Mes droits

Les directives anticipées

Les directives anticipées permettent à quiconque d’exprimer ses volontés, notamment sur la fin de vie, pour les faire valoir dans le cas où il ne serait plus en capacité de s’exprimer.

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La personne de confiance

La personne de confiance est désignée par un patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales au moment où le patient n’est plus en mesure de s’exprimer.

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L’obstination déraisonnable

On parle d’obstination déraisonnable lorsque des traitements sont poursuivis alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

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La sédation profonde et continue jusqu'au décès

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit encadré, reconnu nouvellement par la loi du 2 février 2016. La loi décrit les situations qui donnent accès à ce droit.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations :
Le patient est en état d’exprimer sa volonté : il est atteint d’une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
Le patient est en état d’exprimer sa volonté : il est atteint d’une affection grave et incurable, il refuse des traitements, ce qui engage son pronostic vital à court terme et risque de lui provoquer une souffrance insupportable
Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté : il dépend pour sa survie de traitements dont le médecin considère qu’ils constituent une obstination déraisonnable. Dans le cadre d’une procédure collégiale, la décision est prise de les arrêter. Le médecin est alors tenu de mettre en oeuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour s’assurer que le patient ne risque pas de souffrir de cet arrêt des traitements.
La notion de pronostic vital engagé à « court terme » a été interprétée par la Haute Autorité de Santé (HAS), comme représentant quelques heures ou quelques jours.
L’arrêt de traitement ouvrant droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès comprend l’arrêt de la nutrition et l’hydratation artificielles.

Pour vérifier que les conditions de la sédation profonde et continue sont réunies, une procédure collégiale est organisée, la mise en œuvre de ce droit est donc contrôlée par l’équipe soignante.
Chaque individu peut écrire dans ses directives anticipées s’il désire ou non avoir accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les circonstances le justifient.

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Quelles sont les aides pour les proches ?

Un proche aidant est une personne qui accompagne une personne en fin de vie : parce que vous aidez, vous pouvez également être aidé. En France, il existe des dispositifs pour aider les aidants : congés, allocations financières, accompagnement par des professionnels de santé et des bénévoles réunis au sein d’associations, etc. Vous trouverez dans cette rubrique des informations pratiques pour vous accompagner au quotidien en tant qu’aidant.

Le refus de traitement

La possibilité de refuser un traitement a été réaffirmée comme un droit du patient par la loi du 4 mars 2002. Les lois du 22 avril 2005 et du 2 février 2016 sont venues préciser que ce refus de traitement est un droit, même lorsqu’il met en danger la vie du patient. C’est par exemple le cas d’une personne qui refuse une chimiothérapie dont le médecin considère qu’elle pourrait être utile ou une transfusion sanguine du fait de convictions personnelles (Témoin de Jéhovah). Le patient peut aussi refuser la nutrition et l’hydratation artificielles qui sont désormais reconnues comme des traitements.

Ce refus, quelle qu’en soit sa conséquence, est un droit pour toute personne qui peut exprimer sa volonté. Le médecin doit le respecter et arrêter les traitements refusés. En cas de risque vital, le refus doit être réitéré dans un délai raisonnable et le médecin doit informer précisément le malade des conséquences de son choix et notamment du fait qu’il peut mourir. Il peut être aidé par un autre membre du corps médical.

Ce refus de traitement n’a pas besoin d’être justifié par une obstination déraisonnable. Tout refus de traitement doit être respecté. S’il entraîne de la souffrance, celle-ci doit être prise en charge et s’il y a un risque pour la vie du patient, des soins palliatifs doivent lui être proposés. C’est une obligation légale. Le refus de traitement ouvre la possibilité d’obtenir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les conditions légales sont réunies.

Le refus de traitement peut aussi être exprimé dans des directives anticipées si le malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Il sera respecté, sauf en cas d’urgence vitale ou si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans le cas de l’urgence vitale, le médecin devra procéder à une évaluation complète de la situation pour vérifier si les directives anticipées s’appliquent.

Historique : le cadre législatif de la fin de vie

La France n’a pas eu de cadre législatif spécifique à la fin de vie avant la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti. Auparavant, la loi du 4 mars 2002, première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement, mais restait silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite. Ce texte faisait cependant suite à une loi ayant visé dès 1999 à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie (loi du 9 juin 1999).

La loi de 2005 introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable. Tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Surtout, la loi impose cette interdiction d’obstination déraisonnable aux équipes soignantes, ce qui leur permet d’arrêter les traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale. La loi de 2005 a aussi rendu possible la rédaction de directives anticipées, qui permettent au patient d’exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie pour le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Mais en 2005, ces directives anticipées n’ont qu’une valeur d’information pour le médecin, elles ne s’imposent pas à lui.

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti crée « de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». La philosophie générale de cette nouvelle loi reste identique à la précédente : la loi n’autorise pas l’euthanasie. Mais les directives anticipées sont revalorisées, elles deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé. Surtout, la loi ouvre la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Ceci dit, l’accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent. L’accès à cette sédation profonde et continue jusqu’au décès est lui aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient rentre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi.