Fin de vie, soins palliatifs : foire aux questions

Fin de vie : loi et dispositifs

Comment a évolué la législation sur la fin de vie dans les 20 dernières années ?

Depuis 1995, 5 lois relatives aux droits des patients ou à la fin de vie se sont succédées, octroyant progressivement davantage de place à la voix du patient dans les décisions médicales qui le concernent.

📌 La Loi Neuwirth de 1995 prévoit le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur.

📌 La Loi du 9 juin 1999 apporte un droit d’accès égal et universel à des soins palliatifs et à un accompagnement de fin de vie.

📌 La Loi Kouchner de 2002 consacre des droits aux malades, notamment celui d’être informé (ou de refuser de l’être) sur son état de santé et d’accéder à son dossier médical.

• Le droit de consentir aux soins et de refuser un traitement (aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment.
• Le patient a le droit de désigner une personne de confiance pour l’accompagner et pour exprimer sa volonté s’il n’a plus la capacité de le faire.
• Le droit au refus de traitement s’applique aussi aux traitements de maintien en vie. Les professionnels doivent mettre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort.

📌 La Loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie a créé un droit de rédiger ses directives anticipées. Elles sont destinées à recueillir les volontés d’une personne sur sa fin de vie dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Ces directives peuvent être modifiées à tout moment et leur durée de validité est de 3 ans.
L’obstination déraisonnable est interdite. La décision de limitation et arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient et doit faire l’objet d’une procédure collégiale qui doit être motivée et prendre en compte la volonté exprimée par la personne malade.

📌 Enfin, la Loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie prévoit le droit d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans des situations spécifiques. L’accès est soumis à une procédure collégiale entre professionnels avec au préalable le recueil de la volonté de la personne.
Cette loi prévoit également que les directives anticipées s’imposent au médecin et sont valables à vie (modifiables et révocables à tout moment).
Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tous les autres. Elle reçoit l’information nécessaire et rend compte de la volonté du patient si celui-ci n’est plus en capacité de s’exprimer.

Un projet de loi sur la fin de vie va être présenté fin septembre 2023 visant à instaurer  une aide active à mourir, pour les personnes atteintes d’une maladie grave et incurable, dont les souffrances physiques et psychiques ne peuvent pas être apaisées et dont le pronostic vital est engagé à moyen terme.

Quelles sont les conditions préalables à l’exercice des droits ?

Toute personne majeure qui ne fait pas l’objet d’une décision de mise sous tutelle aux biens et à la personne, a la capacité d’exprimer son consentement aux soins ou de les refuser.

Qui prend les décisions en fin de vie ?

C’est le médecin responsable du patient qui a la responsabilité de toutes les décisions et de leur mise en œuvre, en fin de vie comme ailleurs en médecine. Néanmoins, chaque décision doit être conforme à la volonté du patient s’il peut s’exprimer (le patient donne son consentement), ou à ses directives anticipées s’il y en a et qu’elles s’appliquent à la situation. Si le patient ne peut pas s’exprimer et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin doit se tourner vers la personne de confiance s’il y en a une. En absence de personne de confiance, il peut interroger les proches, les soignants ou toute autre personne susceptible d’apporter des éléments afin que la décision prise soit au plus près de ce qu’aurait souhaité la personne. S’il n’y a aucun élément permettant d’approcher une volonté, le médecin responsable décide en fonction de ce qu’il considère être le mieux pour son patient dans la situation donnée. Il peut faire appel à des collègues médecins et autres soignants pour déterminer la meilleure décision à prendre ; dans certains cas, cette concertation est rendue obligatoire par la loi (dans les cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès notamment).

Refus/arrêt de traitements, obstination déraisonnable

Un médecin a-t-il le droit de refuser de donner un traitement au patient ?

OUI, le médecin a le droit de refuser de prescrire ou de poursuivre un traitement à son patient s’il pense que celui-ci est inutile, disproportionné, ou n’aurait aucun autre effet que le maintien artificiel de la vie, c’est-à-dire s’il estime que le traitement relèverait d’une obstination déraisonnable. En d’autres termes, s’il estime que le traitement serait plus délétère que bénéfique pour la personne. Cette décision doit cependant faire l’objet d’une discussion avec le patient, s’il peut s’exprimer, ou avec ses proches s’il ne le peut plus : le patient et/ou les proches et le médecin sont invités à réfléchir ensemble sur ce qui relèverait ou non d’une obstination déraisonnable dans le cas précis, selon les connaissances et les valeurs de chacun.

Une personne a-t-elle le droit de refuser un soin ou un traitement, même si elle risque d’en mourir ?

OUI, depuis la loi sur le droit des patients de 2002, une personne a le droit de refuser un traitement, quel qu’il soit, si elle ne souhaite pas le recevoir, après avoir été informée des conséquences de son choix par son médecin. Pour autant, refuser un traitement ne veut pas dire que les soignants ne prodigueront pas les soins de confort nécessaires : ces soins pourront être mis en place si besoin pour que le refus de traitement n’occasionne pas de souffrance au patient.

Pour une décision d’arrêt des traitements chez un mineur en fin de vie, est-ce que ce sont les parents qui décident ?

NON, c’est toujours le médecin qui décide, que la personne soit majeure ou non.
MAIS dans le cas d’un patient mineur, la décision doit être prise après avoir recueilli la volonté des parents ; comme la volonté du patient doit être recueillie dans le cas d’un patient majeur.

Est-ce que la personne (ou ses proches) et le médecin doivent décider ensemble de ce qui relève d’une obstination déraisonnable ?

OUI, la définition de ce qui relève de l’obstination déraisonnable est le fruit d’une discussion partagée entre le médecin, l’équipe soignante et le patient (lui-même s’il peut s’exprimer ou via ses directives anticipées ou la personne de confiance, s’il ne le peut pas) dans une situation particulière. Ce qui peut sembler disproportionné dans une situation, pourrait ne pas l’être dans une autre situation. Si le patient ne peut pas s’exprimer et n’a pas écrit de directives anticipées, ni désigné la personne de confiance, une discussion avec les proches sur ce qu’aurait pu exprimer le patient doit avoir lieu.
MAIS c’est toujours le médecin responsable qui prend la décision.
A NOTER : s’il persiste un désaccord entre le médecin, le patient et/ou les proches ou qu’une décision est prise avec laquelle l’une des parties n’est pas d’accord, un juge peut être saisi pour apprécier l’existence ou non d’une obstination déraisonnable.

Si une personne est en état végétatif, donc dépendant d’un traitement de maintien en vie, et avait exprimé ne pas souhaiter se retrouver dans cette situation, est-ce que le médecin peut la faire mourir ?

NON, le médecin ne peut pas décider de “faire mourir” son patient.
MAIS il peut décider de la tenue d’une procédure collégiale, lors de laquelle sera recherchée la volonté du patient (via ses directives anticipées, ou sa personne de confiance, ou le témoignage de ses proches), seront consultés un médecin tiers et l’ensemble de l’équipe soignante et à l’issue de laquelle il pourra décider d’arrêter les traitements de maintien en vie du patient et s’assurer qu’il n’en souffre pas en mettant en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
A NOTER : si le patient ne dépend d’aucun traitement de maintien en vie, il peut être décidé par le médecin, à l’issue d’une procédure collégiale, de limiter les traitements à administrer en cas de complication à venir (pas de réanimation par exemple), et au moment de la complication mettre en place une sédation proportionnée ou profonde et continue jusqu’au décès pour que le patient n’en souffre pas.

Alimentation et hydratation artificielles

Le patient « meurt-il de faim ou de soif » après un arrêt d’alimentation et d’hydratation  artificielles en fin de vie ?

NON, le plus souvent, en fin de vie, la personne a une perception très réduite de la faim et de la soif. La perte d’appétit, voire le dégoût de la nourriture et l’absence de sensation de faim, sont des conséquences de la maladie. La perception de la soif diminue auprès des patients âgés.. Elle est directement liée à la sécheresse buccale, plus qu’à une déshydratation. Les soins de bouche réguliers doivent être maintenus pour éviter la souffrance liée à la sécheresse de la bouche.
A PRECISER : l’alimentation et l’hydratation chez les personnes en fin de vie peuvent provoquer  des effets secondaires non négligeables (comme l’encombrement bronchique ou des fausses routes) majorant l’inconfort.
MAIS la perception de faim et de soif est dans tous les cas évaluée et accompagnée par l’équipe soignante.

Dans l’hypothèse où une personne qui ne dépend d’aucun traitement et mange et boit par la bouche, est en état de démence avancée, sans pouvoir s’exprimer pour elle-même ni communiquer par aucun moyen et qu’elle avait dit ne pas vouloir se retrouver dans cette situation, peut-il être décidé d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation au titre de l’obstination déraisonnable ?

Seules l’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées par la loi comme des traitements de maintien en vie qui peuvent ne pas être initiés ou être arrêtés. On entend par là l’alimentation et l’hydratation données par tuyau ou une perfusion. La question se pose néanmoins de l’artificialité d’une alimentation et hydratation par la bouche, le plus souvent modifiée (c’est-à-dire mixée ou gélifiée pour éviter les fausses routes) donnée par un tiers, qui porte la cuillère à la bouche de la personne devenue incapable de le faire elle-même. Cette situation représente une zone grise de la loi actuelle. Aujourd’hui, il est le plus souvent considéré qu’il faut attendre une complication liée à l’alimentation et l’hydratation pour l’arrêter et ne pas mettre en place de tuyau ou de perfusion, puis d’attendre le symptôme lié à la faim ou à la soif pour mettre en place une sédation proportionnée.

Directives anticipées

Les directives anticipées sont-elles respectées par le médecin quelle que soit la situation ?

NON, le médecin peut ne pas respecter les directives anticipées dans deux situations :

• En cas d’urgence vitale : le médecin agit en urgence et peut donc être amené à décider de la mise en œuvre de traitements avant de rechercher l’existence de directives anticipées, ce qu’il fera une fois la personne stabilisée.
• Si le contenu des directives anticipées paraît inapproprié ou non conforme à la situation dans laquelle est la personne :
• Le médecin peut décider de mettre en place ou d’arrêter un traitement en contournant les directives anticipées si la situation dans laquelle est le patient est différente de celle qu’il a évoqué par écrit.
• Les directives anticipées ne permettent pas non plus de forcer le médecin à délivrer un traitement dont il n’aurait de toute façon pas envisagé l’usage dans une situation donnée.

Néanmoins, le médecin ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Le médecin doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.
A NOTER : hors de ces deux situations, les directives anticipées sont opposables au médecin, c’est-à-dire que le médecin est obligé de les respecter.

Les directives anticipées sont-elles le seul moyen pour une personne de faire connaître ses volontés pour sa fin de vie ?

NON, une personne peut faire connaître ses volontés via le témoignage de sa personne de confiance, ou à défaut, le témoignage de ses proches ou celui de son médecin traitant ou de l’équipe soignante en charge. Toute personne avec qui elle aura discuté de ses souhaits pourra les rapporter mais le témoignage de la personne de confiance, s’il y en a une, prime sur tous les autres.
A NOTER : Si 18 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées, 48% évoquent la préférence de discuter de leurs souhaits pour leur fin de vie à l’oral, avec leurs proches.

Une personne peut-elle écrire ses volontés pour après sa mort dans ses directives anticipées ?

NON, les directives anticipées concernent uniquement les volontés relatives à la santé d’une personne en fin de vie. Une fois la personne décédée, elles sont caduques.
Les volontés relatives au post-mortem s’inscrivent dans d’autres dispositifs : testament, contrat obsèques, personne ayant qualité à pourvoir aux funérailles …
A NOTER : les missions de la personne de confiance s’arrêtent également au décès de la personne. Ce n’est pas nécessairement la même personne que la personne ayant qualité à pourvoir aux funérailles.

Y a-t-il un âge idéal pour rédiger ses directives anticipées ?

NON, le moment de rédaction des directives anticipées peut dépendre du parcours de vie de la personne, des discussions qu’elle a avec ses proches ou son médecin, etc. Il est important que la rédaction soit précédée  par une réflexion sur ses valeurs et ses souhaits. Les directives anticipées peuvent également être modifiées à tout âge ; c’est leur dernière version qui fera foi. ⅓ des personnes ayant rédigé leurs directives anticipées ont 65 ans et plus.
A NOTER : une personne mineure peut également mettre par écrit ce qu’elle souhaiterait pour sa fin de vie si elle le souhaite, mais le document ne pourra pas être opposable au médecin, il sera seulement consultatif.

Existe-t-il un registre national de directives anticipées en France ?

NON, aucun dispositif dédié n’est actuellement mis en place par l’Etat. Les directives anticipées (comme le formulaire de personne de confiance) peuvent être données à sa personne de confiance, à son médecin traitant, son médecin spécialiste, à ses proches qui pourront les transmettre le moment venu. Elles peuvent également être enregistrées dans Mon Espace Santé.
A NOTER : Il existe des modèles de directives anticipées proposés par le Ministère de la Santé, mais d’autres exemples sont également proposés par différentes associations et structures. Les directives anticipées peuvent toujours être rédigées sur papier libre. Il n’existe pas d’obligation de suivre les modèles existants. .

Personne de confiance

La personne de confiance est-elle la personne à prévenir en cas d’urgence ?

NON, la personne de confiance, désignée par le patient, est la personne à qui le médecin s’adresse en priorité pour connaître la volonté du patient sur ce qu’il aurait souhaité en termes de traitements médicaux, s’il n’est plus capable de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur tous les autres. La personne de confiance peut également accompagner le patient durant tout son parcours de soins mais elle n’a pas accès à son dossier médical, sauf si le patient a établi une procuration pour l’y autoriser. Le patient peut donc désigner une autre personne à prévenir en cas d’urgence que sa personne de confiance.
A NOTER : il est important de discuter de ses souhaits avec la personne de confiance que l’on désigne ; il est également important de lui transmettre ses directives anticipées si on en a rédigé. La personne de confiance doit signer le document qui la désigne.

Peut-on avoir deux personnes de confiance ?

NON, un patient peut discuter avec plusieurs personnes de ses souhaits en matière de traitements médicaux et de fin de vie, mais il ne peut désigner qu’une seule personne de confiance, afin d’éviter tout risque de conflit ou de divergence de propos.

Est-ce que la personne de confiance doit être quelqu’un de la famille de la personne ?

NON, la personne de confiance peut aussi bien être une personne de sa famille, qu’un ami, un voisin, ou encore un professionnel de santé ou un travailleur social par exemple – en somme toute personne avec qui on a discuté de ses souhaits en termes de traitements et de fin de vie et à qui l’on fait confiance pour qu’elle les transmettre fidèlement.

Est-ce que c’est la personne de confiance qui décide en fin de vie si le patient ne peut plus s’exprimer ?

NON, c’est toujours le médecin en charge du patient qui décide. Néanmoins, si le patient n’est plus en capacité de s’exprimer, la personne de confiance sera consultée pour connaître et prendre en considération autant que possible les volontés du patient dans la décision.

Le témoignage de la personne de confiance a-t-il autant de valeur que les directives anticipées ?

NON, ce qu’il y a d’écrit sur les directives anticipées (hors situations d’urgence et contenu inapproprié) est opposable au médecin, c’est-à-dire qu’il est obligé de les respecter, le témoignage de la personne de confiance est seulement consultatif.
A NOTER : le témoignage de la personne de confiance peut permettre d’éclairer ou de préciser des directives anticipées peu précises.

Si une personne n’a pas écrit de directives anticipées et qu’elle n’a pas désigné de personne de confiance, le médecin cherchera-t-il à savoir quelles étaient ses volontés ?

OUI, le médecin pourra alors interroger les membres de la famille, les proches, le médecin traitant ou encore l’équipe en charge du patient le cas échéant – toute personne avec qui la personne aurait pu discuter de ces sujets pour établir ce qu’aurait été la volonté du patient.
MAIS le manque de temps, les possibles conflits intra-familiaux ou autre peuvent parfois être un obstacle à cette recherche. Les directives anticipées et/ou la personne de confiance restent les moyens privilégiés pour établir ce qu’aurait souhaité la personne si elle ne peut plus s’exprimer.

Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)

La SPCJD est-elle un droit pour tous quelle que soit la situation ?

NON, l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est possible dans 3 situations définies par la loi Claeys-Leonetti, à la demande de la personne dans les deux premières, et suite à une décision du médecin dans la troisième :

• Lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements.
• Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable demande à ce que l’on arrête un traitement (au nom du refus de traitement) qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
• Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, le médecin prend la décision d’arrêter un traitement de maintien en vie.

Dans tous les cas, la sédation profonde et continue est conditionnée à la tenue d’une procédure collégiale qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application sont remplies.
A NOTER : La loi ne définit pas le “court terme” mais les recommandations de bonnes pratiques éditées par la Haute Autorité de Santé indiquent que cela correspond à une durée de quelques heures à quelques jours.
MAIS ces recommandations ne procèdent d’aucun pouvoir normatif  : un débat subsiste aujourd’hui sur l’accès à la SPCJD pour des patients atteints de maladies neurodégénératives (comme la SLA (maladie de Charcot) ou la maladie de Parkinson par exemple) ne souhaitant pas initier ou arrêter un traitement (dont l’alimentation et l’hydratation artificielles), et dont le pronostic vital est engagé au-delà de quelques heures à quelques jours.

La SPCJD peut-elle être décidée par un médecin pour son patient ?

OUI, dans le cas où le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté et qu’il est maintenu en vie par un traitement qui, pour le médecin, ne lui est plus bénéfique, voire qui devient délétère.
MAIS cette décision doit être prise suite à une procédure collégiale, qui oblige le médecin à recueillir les souhaits du patient, via ses directives anticipées, sinon sa personne de confiance, sinon toute autre personne qui pourrait témoigner de sa volonté.

Est-ce que la SPCJD raccourcit la vie ?

NON, les patients qui reçoivent une SPCJD n’ont pas une durée de survie plus courte que les patients qui n’en reçoivent pas, en médiane, dans les services qui ont une expérience de la pratique^[1].
ET la SPCJD n’a pas pour but de raccourcir la vie, mais d’empêcher les souffrances dans les dernières heures ou derniers jours de vie ; il est admis que la personne décède des suites de sa maladie.

La SPCJD est-elle une euthanasie ?

NON, la HAS indique six différences principales :

• L’intention mise en avant : le soulagement de la souffrance pour la SPCJD, provoquer la mort pour l’euthanasie.
• Le moyen : altérer la conscience profondément pour la SPCJD, provoquer la mort pour l’euthanasie.
• Le dosage du médicament : doses adaptées pour obtenir une sédation profonde dun coté, doses létales pour l’euthanasie.
• Le résultat immédiat attendu : le soulagement de la souffrance assuré jusqu’au décès provoqué par la pathologie pour la SPCJD, la mort pour l’euthanasie.
• La temporalité :  avec la SPCJD, la mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu, avec l’euthanasie, la mort est provoquée rapidement par un produit létal.
• Le cadre législatif : la SPCJD est autorisée par la loi Claeys-Leonetti, contrairement à l’euthanasie qui demeure illégale en France.

En d’autres termes, on “laisse mourir” le patient avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, on “fait mourir” la personne avec l’euthanasie.

Pourquoi est-il recommandé d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles lors de la mise en place d’une SPCJD ?

Maintenir l’alimentation et l’hydratation artificielles dans cette situation, comme maintenir l’hydratation seule, peut conduire à différer le décès, de plusieurs jours à plusieurs semaines, en prolongeant la phase agonique et avec une dégradation corporelle inévitable. Une perfusion veineuse ou sous-cutanée peut cependant être conservée pour administrer des thérapeutiques à visée antalgique, anxiolytique ou sédative.

^[1]  Maeda I, Morita T, Yamaguchi T, Inoue S, Ikenaga M, Matsumoto Y, et al. Effect of continuous deep sedation on survival in patients with advanced cancer (J-Proval): a propensity score-weighted analysis of a prospective cohort study. The Lancet Oncology. 2016 Jan 1;17(1):115–22.

L’aide active à mourir

Un patient peut-il demander à mourir en France ?

NON, la France n’autorise pas l’aide active à mourir mais un projet de loi est en préparation par le Gouvernement et sera déposé au Parlement à l’automne 2023.

L’aide active à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale. Le terme d’aide active à mourir peut renvoyer à la fois à l’euthanasie et au suicide assisté. Ainsi, deux actes sont possibles :

• L’euthanasie : le médecin injecte (voire fait absorber) les produits qui vont provoquer la mort (appelées substances létales).
• Le suicide assisté : le médecin met à disposition les produits qui provoquent  la mort (substances létales) à la personne qui les injecte ou les consomme sans intervention médicale.

Pour aller plus loin, un panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde a été publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : Consultez le panorama

Une personne souffre énormément, son proche peut-il demander à son médecin de la faire mourir ?

NON, en l’état il ne peut être demandé à un médecin de faire mourir une personne en France.
MAIS dans le cas où la personne ne peut plus s’exprimer pour elle-même, le proche peut demander à ce que soit discuté à nouveau le projet de soin et rappeler les volontés de la personne si elle en avait exprimé.
A NOTER : Même dans les pays ayant légiféré sur l’aide active à mourir, une demande de “faire mourir” ne peut jamais être portée par un proche, mais seulement par la personne elle-même.

Pourquoi parler d’“aide active à mourir” ?

Le terme d’aide active à mourir est utilisé pour englober à la fois la notion d’euthanasie et celle de suicide assisté.
Le terme d’“aide” évoque le fait que l’on parle d’une demande faite par une personne à une autre : le patient s’adresse au corps médical pour être accompagné. En anglais, on retrouve dans toutes les variations du terme la notion d’“assisted dying”.
L’aide est définie comme “active” car elle nécessite une action de la part de la personne qui accepte de répondre à la demande, et s’inscrit dans un processus : évaluation, prescription, et administration dans le cas de l’euthanasie. Ce terme fait également écho à la différence souvent invoquée entre le laisser mourir (connotation passive) de la limitation et l’arrêt des traitements, où la médecine se retire pour laisser la mort survenir, et le faire mourir (connotation active) de l’euthanasie et du suicide assisté, qui causent la mort.
Cette aide active est “à mourir”, puisqu’elle a pour objectif explicite de causer, de provoquer la mort du patient.
A NOTER : l’intention n’est pas d’occulter les termes d’euthanasie et de suicide assisté en parlant d’aide active à mourir ; les regrouper sous la même appellation permet d’insister sur leurs similitudes, que sont notamment les caractéristiques invoquées pour opposer l’euthanasie à la SPCJD (en d’autres termes, le suicide assisté s’oppose à la SPCJD pour les mêmes raisons que l’euthanasie).

L’euthanasie et le suicide assisté sont-ils la même chose ?

NON, l’euthanasie et le suicide assisté diffèrent dans leur exécution :

• Dans le cas de l’euthanasie, un médecin administre le médicament létal (ou à doses létales) à la personne.
• Dans le cas du suicide assisté, un médecin prescrit le médicament létal (ou à doses létales) à la personne, et celle-ci se l’administre elle-même en l’avalant ou en ouvrant la perfusion. Il est donc entendu que la personne doit être physiquement capable de faire le geste elle-même.

MAIS dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir (euthanasie et/ou suicide assisté), les procédures pour y accéder sont les mêmes, et des critères d’accès et garde-fous minimum peuvent être identifiés, si bien que la Belgique et l’Espagne, par exemple, appellent aussi euthanasie ce que l’on désigne ici par suicide assisté, c’est-à-dire que le fait pour la personne de s’administrer elle-même le médicament létal prescrit est appelé euthanasie au même titre que l’administration par un médecin. Il ne faut pas occulter non plus que les motivations premières pour légiférer dans les deux cas sont similaires : promouvoir l’autodétermination du patient et faire évoluer l’offre de soins pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables.
A NOTER : Les conditions du décès de la personne peuvent également être différentes entre l’euthanasie et le suicide assisté. Outre la différence entre le type de médicament utilisé, il est fait état dans la littérature de complications plus fréquentes liées au fait de prendre le médicament par la bouche. La personne peut notamment le recracher, le vomir, ne pas parvenir à l’avaler correctement, ce qui peut provoquer un allongement significatif de la durée entre l’administration et le décès ainsi que de grandes souffrances.

Un médecin est-il impliqué dans toute forme d’aide active à mourir ?

OUI, lorsque l’euthanasie et/ou le suicide assisté sont autorisés dans le cadre d’une discussion sur l’accompagnement de la fin de vie, le ou les médicaments utilisés doivent être prescrits par un médecin, et dans le cas de l’euthanasie, administrés par un médecin. Si l’on projette une implication moindre du médecin dans le cas du suicide assisté, dans tous les cas, la capacité de la personne à prendre des décisions pour elle-même, à comprendre ce qu’est l’aide active à mourir doit être attestée par un médecin, la situation médicale (maladie grave et incurable et/ou pronostic vital, souffrances inapaisables, et autres critères d’éligibilité) doit être attestée par au moins un médecin (et sauf en Suisse, deux médecins), l’information sur les alternatives doit être délivrée par un médecin et la procédure tracée dans le dossier médical du patient et déclarée par un médecin.
A NOTER : les législations des pays qui n’autorisent que le suicide assisté n’obligent pas toutes le médecin à être présent lors de l’ingestion du produit létal. Certains y voient le paroxysme de l’autodétermination de la personne en fin de vie qui a souhaité choisir sa mort ; d’autres alertent sur les complications qui peuvent survenir au moment de l’auto-administration du médicament, si celui-ci est mal ingéré ou vomi par exemple. Les Pays-Bas et le Canada, qui ont fait le choix d’autoriser l’euthanasie et le suicide assisté, ont émis des recommandations qui indiquent au médecin de recueillir le consentement du patient qui choisit de s’auto-administrer le médicament pour une injection létale dans le cas où l’ingestion entrainerait des complications douloureuses.

Quand un pays légifère sur l’aide active à mourir, cela veut-il dire que tous les ressortissants peuvent la demander et y avoir accès, quelle que soit la situation ?

NON, la législation pose un cadre général, inscrivant des critères d’éligibilité et des garde-fous à respecter pour que la pratique soit considérée comme autorisée. Ce n’est pas l’interdit de tuer en général qui est levé, c’est la possibilité pour un patient de demander et pour médecin d’apporter une réponse, dans des situations définies et selon une procédure précise, de faire mourir son patient qui le demande.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir, une personne est-elle éligible à l’aide active à mourir si elle n’est pas atteinte d’une maladie grave et incurable ?

NON, le critère de maladie grave et incurable est un critère d’éligibilité commun à tous les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir.
ATTENTION : en Suisse, où ce n’est pas une loi mais des recommandations qui encadrent la pratique, il n’y a plus depuis 2022 la notion de maladie grave et incurable, mais reste la nécessité de présenter des symptômes et/ou des limitations fonctionnelles à un degré extrême objectivés par un diagnostic ou un pronostic. Il est également précisé que le suicide assisté pour les personnes en bonne santé n’est pas considéré comme justifiable d’un point de vue éthique.

Est-ce que la décision d’avoir recours à l’aide active à mourir revient exclusivement au patient ?

OUI, l’euthanasie et le suicide assisté sont toujours initiés à la demande du patient, et celui-ci peut retirer sa demande à tout moment sans que cela impacte son parcours de soins. L’aide active à mourir ne peut pas être imposée à un patient.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir, les professionnels de santé sont-ils obligés de participer à la pratique ?

NON, ni les médecins ni le personnel  soignant ne sont obligés de participer à aucune étape de la procédure d’aide active à mourir, en opposant la clause de conscience. Selon les pays, les médecins peuvent néanmoins avoir l’obligation de référer la personne et de transférer son dossier à un collègue qui accepte d’accompagner la demande. Dans certains pays, des collectifs de professionnels de santé favorables à la pratique se sont institutionnalisés pour faciliter ces transferts.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir, la pratique est-elle contrôlée ?

OUI, selon les pays, la pratique est contrôlée après le décès du patient, sur la base de la déclaration du médecin, ou avant et après le décès, avec la délivrance d’un permis pour prescrire et/ou administrer puis sur la base de la déclaration du médecin.
ATTENTION : en Suisse, il n’y a pas de loi fédérale spécifique au suicide assisté, et la mort par ce biais est considérée comme “mort violente”, au même titre que le suicide, ce qui implique qu’une enquête de police est systématiquement ouverte dans ces situations (interrogatoires des personnes présentes, examen par médecin légiste notamment).
A NOTER : les déclarations des médecins font l’objet de rapports annuels ou bisannuels par des commissions créées par la loi, sur lesquels sont basées les statistiques relatives à l’aide active à mourir dans le pays.

Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir, les lois ont-elles été amenées à évoluer ?

OUI, la Belgique et le Canada ont apporté des modifications à leur loi quelques années après leur entrée en vigueur. Cela va dans le sens d’une ouverture de l’accès à des personnes qui n’y avaient pas accès précédemment (les mineurs en capacité de discernement en Belgique par exemple), et ces ouvertures sont accompagnées de garde-fous spécifiques aux nouvelles situations. Aucun pays qui a légiféré sur l’aide active à mourir n’est revenu en arrière.
A NOTER : Malgré ce qui peut parfois être rapporté, la loi aux Pays-Bas n’a pas été modifiée depuis 2001. Les critères d’éligibilité y sont assez larges, ce qui a permis une évolution de leur interprétation avec l’arrivée de nouvelles situations médicales avec l’avancée des prises en charge thérapeutiques. Le cas d’une personne atteinte de démence qui avait écrit des DA a néanmoins été porté devant la Cour suprême en 2020, et celle-ci a établi que la situation était conforme à la loi existante, mais suggère des garde-fous supplémentaires, repris et développés par le Code de déontologie. Lorsqu’il s’est agi de questionnement d’une modification du texte de loi pour ouvrir l’accès aux personnes non atteintes de maladie grave et incurable, ce qu’on appelle « vie accomplie » ou « fatigue de vivre », cela n’a pas abouti, les diverses commissions missionnées s’y étant opposées en rappelant notamment le caractère central du critère de maladie grave et incurable dans cette pratique.
En Belgique, aux Pays-Bas ou encore au Canada, les personnes atteintes de souffrances psychiques constantes et insupportables (troubles psychiques), sans nécessité de pronostic vital engagé à court terme, peuvent demander à être euthanasiées.

L’aide active à mourir est-elle contraire au Serment d’Hippocrate ?

OUI ET NON, si l’on considère le Serment d’Hippocrate tel qu’il s’applique aujourd’hui, la réponse est oui puisqu’il indique qu’un médecin ne doit pas provoquer la mort délibérément.
MAIS le Serment d’Hippocrate a évolué avec le temps et à mesure que la médecine et les techniques se sont développées (le texte original considéré comme interdit l’avortement, par exemple), la dernière version ayant été revue par l’Ordre des médecins en 2012. Il a aujourd’hui une valeur symbolique, non prohibitive.

Lieux de la fin de vie

Si un département ne dispose pas d’unité de soins palliatifs (USP), cela veut-il dire qu’il n’y a aucune prise en charge de la fin de vie possible ?

NON, l’offre d’accompagnement de la fin de vie, tout comme l’offre en soins palliatifs en général, ne se résume pas aux unités de soins palliatifs (USP).
En France, l’offre d’accompagnement de la fin de vie est graduelle et comprend :

• L’hospitalisation  en unité de soins palliatifs (USP) : l’USP est un service entièrement dédié aux soins palliatifs et réservé aux situations les plus complexes de fin de vie. L’USP a vocation à accueillir les patients qui se trouvent dans’ une situation à complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Le recours à une USP reste toutefois possible pour des patients se trouvant dans une situation moins complexe, lors qu’elle représente la meilleure option compatible avec des soins en proximité.
• L’hospitalisation en lit identifié de soins palliatifs (LISP) : les LISP sont des lits dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie et des décès (en oncologie par exemple); Ces lits sont consacrés à la prise en charge palliative. Les patients qui sont dans une situation à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire peuvent être accueillis dans un LISP.  Le LISP implique la présence de professionnels formés et de dispositifs d’accompagnement spécifiques (thérapies complémentaires pour soulager la douleur, salons des familles, horaires de visites aménagés etc.). Les LISP peuvent relever d’une activité de court séjour ou de soins médicaux et de réadaptation.
• La prise en charge de la souffrance et de la fin de vie dans tout service hospitalier : les patients relevant d’une situation stable et non complexe et/ou nécessitant d’ajustements ponctuels peuvent être suivis par tout professionnel de santé ayant reçu une formation ou ayant développé une expérience dans  l’accompagnement de la fin de vie. Ces patients peuvent être hospitalisés  en Médecine Chirurgie Obstétrique, Soins de Suite et de Réadaptation et Unité de Soins de Longue Durée r.
• L’hospitalisation à domicile (HAD), est une équipe spécialisée qui peut intervenir dans l’accompagnement des patients en fin de vie à domicile et en EHPAD. La mise en place d’une HAD permet d’assurer au domicile du patient le même niveau d’expertise et d’équipement que le patient trouverait à l’hôpital.
• Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) sont des équipes pluriprofessionnelles (médecins, psychologues, infirmiers, travailleurs sociaux…) qui informent, orientent et accompagnent tant les professionnels, que les patients et leurs proches dans les situations complexes. Elles évaluent les besoins de la personne et définissent un parcours personnalisé et coordonné en lien avec le médecin traitant et les autres professionnels.
• La prise en charge par les professionnels de santé de première ligne à domicile (médecins généralistes, services de soins infirmiers à domicile et autres paramédicaux libéraux).

A tous ces niveaux de prise en charge peut venir s’ajouter, si besoin, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) composée de plusieurs professionnels (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute, assistant de service social…) chargés d’intervenir en appui et soutien des professionnels qui effectuent ces prises en charge, si ceux-ci ne sont pas formés ou habitués à l’accompagnement de la douleur et de la fin de vie.
Lorsqu’il n’y a pas d’USP, il peut y avoir d’autres dispositifs, donc des professionnels de santé formés ou sensibilisés à l’approche palliative, pour accompagner les patients sur ces territoires.
A NOTER : Dans tous les départements français, un accompagnement de la fin de vie par un professionnel spécialisé en soins palliatifs est possible, si nécessaire, par le biais d’une USP, d’un LISP ou d’une EMSP. Par ailleurs, les départements dans lesquels il n’y a pas d’USP sont le plus souvent ceux où il y a le plus de LISP.

La fin de vie dans un service non palliatif est-elle moins bien prise en charge ?

NON, cela ne va pas de soi. Une équipe dans un service autre que de soins palliatifs peut être formée à l’accompagnement de fin de vie. Si l’équipe d’un service éprouve des difficultés pour prendre en charge une fin de vie, elle peut faire appel à une EMSP, qui se déplace dans le service, pour la conseiller sur les traitements ou les procédures à suivre.
MAIS : Des limites à l’accompagnement de fin de vie dans les services non palliatifs peuvent néanmoins être présentes : le manque de moyens humains dans ces services pour prendre le temps nécessaire au chevet du patient, le manque de formation, les difficultés à repérer les situations d’obstination déraisonnable (c’est-à-dire les situations dans lesquelles les traitements proposés ne sont plus bénéfiques pour le patient). Les difficultés sont particulièrement visibles en EHPAD, où le ratio de personnel soignant par résident est faible.

