne de confiance et quel est son rôle ?

Depuis la loi Kouchner de 2002, relative aux droits des malades, toute personne ayant recours au système de santé a le droit de se faire accompagner par une « personne de confiance » : parent, proche ou médecin traitant. Cette personne doit être désignée formellement par écrit.

Si le patient le souhaite, sa personne de confiance peut l’accompagner dans toute démarche et tout entretien médical afin de l’aider dans ses décisions. Celle-ci doit être consultée sur ce qu’aurait été la volonté du patient, lorsqu’il est devenu hors d’état de s’exprimer par lui-même.

Dans le processus de décision, la personne de confiance constitue donc un relais précieux entre patients (majeurs) et soignants, en particulier en situation de fin de vie. En l’absence de directives anticipées, son témoignage prévaut sur tout autre (famille ou proche).

La personne de confiance est-elle la personne à prévenir en cas d’urgence ?

NON, la personne de confiance, désignée par le patient, est la personne à qui le médecin s’adresse en priorité pour connaître la volonté du patient sur ce qu’il aurait souhaité en termes de traitements médicaux, s’il n’est plus capable de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur tous les autres. La personne de confiance peut également accompagner le patient durant tout son parcours de soins mais elle n’a pas accès à son dossier médical, sauf si le patient a établi une procuration pour l’y autoriser. Le patient peut donc désigner une autre personne à prévenir en cas d’urgence que sa personne de confiance.

A NOTER : il est important de discuter de ses souhaits avec la personne de confiance que l’on désigne ; il est également important de lui transmettre ses directives anticipées si on en a rédigé. La personne de confiance doit signer le document qui la désigne.

Peut-on avoir deux personnes de confiance ?

NON, un patient peut discuter avec plusieurs personnes de ses souhaits en matière de traitements médicaux et de fin de vie, mais il ne peut désigner qu’une seule personne de confiance, afin d’éviter tout risque de conflit ou de divergence de propos.

Est-ce que la personne de confiance doit être quelqu’un de la famille de la personne ?

NON, la personne de confiance peut aussi bien être une personne de sa famille, qu’un ami, un voisin, ou encore un professionnel de santé ou un travailleur social par exemple – en somme toute personne avec qui on a discuté de ses souhaits en termes de traitements et de fin de vie et à qui l’on fait confiance pour qu’elle les transmettre fidèlement.

Est-ce que c’est la personne de confiance qui décide en fin de vie si le patient ne peut plus s’exprimer ?

NON, c’est toujours le médecin en charge du patient qui décide. Néanmoins, si le patient n’est plus en capacité de s’exprimer, la personne de confiance sera consultée pour connaître et prendre en considération autant que possible les volontés du patient dans la décision.

Le témoignage de la personne de confiance a-t-il autant de valeur que les directives anticipées ?

NON, ce qu’il y a d’écrit sur les directives anticipées (hors situations d’urgence et contenu inapproprié) est opposable au médecin, c’est-à-dire qu’il est obligé de les respecter, le témoignage de la personne de confiance est seulement consultatif.

A NOTER : le témoignage de la personne de confiance peut permettre d’éclairer ou de préciser des directives anticipées peu précises.

Est-ce que c’est la personne de confiance qui décide en fin de vie si le patient ne peut plus s’exprimer ?

NON, c’est toujours le médecin en charge du patient qui décide. Néanmoins, si le patient n’est plus en capacité de s’exprimer, la personne de confiance sera consultée pour connaître et prendre en considération autant que possible les volontés du patient dans la décision.

Si une personne n’a pas écrit de directives anticipées et qu’elle n’a pas désigné de personne de confiance, le médecin cherchera-t-il à savoir quelles étaient ses volontés ?

OUI, le médecin pourra alors interroger les membres de la famille, les proches, le médecin traitant ou encore l’équipe en charge du patient le cas échéant – toute personne avec qui la personne aurait pu discuter de ces sujets pour établir ce qu’aurait été la volonté du patient.

MAIS le manque de temps, les éventuels désaccords intra-familiaux ou autres peuvent parfois être un obstacle à cette recherche. Les directives anticipées et/ou la personne de confiance restent les moyens privilégiés pour établir ce qu’aurait souhaité la personne si elle ne peut plus s’exprimer.

Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)

Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est une pratique visant à plonger le patient dans un état d’inconscience – c’est-à-dire à l’endormir profondément, jusqu’à son décès. Elle est toujours accompagnée d’un traitement analgésique puissant afin d’assurer que le patient ne souffre pas.

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, la demande d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès est reconnue comme un droit du patient, bien que conditionné par des critères rigoureux.

La SPCJD est-elle un droit pour tous quelle que soit la situation ?

NON, l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est possible seulement dans 3 situations définies par la loi Claeys-Leonetti, à la demande de la personne dans les deux premières, et suite à une décision du médecin dans la troisième :

• Lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements.
• Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable demande à ce que l’on arrête un traitement (au nom du refus de traitement) qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
• Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, le médecin prend la décision d’arrêter un traitement de maintien en vie.

Dans tous les cas, la sédation profonde et continue est conditionnée à la tenue d’une procédure collégiale qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application sont remplies. Avant de mettre en œuvre la décision de sédation, le médecin doit donc en discuter avec l’équipe et avec au moins un collègue auquel il n’est lié par aucun lien de subordination, pour vérifier que la demande intervient bien dans les conditions fixées par la loi. La décision finale de réaliser ou non la sédation revient au médecin en charge du patient.

A NOTER : La loi ne définit pas le “court terme » mais les recommandations de bonnes pratiques éditées par la Haute Autorité de Santé indiquent que cela correspond à une durée de quelques heures à quelques jours.

MAIS ces recommandations ne procèdent d’aucun pouvoir normatif : un débat subsiste aujourd’hui sur l’accès à la SPCJD pour des patients atteints de maladies neurodégénératives (comme la SLA – maladie de Charcot – ou la maladie de Parkinson par exemple) ne souhaitant pas initier ou arrêter un traitement (dont l’alimentation et l’hydratation artificielles), et dont le pronostic vital est engagé au-delà de quelques heures à quelques jours.

La SPCJD peut-elle être décidée par un médecin pour son patient ?

OUI, dans le cas où le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté et qu’il est maintenu en vie par un traitement qui, pour le médecin, ne lui est plus bénéfique, voire qui devient délétère.

MAIS cette décision doit être prise suite à une procédure collégiale, qui oblige le médecin à recueillir les souhaits du patient, via ses directives anticipées, sinon sa personne de confiance, sinon toute autre personne qui pourrait témoigner de sa volonté.

Le patient doit-il être hospitalisé pour avoir le droit d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

NON, une sédation profonde et continue jusqu’au décès doit pouvoir être accessible au patient quel que soit le lieu de sa prise en charge (établissement hospitalier, Ehpad, domicile).

Le traitement de référence pour la SPCJD est le midazolam®, appartenant à la famille des benzodiazépines. Ce traitement a été rendu disponible en officine de ville (en plus de l’hôpital) à partir de janvier 2022.

Si un patient demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès et que les proches ne sont pas d’accord, que se passe-t-il ?

Si la personne est en état de s’exprimer, seule sa volonté compte et le médecin mettra en œuvre une sédation si les critères de la loi sont réunis, et ce, même si les proches s’y opposent. Le médecin expliquera aux proches en quoi consiste une sédation et évoquera avec eux les raisons de sa mise en place afin de les aider à adhérer à ce projet de soin. Si la personne est hors d’état de s’exprimer mais qu’elle avait fait part de sa volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue, ici encore, c’est sa volonté qui prime. Ceci n’exclut pas, évidemment et au contraire, un dialogue avec les proches pour leur expliquer les choses et les rassurer.

Est-ce que le médecin peut refuser une demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

Le soulagement de la souffrance du patient est une obligation professionnelle du médecin. La sédation profonde et continue s’inscrit dans les obligations du médecin de tout mettre en œuvre pour soulager son patient en fin de vie et apaiser ses souffrances. Par ailleurs, la sédation accompagne la fin de vie mais ne l’interrompt pas. Une demande de sédation profonde et continue ne saurait donc en principe justifier le refus du médecin. C’est aussi l’avis du Conseil national de l’ordre des médecins. Toutefois, si le médecin ne souhaite pas obtempérer à la demande de son patient, il devra en tout cas faire en sorte de le confier sans délai à un confrère susceptible de l’accompagner dans sa demande.

La SPCJD est-elle une euthanasie ?

NON, la Haute Autorité de Santé précise les six différences principales entre sédation profonde et continue et euthanasie^[1]:

^[1] Haute Autorité de Santé, Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au
décès ? dans Parcours de soins, Février 2018

• L’intention mise en avant : le soulagement de la souffrance pour la SPCJD, provoquer la mort pour l’euthanasie.
• Le moyen : altérer la conscience profondément pour la SPCJD, provoquer la mort pour l’euthanasie.
• Le dosage du médicament : doses adaptées pour obtenir une sédation profonde d’un côté, doses létales pour l’euthanasie.
• Le résultat immédiat attendu : le soulagement de la souffrance assuré jusqu’au décès provoqué par la pathologie pour la SPCJD, la mort pour l’euthanasie.
• La temporalité : avec la SPCJD, la mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu, avec l’euthanasie, la mort est provoquée rapidement par un produit létal.
• Le cadre législatif : la SPCJD est autorisée par la loi Claeys-Leonetti, contrairement à l’euthanasie qui demeure illégale en France.

En d’autres termes, on « laisse mourir » le patient avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, on « fait mourir » la personne avec l’euthanasie.

Est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) raccourcit la vie ?

NON, la SPCJD ne vise pas à raccourcir la vie, mais à empêcher les souffrances dans les dernières heures ou derniers jours de vie.  La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu contrairement à l’euthanasie où la mort est provoquée rapidement par un produit létal. L’intentionnalité est un élément déterminant de différenciation, outre que le moyen, la procédure, le résultat, la temporalité et le cadre normatif ^[1]. Dans certaines recherches par exemple en cancérologie la durée de survie de patients recevant une SPCJD apparaît égale à celle des patients n’en recevant pas.^[2]

MAIS, ce constat ne peut pas être généralisé car cela dépend du contexte et du moment où la SPCJD est introduite. Selon les trajectoires cliniques^[3] et notamment dans un contexte de réanimation, « les pratiques sédatives en fin de vie, en particulier lorsque la sédation est profonde, peuvent avoir comme effet d’abréger la vie, la vie de relation puis la vie biologique. Elles se distinguent pourtant bien de l’aide médicale à mourir et plus spécifiquement de l’euthanasie. L’euthanasie est une réponse à une demande de mort du patient qui conduit à provoquer rapidement la mort par l’utilisation d’un médicament à dose létale, elle est illégale. Mais finalement, un arrêt des thérapeutiques de maintien artificiel en vie sous sédation profonde et continue « laisse mourir » en même temps qu’il « fait mourir ». Les ambivalences sont donc nombreuses. ». Ainsi des études récentes^[4] questionnent les pratiques : « en théorie, le cadre légal et déontologique de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est clair. En pratique, la frontière avec les aides médicales à mourir est floue et les intentions et les pratiques sont parfois ambivalentes ».

^[1] HAS, op.cit.

^[2] Park SJ, Ahn HK, Ahn HY, Han KT, Hwang IC. Association between continuous deep sedation and survival time in terminally ill cancer patients. Support Care Cancer. 2021 Jan;29(1):525-531. doi: 10.1007/s00520-020-05516-8. Epub 2020 May 15. PMID: 32415383.

^[3] Benítez-Rosario MA, Morita T. Palliative sedation in clinical scenarios: results of a modified Delphi study. Support Care Cancer. 2019 May;27(5):1647-1654. doi: 10.1007/s00520-018-4409-5. Epub 2018 Aug 10. PMID: 30094733.

^[4]  Le Dorze M, La fin de vie en réanimation, une réalité complexe, Le Praticien en Anesthésie Réanimation, Volume 26, Issue 5, 2022, Pages 286-289, ISSN 1279-7960, https://doi.org/10.1016/j.pratan.2022.09.007.

L’aide active à mourir

Un patient peut-il demander à mourir en France ?

NON, la France n’autorise pas l’aide à mourir mais un projet de loi est en préparation par le Gouvernement et sera présenté au Parlement au printemps 2024.

L’aide à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale.

Dans les pays qui ont dépénalisé l’aide à mourir, on retrouve des multiples définitions : mort assistée, assistance à une mort volontaire, mort dans la dignité, choix de fin de vie, aide médicale à mourir, soins de fin de vie, interruption de la vie sur demande et aide au suicide, l’euthanasie et suicide assisté. Ces deux termes sont les plus fréquemment utilisés dans les pays francophones et se différencient en fonction de l’auteur de l’action : le médecin (euthanasie) ou le patient lui-même (suicide assisté).

Pour aller plus loin, un panorama des législations sur l’aide à mourir dans le monde a été publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : Consultez le panorama

Une personne souffre énormément, son proche peut-il demander à son médecin de la faire mourir ?

NON, la demande d’anticiper la mort d’autrui n’est légale ni en France, ni à l’étranger.

MAIS dans le cas où la personne ne peut plus s’exprimer pour elle-même, le proche peut demander à ce que soit discuté à nouveau le projet de soin et rappeler les volontés de la personne si elle en avait exprimé vers un éventuel arrêt des traitements.

A NOTER : Même dans les pays ayant légiféré sur l’aide active à mourir, une demande de
« faire mourir » ne peut jamais être portée par un proche, mais seulement par la personne elle-même.

Pourquoi parler d’“aide à mourir” ?

Le terme d’aide à mourir indique la possibilité donnée au patient d’accéder à un traitement lui permettant de raccourcir le temps de vie qui lui reste. Ce terme évoque également la possibilité pour le professionnel de répondre à la demande de mourir formulée par son patient sans subir des poursuites judiciaires.

Le terme d’« aide » évoque le fait que l’on parle d’une demande d’assistance faite par une personne à une autre : le patient s’adresse au corps médical pour être accompagné. En anglais, on retrouve dans toutes les variations du terme la notion d’« assisted dying ».

Dans certains Etats on associe au terme « aide » l’adjectif « active » pour souligner la nécessité d’une action de la part de la personne qui accepte de répondre à la demande, action qui s’inscrit dans un processus : évaluation, prescription, et administration dans le cas de l’euthanasie. Ce terme fait également écho à la différence souvent invoquée entre le laisser mourir (connotation passive) de la limitation et l’arrêt des traitements, où la médecine se retire pour laisser la mort survenir, et le faire mourir (connotation active) de l’euthanasie et du suicide assisté, qui causent la mort.

Cette aide est « à mourir », puisqu’elle a pour objectif explicite de causer, de provoquer la mort du patient.

L’euthanasie et le suicide assisté sont-ils la même chose ?

NON, l’euthanasie et le suicide assisté diffèrent dans leur exécution :

• Dans le cas de l’euthanasie, un médecin administre le médicament létal (ou à doses létales) à la personne.
• Dans le cas du suicide assisté, un médecin prescrit le médicament létal (ou à doses létales) à la personne, et celle-ci se l’administre elle-même en l’avalant ou en ouvrant la perfusion. Il est donc entendu que la personne doit être physiquement capable de faire le geste elle-même.

MAIS dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, sur l’euthanasie et/ou sur le suicide assisté, les critères d’éligibilité sont souvent équivalents, et des critères d’accès et garde-fous minimum peuvent être identifiés, si bien que la Belgique et l’Espagne, par exemple, appellent aussi euthanasie ce que l’on désigne ici par suicide assisté, c’est-à-dire que le fait pour la personne de s’administrer elle-même le médicament létal prescrit est appelé euthanasie au même titre que l’administration par un médecin. Il ne faut pas occulter non plus que les motivations premières pour légiférer dans les deux cas sont similaires : promouvoir l’autodétermination du patient et faire évoluer les ressources disponibles pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables.

A NOTER : Les conditions du décès de la personne peuvent également être différentes entre l’euthanasie et le suicide assisté. Outre la différence entre le type de médicament utilisé, il est fait état dans la littérature de complications plus fréquentes liées au fait de prendre le médicament par la bouche. La personne peut notamment le recracher, le vomir, ne pas parvenir à l’avaler correctement, ce qui peut provoquer un allongement significatif de la durée entre l’administration et le décès.

Un médecin est-il impliqué dans toute forme d’aide à mourir ?

OUI, lorsque l’euthanasie et/ou le suicide assisté sont autorisés dans le cadre d’une discussion sur l’accompagnement de la fin de vie, le ou les médicaments utilisés doivent être prescrits par un médecin, et dans le cas de l’euthanasie, administrés par un médecin. Si l’on projette une implication moindre du médecin dans le cas du suicide assisté, dans tous les cas, la capacité de la personne à prendre des décisions pour elle-même, à comprendre ce qu’est l’aide active à mourir doit être attestée par un médecin, la situation médicale (maladie grave et incurable et/ou pronostic vital, souffrances inapaisables, et autres critères d’éligibilité) doit être attestée par au moins un médecin (et sauf en Suisse, deux médecins), l’information sur les alternatives doit être délivrée par un médecin et la procédure tracée dans le dossier médical du patient et déclarée par un médecin.

A NOTER : les législations des pays qui n’autorisent que le suicide assisté n’oblige pas tous les médecins à être présent lors de l’ingestion du produit létal. Certains y voient le paroxysme de l’autodétermination de la personne en fin de vie qui a souhaité choisir sa mort ; d’autres alertent sur les complications qui peuvent survenir au moment de l’auto-administration du médicament, si celui-ci est mal ingéré ou vomi par exemple. Les Pays-Bas et le Canada, qui ont fait le choix d’autoriser l’euthanasie et le suicide assisté, ont émis des recommandations qui indiquent au médecin de recueillir le consentement du patient qui choisit de s’auto-administrer le médicament pour une injection létale dans le cas où l’ingestion entrainerait des complications douloureuses.

Quand un pays légifère sur l’aide à mourir, cela veut-il dire que tous les ressortissants peuvent la demander et y avoir accès, quelle que soit la situation ?

NON, la législation pose un cadre général, inscrivant des critères d’éligibilité et des garde-fous à respecter pour que la pratique soit considérée comme autorisée.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir, une personne est-elle éligible à l’aide à mourir si elle n’est pas atteinte d’une maladie grave et incurable ?

NON, le critère de maladie grave et incurable est un critère d’éligibilité commun à tous les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir.

A NOTER : Certains pays comme le Canada autorisent également l’euthanasie dans certains cas de handicap (et non de maladie) grave et incurable du moment que les conséquences de celui-ci sont insupportables. En Suisse, il n’y a plus depuis 2022 la notion de maladie grave et incurable, mais reste la nécessité de présenter des symptômes et/ou des limitations fonctionnelles à un degré extrême objectivés par un diagnostic ou un pronostic. Il est également précisé que le suicide assisté pour les personnes en bonne santé n’est pas considéré comme justifiable d’un point de vue éthique.

Est-ce que la décision d’avoir recours à l’aide active à mourir revient exclusivement au patient ?

OUI, l’euthanasie et le suicide assisté sont toujours initiés à la demande du patient, et celui-ci peut retirer sa demande à tout moment sans que cela impacte son parcours de soins. L’aide à mourir ne peut jamais être imposée à un patient.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, les professionnels de santé sont-ils obligés de participer à la pratique ?

NON, ni les médecins ni le personnel soignant ne sont obligés de participer à aucune étape de la procédure d’aide à mourir, en opposant la clause de conscience. Selon les pays, les médecins peuvent néanmoins avoir l’obligation de référer la personne et de transférer son dossier à un collègue qui accepte d’accompagner la demande. Dans certains pays, des collectifs de professionnels de santé favorables à la pratique se sont institutionnalisés pour faciliter ces transferts.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, la pratique est-elle contrôlée ?

OUI, selon les pays, la pratique est contrôlée après le décès du patient, sur la base de la déclaration du médecin, ou avant et après le décès, avec la délivrance d’un permis pour prescrire et/ou administrer puis sur la base de la déclaration du médecin.

ATTENTION : en Suisse, il n’y a pas de loi fédérale spécifique au suicide assisté, et la mort par ce biais est considérée comme « mort violente », au même titre que le suicide, ce qui implique qu’une enquête de police est systématiquement ouverte dans ces situations (interrogatoires des personnes présentes, examen par médecin légiste notamment).

A NOTER : les déclarations des médecins font l’objet de rapports annuels ou bisannuels par des commissions créées par la loi, sur lesquels sont basées les statistiques relatives à l’aide active à mourir dans le pays.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, les lois peuvent-elles évoluer ?

OUI, la Belgique et le Canada ont apporté des modifications à leur loi quelques années après leur entrée en vigueur. Cela va dans le sens d’une ouverture de l’accès à des personnes qui n’y avaient pas accès précédemment (les mineurs en capacité de discernement en Belgique par exemple), et ces ouvertures sont accompagnées de garde-fous spécifiques aux nouvelles situations. Aucun pays qui a légiféré sur l’aide active à mourir n’est revenu en arrière.

A NOTER : Malgré ce qui peut parfois être rapporté, la loi aux Pays-Bas n’a pas été modifiée depuis 2001. Les critères d’éligibilité y sont assez larges, ce qui a permis une évolution de leur interprétation avec l’arrivée de nouvelles situations médicales avec l’avancée des prises en charge thérapeutiques.^[1]

En Belgique, aux Pays Bas ou encore au Canada (à partir du 17 mars 2027), les personnes atteintes de troubles psychiatriques incurables entraînant une souffrance psychique constante et insupportable, sans nécessité de pronostic vital engagé à court terme, peuvent demander à être euthanasiées.

^[1] Le cas d’une personne atteinte de démence qui avait écrit des directives anticipées a néanmoins été porté devant la Cour suprême en 2020, et celle-ci a établi que la situation était conforme à la loi existante, mais suggéré des garde-fous supplémentaires, repris et développés par le Code de déontologie. Lorsqu’il s’est agi de questionnement d’une modification du texte de loi pour ouvrir l’accès aux personnes non atteintes de maladie grave et incurable, ce qu’on appelle « vie accomplie » ou « fatigue de vivre », cela n’a pas abouti, les diverses commissions missionnées s’y étant opposées en rappelant notamment le caractère central du critère de maladie grave et incurable dans cette pratique.

L’aide à mourir est-elle contraire au Serment d’Hippocrate ?

Le Serment d’Hippocrate est le serment traditionnellement prêté par les médecins avant de commencer à exercer. Il est considéré comme l’un des textes fondateurs de la déontologie médicale. Ce texte, révisé en 2012 par le Conseil de l’Ordre, énonce l’interdiction de provoquer la mort, reprise dans le Code de déontologie Médicale « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément »^[1]

C’est la raison pour laquelle l’Académie de Médecine écrit « l’euthanasie à la différence du suicide assisté transgresse le Serment d’Hippocrate.^[2]

Mais le serment d’Hippocrate indique également « J’interviendrai pour ( ) protéger (les personnes) si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité ». Cet argument a été mis par des courants favorables à l’évolution législative.

A l’international, l’interdiction de provoquer la mort ne figure pas dans le « serment du médecin », qui été inscrit dans la Déclaration de Genève^[3] adoptée en 1948 par l’Association Médicale Mondiale et a fait l’objet de plusieurs révisions, la dernière date d’octobre 2017.

^[1] Le serment d’Hippocrate, Conseil National de l’Ordre des Médecin, mars 2019 dans Conseil-national.medecin.fr

^[2] Académie de Médecine, Avis « Favoriser une fin de vie digne et apaisée :  Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables » 27 juin 2023

^[3] Déclaration de Genève, le serment d’Hippocrate moderne, dans Word Medical Association, 2024

Lieux de la fin de vie

Si un département ne dispose pas d’unité de soins palliatifs (USP), cela veut-il dire qu’il n’y a aucune prise en charge de la fin de vie possible ?

NON, l’offre d’accompagnement de la fin de vie, tout comme l’offre en soins palliatifs en général, ne se résume pas aux unités de soins palliatifs (USP).

En France, l’offre d’accompagnement de la fin de vie est graduelle et comprend :

• L’hospitalisation en unité de soins palliatifs (USP) : l’USP est un service entièrement dédié aux soins palliatifs et réservé aux situations les plus complexes de fin de vie. L’USP a vocation à accueillir les patients qui se trouvent dans’ une situation à complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Le recours à une USP reste toutefois possible pour des patients se trouvant dans une situation moins complexe, lors qu’elle représente la meilleure option compatible avec des soins en proximité.
• L’hospitalisation en lit identifié de soins palliatifs (LISP) : les LISP sont des lits dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie et des décès (en oncologie par exemple) ; Ces lits sont consacrés à la prise en charge palliative. Les patients qui sont dans une situation à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire peuvent être accueillis dans un LISP.  Le LISP implique la présence de professionnels formés et de dispositifs d’accompagnement spécifiques (thérapies complémentaires pour soulager la douleur, salons des familles, horaires de visites aménagés etc.). Les LISP peuvent relever d’une activité de court séjour ou de soins médicaux et de réadaptation.
• La prise en charge de la souffrance et de la fin de vie dans tout service hospitalier : les patients relevant d’une situation stable et non complexe et/ou nécessitant d’ajustements ponctuels peuvent être suivis par tout professionnel de santé ayant reçu une formation ou ayant développé une expérience dans l’accompagnement de la fin de vie. Ces patients peuvent être hospitalisés en Médecine Chirurgie Obstétrique, Soins de Suite et de Réadaptation et Unité de Soins de Longue Durée.
• L’hospitalisation à domicile (HAD), est une équipe spécialisée qui peut intervenir dans l’accompagnement des patients en fin de vie à domicile et en EHPAD. La mise en place d’une HAD permet d’assurer au domicile du patient le même niveau d’expertise et d’équipement que le patient trouverait à l’hôpital.
• Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) sont des équipes pluriprofessionnelles (médecins, psychologues, infirmiers, travailleurs sociaux…) qui informent, orientent et accompagnent tant les professionnels, que les patients et leurs proches dans les situations complexes. Elles évaluent les besoins de la personne et définissent un parcours personnalisé et coordonné en lien avec le médecin traitant et les autres professionnels.
• La prise en charge par les professionnels de santé de première ligne à domicile (médecins généralistes, services de soins infirmiers à domicile et autres paramédicaux libéraux).

A tous ces niveaux de prise en charge peut venir s’ajouter, si besoin, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) composée de plusieurs professionnels (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute, assistant de service social…) chargés d’intervenir en appui et soutien des professionnels qui effectuent ces prises en charge, si ceux-ci ne sont pas formés ou habitués à l’accompagnement de la douleur et de la fin de vie.

Lorsqu’il n’y a pas d’USP, il peut y avoir d’autres dispositifs, donc des professionnels de santé formés ou sensibilisés à l’approche palliative, pour accompagner les patients sur ces territoires.

A NOTER : Dans tous les départements français, un accompagnement de la fin de vie par un professionnel spécialisé en soins palliatifs est possible, si nécessaire, par le biais d’une USP, d’un LISP ou d’une EMSP. Par ailleurs, les départements dans lesquels il n’y a pas d’USP sont le plus souvent ceux où il y a le plus de LISP.

La fin de vie dans un service non palliatif est-elle moins bien prise en charge ?

NON, cela ne va pas de soi. Une équipe dans un service autre que de soins palliatifs peut être formée à l’accompagnement de fin de vie. Si l’équipe d’un service éprouve des difficultés pour prendre en charge une fin de vie, elle peut faire appel à une EMSP, qui se déplace dans le service, pour la conseiller sur les traitements ou les procédures à suivre.

MAIS : Des limites à l’accompagnement de fin de vie dans les services non palliatifs peuvent néanmoins être présentes : le manque de moyens humains dans ces services pour prendre le temps nécessaire au chevet du patient, le manque de formation, les difficultés à repérer les situations d’obstination déraisonnable (c’est-à-dire les situations dans lesquelles les traitements proposés ne sont plus bénéfiques pour le patient). Les difficultés sont particulièrement visibles en EHPAD, où le ratio de personnel soignant par résident est faible.

Si une personne n’est pas assez près de sa fin de vie pour être prise en charge à l’hôpital mais que son état est trop compliqué pour être gérable à la maison, où peut-elle aller ?

Les situations de grande dépendance mais qui ne nécessitent pas de lourds soins médicaux sont l’une des situations qui ne trouvent pas aujourd’hui de réponse toute tracée :

• Si la personne est âgée, elle peut aller en EHPAD.
• Si la personne est plus jeune, des dispositifs innovants se mettent en place dans certains territoires : des hôpitaux de jour de soins palliatifs ou des lits de soins de suite et de réadaptation de soins palliatifs par exemple. Des « maisons de vie », lieux de vie médicalisés pour permettre l’accompagnement jusqu’à la fin de vie, commencent également à se développer, sur le territoire afin d’offrir une alternative entre le domicile et l’hôpital. Si cela n’existe pas, il peut arriver que ces personnes restent hospitalisées très longtemps, même si elles ne le nécessitent pas, faute de solution d’aval satisfaisante.

Domicile

Est-ce que recevoir des soins de fin de vie à domicile est possible ?

OUI, l’accompagnement de la fin de vie est possible à domicile, et selon les situations :

• Par le médecin traitant, avec si besoin l’aide d’une EMSP pour le conseiller et/ou des services de soins libéraux.
• Par l’HAD, avec si besoin l’aide d’une EMSP.
• En EHPAD, avec si besoin l’aide d’une EMSP et/ou de l’HAD.
• En coordination avec le DAC et les différents réseaux

MAIS pour que cela soit possible, la situation médicale doit être compatible avec une prise en charge à domicile (situation le plus stabilisée possible), le domicile doit être adapté (possibilité de mettre un lit médicalisé par exemple), les proches doivent se rendre disponibles car l’organisation est complexe et les professionnels ne peuvent pas être présents en continu.

A NOTER : Depuis 2021, la prescription de midazolam (molécule nécessaire pour les sédations palliatives, proportionnées et profondes et continue jusqu’au décès) est possible à domicile.

Si la fin de vie s’organise à domicile, est-ce à la personne de payer (le matériel, les soins…) ?

NON, les soins à domicile sont pris en charge par l’assurance maladie au même titre que les soins reçus à l’hôpital. Des aides financières supplémentaires existent pour les aides à la personne potentiellement nécessaires (aide au ménage, aux courses, etc.).

Soins d'accompagnement

Les soins d’accompagnement sont ainsi définis comme « l’ensemble des soins participant à la prise en charge globale de la personne malade et de son entourage, réalisés par une équipe pluridisciplinaire, afin de préserver sa qualité de vie et son bien-être. Les soins d’accompagnement comprennent les soins palliatifs, c’est-à-dire les soins médicaux qui visent à anticiper, prévenir et traiter les souffrances, notamment au stade de la fin de vie. Ils englobent aussi plus largement toutes les mesures et réponses apportées aux besoins de la personne, qu’ils soient médicaux ou non médicaux, de nature physique, psychique ou sociale, et à ceux de ses proches aidants, quel que soit le lieu de vie ou de soins des patients » ^[1].

^[1] Chauvin F, Vers un modèle français des soins d’accompagnement, Rapport adressé à la ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professionnels de santé, novembre 2023

Où sont dispensés les soins d’accompagnement ?

Que ce soit en fin de vie ou dans un parcours de maladies graves ou incurables, les soins d’accompagnement peuvent être dispensés :

• A l’hôpital ;
• Dans des établissements spécialisés ;
• A domicile, chez le patient ou chez ses proches.

Soins palliatifs

Les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont-ils les seuls à prendre en charge la fin de vie ?

NON, tous les professionnels de santé de toutes spécialités peuvent être amenés à prendre en charge la fin de vie. Les professionnels exerçant en ville (médecine générale), en EHPAD, en gériatrie, en réanimation, en oncologie ou encore en neurologie sont particulièrement concernés.

A NOTER : en 2019, 3/4 des patients décédés à l’hôpital sont décédés hors d’un service spécialisé en soins palliatifs.

Est-ce que tous les parcours de fin de vie nécessitent les mêmes ressources ?

NON, les fins de vie sont diverses selon qu’elles s’intègrent dans un parcours de soins de maladies chroniques, sont consécutives d’événements aigus ou en lien avec le grand âge par exemple. Les besoins de prise en charge seront ainsi variables. Une personne en fin de vie peut ne jamais avoir besoin de soins palliatifs.

A NOTER : il ne faut pas confondre une prise en charge qui devient « palliative », avec la prise en charge « en soins palliatifs » : on dit en langage courant qu’une prise en charge devient palliative lorsque l’on ne peut plus rien faire contre la maladie ; alors qu’on ne parle de prise en charge en soins palliatifs que lorsque la personne a besoin d’un accompagnement spécifique, spécialisé notamment contre la souffrance, qu’elle soit en fin de vie ou non.

Est-ce que les soins palliatifs se résument à prendre en charge la fin de vie ?

NON, les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Les soins palliatifs peuvent être initiés de manière précoce si cela est nécessaire, dès l’annonce d’une maladie grave et incurable, afin notamment d’assurer une prise en charge adéquate de la souffrance ; ils ne sont pas réservés aux personnes en fin de vie.

Est-il vrai que 50 % des Français devant être pris en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès ?

OUI d’après un rapport publié en juillet 2023 par la Cour des comptes^[1], il a été estimé que 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès.

La Cour des comptes a obtenu cette estimation en faisant des projections qui prennent en compte le nombre total de personnes décédées en 2021, rapporté au nombre de personnes décédées ayant bénéficié de soins palliatifs à l’hôpital, en hospitalisation à domicile et en médecine de ville.

MAIS ce chiffre est une estimation qui devra être revue tant il est difficile actuellement –sur la base des données disponibles dans l’atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie[2] – d’une part d’identifier de façon exhaustive le nombre de personnes ayant bénéficié de soins palliatifs à domicile ou au sein de certains établissements de santé hébergeant des personnes malades et d’autre part d’évaluer la part de celles qui auraient dû en bénéficier.

Les besoins en soins palliatifs vont continuer de croitre avec un pic en 2045 correspondant à au vieillissement attendu de la population française. En effet, selon les données de l’Institut national d’études démographiques et de l’Institut national de la statistique et des études économiques, le nombre de personnes de 75 ans et plus va augmenter d’environ 60 % d’ici les 20 prochaines années[3].

1 Cour des comptes, Les soins palliatifs. Une offre de soins à renforcer,  Communication à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, Juillet 2023 https://www.ccomptes.fr/system/files/2023-07/20230705-soins-palliatifs.pdf

[2] Cousin F., Gonçalves T., Carretier J., Dauchy S., Marsico G. Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : Troisième édition – 2023 – Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2023, 128 pages. www.parlons-fin-de-vie.fr

[3] Laurent Toulemon, Élisabeth Algava, Nathalie Blanpain, Gilles Pison, La population française devrait continuer de vieillir d’ici un demi-siècle, 2022, Population et Sociétés, n° 597 https://www.ined.fr/fr/publications/editions/population-et-societes/la-population-francaise-devrait-continuer-de-vieillir-d-ici-un-demi-siecle?