Si une personne n’est pas assez près de sa fin de vie pour être prise en charge à l’hôpital mais que son état est trop compliqué pour être gérable à la maison, où peut-elle aller ?

Les situations de grande dépendance mais qui ne nécessitent pas de lourds soins médicaux sont l’une des situations qui ne trouvent pas aujourd’hui de réponse toute tracée :

• Si la personne est âgée, elle peut aller en EHPAD.
• Si la personne est plus jeune, des dispositifs innovants se mettent en place dans certains territoires : des hôpitaux de jour de soins palliatifs ou des lits de soins de suite et de réadaptation de soins palliatifs par exemple. Des “maisons de vie”, lieux de vie médicalisés pour permettre l’accompagnement jusqu’à la fin de vie, commencent également à se développer, sur le territoire afin d’offrir une alternative entre le domicile et l’hôpital. Si cela n’existe pas, il peut arriver que ces personnes restent hospitalisées très longtemps, même si elles ne le nécessitent pas, faute de solution d’aval satisfaisante.

Domicile

Est-ce que recevoir des soins de fin de vie à domicile est possible ?

OUI, l’accompagnement de la fin de vie est possible à domicile, et selon les situations :

• Par le médecin traitant, avec si besoin l’aide d’une EMSP pour le conseiller et/ou des services de soins libéraux.
• Par l’HAD, avec si besoin l’aide d’une EMSP.
• En EHPAD, avec si besoin l’aide d’une EMSP et/ou de l’HAD.
• En coordination avec le DAC et les différents réseaux

MAIS pour que cela soit possible, la situation médicale doit être compatible avec une prise en charge à domicile (situation le plus stabilisée possible), le domicile doit être adapté (possibilité de mettre un lit médicalisé par exemple), les proches doivent se rendre disponibles car l’organisation est complexe et les professionnels ne peuvent pas être présents en continu.
A NOTER : Depuis 2021, la prescription de midazolam (molécule nécessaire pour les sédations palliatives, proportionnées et profondes et continue jusqu’au décès) est possible à domicile.

Si la fin de vie s’organise à domicile, est-ce à la personne de payer (le matériel, les soins…) ?

NON, les soins à domicile sont pris en charge par l’assurance maladie au même titre que les soins reçus à l’hôpital. Des aides financières supplémentaires existent pour les aides à la personne potentiellement nécessaires (aide au ménage, aux courses, etc.).

Soins palliatifs

Les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont-ils les seuls à prendre en charge la fin de vie ?

NON, tous les professionnels de santé de toutes spécialités peuvent être amenés à prendre en charge la fin de vie. Les professionnels exerçant en ville (médecine générale), en EHPAD, en gériatrie, en réanimation, en oncologie ou encore en neurologie sont particulièrement concernés.
A NOTER : en 2018, 4 patients sur 5 décédés à l’hôpital sont décédés hors d’un service spécialisé en soins palliatifs.

Est-ce que tous les parcours de fin de vie nécessitent les mêmes ressources ?

NON, les fins de vie sont diverses selon qu’elles s’intègrent dans un parcours de soins de maladies chroniques, sont consécutives d’événements aigus ou en lien avec le grand âge par exemple. Les besoins de prise en charge seront ainsi variables. Une personne en fin de vie peut ne jamais avoir besoin de soins palliatifs.
A NOTER : il ne faut pas confondre une prise en charge qui devient “palliative”, avec la prise en charge “en soins palliatifs” : on dit en langage courant qu’une prise en charge devient palliative lorsque l’on ne peut plus rien faire contre la maladie ; alors qu’on ne parle de prise en charge en soins palliatifs que lorsque la personne a besoin d’un accompagnement spécifique, spécialisé notamment contre la souffrance, qu’elle soit en fin de vie ou non.

Est-ce que les soins palliatifs se résument à prendre en charge la fin de vie ?

NON, les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Les soins palliatifs peuvent être initiés de manière précoce si cela est nécessaire, dès l’annonce d’une maladie grave et incurable, afin notamment d’assurer une prise en charge adéquate de la souffrance ; ils ne sont pas réservés aux personnes en fin de vie.

Est-ce qu’être hospitalisé en soins palliatifs veut dire qu’on arrête de recevoir d’autres soins ?

NON, à plusieurs titres :

• La prise en charge en soins palliatifs peut être commencée dès l’annonce de la maladie grave et incurable : dans ce cas, la personne reçoit à la fois des soins curatifs, s’ils sont possibles, et des soins palliatifs, pour contrôler la douleur et/ou les autres effets secondaires potentiels (fatigue, etc.)
• La prise en charge peut être exclusivement palliative, lorsque les soins curatifs ne sont plus possibles (car n’améliorent pas ou plus l’état de santé de la personne) : dans ce cas, les soins appelés “de nursing”, ou “d’hygiène” ne sont pas arrêtés, c’est-à-dire la toilette, l’habillage, l’aide aux repas et leur adaptation (si la personne est toujours capable de manger par elle-même), etc. De même, les traitements contre la douleur seront maintenus ou tout autre traitement participant au bien-être de la personne (traitement contre l’anxiété, contre la dépression pour exemple).

Une personne hospitalisée en USP peut-elle en sortir pour mourir chez elle ?

OUI, en théorie, la personne peut demander à être transférée à son domicile en fin de vie.
MAIS toutes les situations sont différentes, et il peut arriver que le transfert ne soit pas possible (parce que potentiellement trop dangereux pour la personne par exemple), qu’il ne soit pas conseillé (parce qu’il n’y a pas de médecin ou autre soignant qui pourrait intervenir au domicile de la personne si besoin par exemple). Une attention doit également être portée à la disponibilité et à la volonté des proches pour accompagner la personne. Pour que le transfert soit envisagé et envisageable, il est nécessaire de l’anticiper notamment avec l’appui des services sociaux du territoire.

Peut-on pratiquer sa religion en unité de soins palliatifs ?

OUI, les soins palliatifs comprennent l’accompagnement de la souffrance spirituelle, au même titre que la souffrance physique, psychique et existentielle en général. Des représentants du culte peuvent être appelés pour intervenir en USP.

Accompagnement de la souffrance

Lorsque l’on parle de souffrance réfractaire, parle-t-on seulement de douleur physique ?

NON, la loi ne distingue pas entre les différents types de souffrances :

• La souffrance physique, qui s’entend comme une douleur physique, du corps.
• La souffrance psychique, liée aux émotions et causée par des troubles psychiatriques (qui correspondent à des classifications médicales, comme les troubles bipolaires ou la schizophrénie) ou des troubles psychologiques (lorsqu’une personne fait face à un événement traumatisant ou éprouvant qui perturbe son bien-être) qui peuvent être diagnostiqués ou objectivés.
• La souffrance existentielle, particulièrement subjective, liée à la perte de ses repères identitaires et existentiels. Elle peut être associée à une atteinte de l’estime de soi, de la dignité, de sa propre valeur. Les patients peuvent aussi décrire un sentiment de peur, de tristesse, de désespoir, voir d’impuissance, se sentir un poids pour les autres ; et/ou décrire un vécu d’isolement, d’absurdité, de perte de sens.

A NOTER : Puisque la loi ne distingue pas les différents types de souffrance entre elles, la souffrance réfractaire ouvrant un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être soit physique, soit psychique, soit existentielle. Dans tous les cas, le pronostic vital doit être engagé à court terme (soit de fait, soit à la suite d’une décision de limitation ou arrêt de traitements).

Une personne peut-elle être certaine qu’elle ne va pas souffrir en fin de vie ?

NON, MAIS s’il n’est pas possible de garantir à une personne qu’elle ne souffrira pas en fin de vie, il est possible d’ajuster, d’augmenter un traitement anti-douleur en fonction du symptôme de la personne, lorsque celui-ci se manifeste physiquement. C’est ce que l’on appelle des sédations palliatives, proportionnées ou symptomatiques. Il est également possible d’apaiser la souffrance psychique, l’anxiété par exemple, par des anxiolytiques.
ET depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, une sédation profonde et continue jusqu’au décès peut légalement être mise en place en prévention d’une souffrance à venir, dans le cas des limitations et arrêts de traitements de maintien en vie qui entraîneraient la mort à court terme. Elle peut être soit demandée par la personne elle-même, soit décidée par le médecin après procédure collégiale au titre de l’obstination déraisonnable.
A NOTER : En cas d’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles, les recommandations de bonnes pratiques (contrairement à la loi) indiquent qu’il faut attendre le symptôme et mettre en place une sédation proportionnée, et non une sédation profonde et continue jusqu’au décès, car il n’est pas certain que cet arrêt entraîne la mort à court terme (c’est-à-dire, selon les mêmes recommandations, de quelques heures à quelques jours).

Est-il vrai qu’aujourd’hui on dispose d’un “arsenal thérapeutique” qui permet de soulager toute souffrance physique ?

OUI, l’apaisement de la douleur physique est possible, MAIS il doit parfois être atteint au prix de lourds effets secondaires : la fatigue, la confusion, l’endormissement, la perte de conscience, ou encore la mort. En effet, les médicaments utilisés pour soulager la douleur physique peuvent entraîner la mort, plus ou moins rapidement, si de hautes doses sont utilisées en continu.
A NOTER : Si l’apaisement de toute souffrance physique est possible en acceptant le double effet, c’est-à-dire que l’apaisement se fasse possiblement au détriment du risque de décès de la personne, il n’en va pas de même pour la souffrance psychique et a fortiori existentielle.

Est-ce que les proches peuvent rester auprès d’une personne si elle meurt à l’hôpital ?

OUI, les horaires de visites sont le plus souvent aménagés pour une personne en fin de vie. Dans certains services, dont ceux de soins palliatifs, il est possible pour un proche de rester dormir dans la chambre dans un lit accompagnant. La loi dispose que “toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté.”^[1] La présence des proches, à la demande de la personne concernée, fait partie des conditions d’une fin digne.

^[1] Article L1110-5 Code de la santé publique

Soins de confort

Les soins de confort ou soins de bien-être désignent l’ensemble des soins non médicamenteux qui visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, notamment en soins palliatifs. Ils sont un élément important de la prise en charge thérapeutique globale et pluridisciplinaire des patients.

Les soins de confort

préservent le bien-être physique, psychique et émotionnel des personnes gravement malades.
Les soins de confort relèvent d’une décision collégiale entre les soignants, le patient et la famille.
Les soins de confort peuvent être demandés par le patient ou par son proche aidant. Le plus souvent, les soignants proposent des soins de confort aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, quel que soit le stade de la maladie.

Où sont dispensés les soins de confort ?

Que ce soit en fin de vie ou dans le cas de maladies graves ou incurables, ils peuvent être dispensés :

• A l’hôpital ;
• Dans des établissements spécialisés ;
• A domicile, chez le patient ou chez ses proches.

L’objectif premier des soins de confort en soins palliatifs est d’aider le patient dans la gestion des symptômes liés à sa pathologie. Les plus fréquents réduisent la douleur physique et la souffrance psychique. Ainsi, la majorité des soins de confort est étudiée pour les atténuer et rassurer la famille sur le bien-être de leur proche. Suivant leur spécificité, les soins de confort ont plusieurs objectifs mais avant tout ils :

• favorisent le bien-être des personnes gravement malades, une meilleure qualité de vie, un plus grand confort au quotidien
• stimulent les échanges, la communication, l’expression des émotions
• préviennent l’isolement social, en améliorant le vivre ensemble, le lien social et familial, la relation avec les soignants
• apportent des moments de joie, de plaisir, d’humour, de rêve, d’évasion, de création, pour les patients, leurs proches ainsi que les soignants
• réduisent le stress,l’anxiété, et apprennent à les gérer
• diminuent les douleurs et les angoisses, le recours à des traitements médicamenteux
• calment les troubles du comportement(agitation, agressivité, apathie, cris, etc.)
• améliorent le sommeil
• préservent les capacités restantes(mémoire notamment, mobilité)
• restaurent l’estime de soi, la confiance en soi
• revalorisent l’image de soi
• facilitent la prise en chargeet l’accompagnement de la personne malade en soins palliatifs.

Quels sont les types de soins de confort ?

Aussi appelés approches complémentaires ou interventions non médicamenteuses, les soins de confort et de bien-être en soins palliatifs sont des soins particuliers. Ils viennent en complément des soins médicaux et infirmiers. Dispensés par des professionnels formés. ils sont proposés – et jamais imposés – en fonction de l’état de santé du patient, de ses capacités, ses envies, ses centres d’intérêts, etc. Ils peuvent ainsi prendre la forme de séances individuelles (en chambres) ou collectives (dans les espaces communs). Ils peuvent également être proposés aux proches aidants.
Ces approches complémentaires proposées sont variées et peuvent être regroupées en différentes catégories :

• approches à visée thérapeutique (activité physique adaptée, art-thérapie, bibliographie hospitalière) ;
• approches à visée culturelle (musique, danse, clowns, atelier d’écriture) ;
• techniques de stimulation cognitive (ateliers mémoire) ;
• techniques de stimulation sensorielle (aromathérapie, luminothérapie, balnéothérapie, toucher-massage, socio-esthétique, socio-coiffure, réflexologie, etc.).

Nombreux sont les soins de confort ou approches complémentaires qui accompagnent la personne malade et ses proches tout au long de l’évolution de la maladie et jusqu’à la fin de sa vie.
Dans cette logique d’apporter confort et mieux-être aux patients qu’ils prennent en charge et à leurs proches, des associations, des dispositifs d’aide à la coordination (DAC) et des HAD proposent la mise en place de soins de confort à domicile avec des séances aussi bien personnalisées que variées :

• activité physique adaptée
• art-thérapie
• balnéothérapie
• biographie hospitalière
• clowns d’accompagnement 
• espaces Snoezelen
• hypnose médicale
• musicothérapie
• réflexologie plantaire
• sexothérapie
• socio-esthétique
• sophrologie
• toucher-massage
• etc.

Post mortem

Certificat décès et assurance : quelles sont les démarches ?

La perte d’un proche est une épreuve injuste et douloureuse pour tous. Malgré le deuil, certaines formalités ne peuvent pas attendre, notamment la transmission du certificat médical de décès pour l’assurance. Lorsque l’on est en présence d’une assurance-vie ou d’un capital-décès, le certificat de décès « avec cause du décès » peut être demandé par l’assureur. L’article L. 132-18 du Code des assurances prévoit l’exclusion du bénéfice de l’assurance-vie certaines causes de décès :

• les personnes qui se suicident dans l’année suivant la signature du contrat ;
• les personnes atteintes de maladie évolutive (cancer, VIH) déjà déclarée lors de la signature du contrat.