Est-ce qu’être hospitalisé en soins palliatifs veut dire qu’on arrête de recevoir d’autres soins ?

NON, à plusieurs titres :

• La prise en charge en soins palliatifs peut être commencée dès l’annonce de la maladie grave et incurable : dans ce cas, la personne reçoit à la fois des soins curatifs, s’ils sont possibles, et des soins palliatifs, pour contrôler la douleur et/ou les autres effets secondaires potentiels (fatigue, etc.)
• La prise en charge peut être exclusivement palliative, lorsque les soins curatifs ne sont plus possibles (car n’améliorent pas ou plus l’état de santé de la personne) : dans ce cas, les soins appelés « de nursing », ou « d’hygiène » ne sont pas arrêtés, c’est-à-dire la toilette, l’habillage, l’aide aux repas et leur adaptation (si la personne est toujours capable de manger par elle-même), etc. De même, les traitements contre la douleur seront maintenus ou tout autre traitement participant au bien-être de la personne (traitement contre l’anxiété, contre la dépression pour exemple).

Une personne hospitalisée en USP peut-elle en sortir pour mourir chez elle ?

OUI, en théorie, la personne peut demander à être transférée à son domicile en fin de vie.

MAIS toutes les situations sont différentes, et il peut arriver que le transfert ne soit pas possible (parce que potentiellement trop dangereux pour la personne par exemple), qu’il ne soit pas conseillé (parce qu’il n’y a pas de médecin ou autre soignant qui pourrait intervenir au domicile de la personne si besoin par exemple). Une attention doit également être portée à la disponibilité et à la volonté des proches pour accompagner la personne. Pour que le transfert soit envisagé et envisageable, il est nécessaire de l’anticiper notamment avec l’appui des services sociaux du territoire.

Peut-on pratiquer sa religion en unité de soins palliatifs ?

OUI, les soins palliatifs comprennent l’accompagnement de la souffrance spirituelle, au même titre que la souffrance physique, psychique et existentielle en général. Des représentants du culte peuvent être appelés pour intervenir en USP.

Accompagnement de la souffrance

Lorsque l’on parle de souffrance réfractaire, parle-t-on seulement de douleur physique ?

NON, la loi ne distingue pas entre les différents types de souffrances :

• La souffrance physique, qui s’entend comme une douleur physique, du corps.
• La souffrance psychique, liée aux émotions et causée par des troubles psychiatriques (qui correspondent à des classifications médicales, comme les troubles bipolaires ou la schizophrénie) ou des troubles psychologiques (lorsqu’une personne fait face à un événement traumatisant ou éprouvant qui perturbe son bien-être) qui peuvent être diagnostiqués ou objectivés.
• La souffrance existentielle, particulièrement subjective, liée à la perte de ses repères identitaires et existentiels. Elle peut être associée à un sentiment de peur, de tristesse, de désespoir, voire d’impuissance, se sentir un poids pour les autres ; et/ou décrire un vécu d’isolement, d’absurdité, de perte de sens.

A NOTER : Puisque la loi ne distingue pas les différents types de souffrance entre elles, la souffrance réfractaire ouvrant un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être physique, psychique, ou existentielle. Dans tous les cas, le pronostic vital doit être engagé à court terme (soit de fait, soit à la suite d’une décision de limitation ou arrêt de traitements).

Une personne peut-elle être certaine qu’elle ne va pas souffrir en fin de vie ?

NON, MAIS s’il n’est pas possible de garantir à une personne qu’elle ne souffrira pas en fin de vie, il est possible d’ajuster, d’augmenter un traitement anti-douleur en fonction du symptôme de la personne, lorsque celui-ci se manifeste physiquement. C’est ce que l’on appelle des sédations palliatives, proportionnées ou symptomatiques. Il est également possible d’intervenir sur la souffrance psychique, l’anxiété par exemple, avec des anxiolytiques.

ET depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, une sédation profonde et continue jusqu’au décès peut légalement être mise en place en prévention d’une souffrance à venir, dans le cas des limitations et arrêts de traitements de maintien en vie qui entraîneraient la mort à court terme. Elle peut être soit demandée par la personne elle-même, soit décidée par le médecin après procédure collégiale au titre de l’obstination déraisonnable.

A NOTER : En cas d’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles, les recommandations de bonnes pratiques [1] (contrairement à la loi) indiquent qu’il faut attendre le symptôme et mettre en place une sédation proportionnée, et non une sédation profonde et continue jusqu’au décès, car il n’est pas certain que cet arrêt entraîne la mort à court terme (c’est-à-dire, selon les mêmes recommandations, de quelques heures à quelques jours).

^[1] Haute Autorité de Santé, Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? ; Guide du Parcours de soins, février 2018 actualisé en 2020

Est-il vrai qu’aujourd’hui on dispose d’un « arsenal thérapeutique » qui permet de soulager toute souffrance physique et psychique ?

OUI, l’apaisement de la souffrance physique et psychique est généralement possible.

MAIS, cet apaisement est parfois obtenu au prix de lourds effets secondaires : la fatigue, la confusion, l’endormissement, la perte de conscience, ou encore la mort. C’est ce que l’on appelle le double effet, le fait que l’apaisement, se fasse possiblement au détriment du risque de décès de la personne, en raison de l’augmentation des traitements.

En effet, les médicaments utilisés contre la souffrance physique ou psychique peuvent entraîner la mort, plus ou moins rapidement, si de hautes doses sont utilisées surtout en continu.

Est-ce que les proches peuvent rester auprès d’une personne si elle meurt à l’hôpital ?