Attention cependant, il convient de différencier le certificat de décès et l’acte de décès, le premier étant établi par le médecin et le second en étant le justificatif pouvant être transmis aux divers organismes en vue des formalités.
De plus, il convient de rappeler que la loi, au travers de l’article R. 4127-4 du Code de la santé publique et des articles 226-13 et 226-14 du Code pénal, interdit au médecin de lever le secret professionnel sur le certificat médical de décès. Ainsi, le professionnel de santé ayant constaté la mort, ainsi que la famille, ne peuvent dévoiler la cause du décès à la société d’assurance au nom du secret professionnel, principe d’intérêt public. Dans ce cas, le médecin peut simplement attester, que le décès est « sans rapport avec les clauses d’exclusion » ou est lié à celles-ci.
Avant d’établir le certificat de décès, le médecin doit se faire communiquer un justificatif d’identité, livret de famille du défunt et la police d’assurance pour vérifier quelles en sont les exclusions de garanties. Un certificat post-mortem ne sera donc remis que si la cause du décès correspond aux garanties du contrat, mort naturelle ou suites d’accident.

En cas de préjudice lié au fonctionnement de l’hôpital ou de la structure de prise en charge
Lorsque l’on estime que la fin de vie de la personne décédée a fait l’objet de préjudice, ses proches peuvent saisir les différentes juridictions (juge pénal, juge civil ou juge administratif). Il existe toutefois la possibilité de tenter un règlement à l’amiable, à travers la Commission des Usagers présente au sein de la structure ou bien la Commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CCI).
Pour plus d’information sur les plaintes et réclamations : consultez cette page

Fin de vie : données sur l’offre de soin

Combien de personnes ont besoin de soins palliatifs en France ?

Il est très difficile, voire impossible, d’estimer précisément le nombre de personnes qui auraient besoin de soins palliatifs, car les trajectoires de fin de vie, ou parcours de fin de vie, sont différentes selon les âges et les pathologies. Ce que l’on sait de manière certaine est :

• La population française vieillit, et avec ce vieillissement, les besoins en soins palliatifs vont augmenter. Parmi les 68 millions de Français, 10 % est âgé de 75 ans ou plus, soit plus de 6 millions de personnes. Dans les 50 prochaines années, il y en aura deux fois plus. Ainsi, il y aura de plus en plus de personnes atteintes de maladies chroniques, donc de personnes à accompagner en fin de vie et par conséquent de personnes ayant potentiellement besoin de soins palliatifs.
• Les personnes atteintes de cancer (première cause de décès en France, 168 128 personnes, CépiDC, 2017) sont les plus susceptibles d’avoir besoin de soins palliatifs : ils peuvent être démarrés de manière précoce, dès l’annonce, et les connaissances scientifiques actuelles permettent de bien connaître l’évolution de ces maladies et facilitent donc l’anticipation et la mise en oeuvre des soins palliatifs.
• Les personnes atteintes de maladie qui atteignent les organes et les empêchent de fonctionner correctement (première cause de décès en France au-delà de 75 ans, 114 469 personnes, CépiDC, 2017) nécessitent un accompagnement sur une durée longue (5 ans environ), mais peuvent ne pas avoir besoin de soins palliatifs (pas de complexité liée à la souffrance) ou se dégrader trop soudainement pour que cela soit possible ou nécessaire.
• Les personnes touchées par des maladies neuro-dégénératives (maladies progressives entraînant la mort des cellules nerveuses) liées au vieillissement, (64 360 personnes, causes initiales de décès : Maladies du système nerveux et des organes des sens ; Troubles mentaux et du comportement, CépiDC, 2017) nécessitent également un accompagnement sur une durée longue (10 ans environ), et pour qui il est difficile de savoir quand débuter la prise en charge palliative comme de déterminer le moment d’entrée en fin de vie. Il est néanmoins probable qu’elles aient besoin de soins palliatifs pour tenter de soulager leur souffrance physique, psychique, et/ou existentielle tout au long de leur parcours.

A NOTER : lorsqu’un chiffre estimant le nombre de personnes ayant besoin de soins palliatifs est donné, il faut rester vigilant à la manière dont il a été calculé, et sur quelle trajectoire ou quelle pathologie il se fonde. Toutes les fins de vie ne se ressemblent pas.

Est-ce que les Français meurent plus à domicile ou à l’hôpital ?

En 2019, 53 % des Français sont décédés à l’hôpital, 24 % à domicile et 12 % en maison de retraite /EHPAD.
A NOTER : le dernier sondage du CNSPFV indique qu’une majorité de Français préféreraient mourir chez eux (82%), entourés de leurs proches (76%).

Est-il vrai que les soins palliatifs sont “le parent pauvre” des politiques de santé ?

NON, cette affirmation est à relativiser pour plusieurs raisons :

• On observe une augmentation de 40% des lits d’USP et de 20% des LISP depuis 2013, contrairement aux autres services hospitaliers.
• On retrouve dans les unités de soins palliatifs le plus fort ratio de soignants au lit du patient. L’instruction interministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 202462034, indique que l’effectif de l’USP est adapté à l’activité et aux patients qu’elle a vocation à prendre en charge. L’équipe se composte, à titre indicatif, des professionnels suivants, établis sur la base de 10 à 12 lits, et à adapter selon les besoins et les articulations avec les autres acteurs de la filière de soins palliatifs : 2,5 équivalent temps plein (ETP) de médecins, dont au moins un médecin ayant plusieurs années d’expérience en soins palliatifs, 9 ETP d’infirmiers diplômés d’Etat, 10 ETP d’aide-soignant, 3.5 ETP d’agent des services hospitaliers, 1 ETP de psychologue, 0.5 ETP d’assistant de service social, 1 cadre, du temps de secrétariat, 1 ETP de rééducateur (masseur-kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, diététicien, etc.) ; en réalité ils sont en moyenne en 2019 1,6 ETP de médecin, 7,2 ETP d’infirmier et 6,8 ETP d’aide-soignant pour 10 patients, ce qui, bien que cela soit en-deçà des recommandations, est plus élevé que dans une grande majorité des services hospitaliers en France.

L’effort consenti pour développer la prise en charge soins palliatifs est au moins aussi important, voire plus, que celui consenti pour développer les autres secteurs de la santé dans les politiques de santé.
MAIS les moyens manquent plutôt pour permettre le développement d’une culture palliative globale, afin que tous les professionnels de santé, autres que spécialisées en soins palliatifs, puissent accompagner la fin de vie de manière optimale aussi bien à l’hôpital qu’à domicile : manque de formation, de personnel, de lits notamment. En réponse à ces enjeux, le 5^ème plan national développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 vise à poursuivre la dynamique et garantir à tous l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, dans l’ensemble de nos territoires et dans tous les lieux de vie, avec 171 millions d’euros mobilisés sur 4 ans. Une stratégie décennale sur la fin de vie et les soins palliatifs incluant la prise en charge de la douleur est en cours d’élaboration.