OUI, les horaires de visites sont le plus souvent aménagés pour une personne en fin de vie. Dans certains services, dont ceux de soins palliatifs, il est possible pour un proche de rester dormir dans la chambre dans un lit accompagnant. La loi dispose que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » ^[1] La présence des proches, à la demande de la personne concernée, fait partie des conditions d’une fin digne.

^[1] Article L1110-5 Code de la santé publique

Post mortem

Certificat décès et assurance : quelles sont les démarches ?

La perte d’un proche est une épreuve injuste et douloureuse pour tous. Malgré le deuil, certaines formalités ne peuvent pas attendre, notamment la transmission du certificat médical de décès pour l’assurance. Lorsque l’on est en présence d’une assurance-vie ou d’un capital-décès, le certificat de décès « avec cause du décès » peut être demandé par l’assureur.

L’article L. 132-18 du Code des assurances prévoit l’exclusion du bénéfice de l’assurance-vie certaines causes de décès :

• les personnes qui se suicident dans l’année suivant la signature du contrat ;
• les personnes atteintes de maladie évolutive (cancer, VIH) déjà déclarée lors de la signature du contrat.

Attention cependant, il convient de différencier le certificat de décès et l’acte de décès, le premier étant établi par le médecin et le second en étant le justificatif pouvant être transmis aux divers organismes en vue des formalités.

De plus, il convient de rappeler que la loi, au travers de l’article R. 4127-4 du Code de la santé publique et des articles 226-13 et 226-14 du Code pénal, interdit au médecin de lever le secret professionnel sur le certificat médical de décès. Ainsi, le professionnel de santé ayant constaté la mort, ainsi que la famille, ne peuvent dévoiler la cause du décès à la société d’assurance au nom du secret professionnel, principe d’intérêt public. Dans ce cas, le médecin peut simplement attester, que le décès est « sans rapport avec les clauses d’exclusion » ou est lié à celles-ci.

Avant d’établir le certificat de décès, le médecin doit se faire communiquer un justificatif d’identité, livret de famille du défunt et la police d’assurance pour vérifier quelles en sont les exclusions de garanties. Un certificat post-mortem ne sera donc remis que si la cause du décès correspond aux garanties du contrat, mort naturelle ou suites d’accident.

En cas de préjudice lié au fonctionnement de l’hôpital ou de la structure de prise en charge

Lorsque l’on estime que la fin de vie de la personne décédée a fait l’objet de préjudices, ses proches peuvent saisir les différentes juridictions (juge pénal, juge civil ou juge administratif). Il existe toutefois la possibilité de tenter un règlement à l’amiable, à travers la Commission des Usagers présente au sein de la structure ou bien la Commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CCI).

Pour plus d’information sur les plaintes et réclamations : consultez cette page

Fin de vie : données sur l’offre de soin

Combien de personnes ont besoin de soins palliatifs en France ?

Il est très difficile, voire impossible, d’estimer précisément le nombre de personnes qui auraient besoin de soins palliatifs, car les trajectoires de fin de vie, ou parcours de fin de vie, sont différentes selon les âges et les pathologies. Ce que l’on sait de manière certaine est :

• La population française vieillit, et avec ce vieillissement, les besoins en soins palliatifs vont augmenter. Parmi les 68 millions de Français, 10 % est âgé de 75 ans ou plus, soit plus de 6 millions de personnes. Dans les 50 prochaines années, il y en aura deux fois plus. Ainsi, il y aura de plus en plus de personnes atteintes de maladies chroniques, donc de personnes à accompagner en fin de vie et par conséquent de personnes ayant potentiellement besoin de soins palliatifs.
• Les personnes atteintes de cancer (première cause de décès en France, 168 128 personnes, CépiDC, 2017) sont les plus susceptibles d’avoir besoin de soins palliatifs : ils peuvent être démarrés de manière précoce, dès l’annonce, et les connaissances scientifiques actuelles permettent de bien connaître l’évolution de ces maladies et facilitent donc l’anticipation et la mise en oeuvre des soins palliatifs.
• Les personnes atteintes de maladie qui atteignent les organes et les empêchent de fonctionner correctement (première cause de décès en France au-delà de 75 ans, 114 469 personnes, CépiDC, 2017) nécessitent un accompagnement sur une durée longue (5 ans environ), mais peuvent ne pas avoir besoin de soins palliatifs (pas de complexité liée à la souffrance) ou se dégrader trop soudainement pour que cela soit possible ou nécessaire.
• Les personnes touchées par des maladies neuro-dégénératives (maladies progressives entraînant la mort des cellules nerveuses) liées au vieillissement, (64 360 personnes, causes initiales de décès : Maladies du système nerveux et des organes des sens ; Troubles mentaux et du comportement, CépiDC, 2017) nécessitent également un accompagnement sur une durée longue (10 ans environ), et pour qui il est difficile de savoir quand débuter la prise en charge palliative comme de déterminer le moment d’entrée en fin de vie. Il est néanmoins probable qu’elles aient besoin de soins palliatifs pour tenter de soulager leur souffrance physique, psychique, et/ou existentielle tout au long de leur parcours.

A NOTER : lorsqu’un chiffre estimant le nombre de personnes ayant besoin de soins palliatifs est donné, il faut rester vigilant à la manière dont il a été calculé, et sur quelle trajectoire ou quelle pathologie il se fonde. Toutes les fins de vie ne se ressemblent pas.

Est-ce que les Français meurent plus à domicile ou à l’hôpital ?

En 2019, 53 % des Français sont décédés à l’hôpital, 24 % à domicile et 12 % en maison de retraite /EHPAD.

A NOTER : le dernier sondage du CNSPFV indique qu’une majorité de Français préféreraient mourir chez eux (82 %), entourés de leurs proches (76 %).^[1]

^[1] Carretier J, Gonçalves T, Altea A, Marsico G, Dauchy S, Les Français et la fin de vie : état des lieux des connaissances et représentations des citoyens, Médecine Palliative, Volume 22, Issue 6, 2023, Pages 329-348, ISSN 1636-6522,