Le Centre et ses missions

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a vocation à favoriser l’accès aux droits et à participer à l’amélioration de la fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé.

Les missions du Centre

Créé le 5 janvier 2016 auprès du ministre chargé de la santé, le Centre participe à identifier, analyser la multiplicité des situations de fin de vie et à réfléchir à la manière de faire évoluer les pratiques d’accompagnement de la fin de vie.

Le décret n° 2022-87 du 28 janvier 2022, publié au journal officiel du 30 janvier 2022 proroge le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs pour une durée de 5 ans et élargit ainsi ses missions.

Le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs a donc pour missions de contribuer :

  • A une meilleure connaissance des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie. A cette fin :

    a) En qualité de centre de ressources, il recueille, exploite et rend publiques des ressources statistiques, épidémiologiques et documentaires ;

    b) En qualité d’observatoire, il produit des expertises indépendantes, et étayées par les données scientifiques ;

  • A la diffusion des dispositifs relatifs aux directives anticipées et à la désignation des personnes de confiance, de la démarche palliative et des pratiques d’accompagnement. A cette fin :

    a) En qualité de centre de référence, il informe et communique sur ces dispositifs, démarches et pratiques en direction du grand public, des professionnels des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie et des représentants de la société civile

    b) En qualité de centre de dialogue et d’espace de débat, il contribue à l’animation du débat sociétal et éthique et à la réflexion sur l’intégration des soins palliatifs dans les parcours de santé et l’intégration de la fin de vie dans les parcours de vie.

  • Le renouvellement du Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs s’inscrit dans le cadre du 5e Plan national de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024, dont la feuille de route a été présentée  ce jeudi 27 janvier 2022 par le ministère des Solidarités et de la Santé

L’organisation du Centre

Le Centre est animé par une équipe pluridisciplinaire, principalement composée de médecins, soignants, chercheurs en sciences humaines et sociales, spécialistes en communication et documentation. Il est présidé depuis février 2021 par le Dr Sarah Dauchy et dirigé depuis le 3 janvier 2022 par Mme Giovanna Marsico.

Une commission d’expertise est constituée au sein du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Elle contribue à la définition du programme de travail annuel du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, suit sa mise en œuvre et décide des suites à donner aux travaux réalisés.

Conformément aux missions, établies par le décret, les travaux du Centre sont menés sur les volets suivants :

  • Information et communication : mener des campagnes et développer tous types d’outil d’information et de communication utiles, à destination de tous les publics, sur les droits en matière de fin de vie
  • Études et données : rassembler l’ensemble des données existantes sur les soins palliatifs et la fin de vie, mener des enquêtes pour compléter celles qui manquent
  • Édition, veille et documentation : élaborer des documents visant à véhiculer toute information utile sur les soins palliatifs et la fin de vie, tenir à jour une banque de documentation exhaustive sur les soins palliatifs et la fin de vie
  • Organisation et/ou enrichissement du débat public

Sarah Dauchy, Présidente du Centre

Nommée Présidente du Centre National Soins Palliatifs Fin de Vie (CNSPFV) en janvier 2021, Sarah Dauchy est psychiatre et a consacré la majeure partie de sa carrière à la psychiatrie de liaison et au développement des soins palliatifs en oncologie.

Arrivée en 2002 à l’hôpital Gustave Roussy pour développer l’équipe de psycho-oncologie elle y a rapidement pris la responsabilité de l’ensemble des équipes de soins de support. Cette mission de chef de département de Soins de Support exercée de 2007 à 2020 lui a permis de développer les soins palliatifs par successivement la création de l’équipe mobile de de soins palliatifs et d’accompagnement, puis l’ouverture des lits identifiés de soins palliatifs, puis celle d’un hôpital de jour de soins palliatifs.  Elle a ensuite en 2019 assuré l’ouverture d’une unité d’expertise palliative d’hospitalisation complète, structure pilote d’anticipation et de collaboration onco-palliative. Diplômée la même année de Sciences-Po Paris, Sarah Dauchy s’est appuyée sur ses compétences managériales pour contribuer activement à développer à Gustave Roussy une réelle politique d’innovation en matière d’anticipation palliative.

Elle a développé son expertise clinique et de recherche autour des soins palliatifs et de la psycho oncologie. Auteure de très nombreuses publications an anglais et français, elle a contribué à de nombreux enseignements universitaires nationaux et internationaux dans ces deux champs.  Elle a également assuré de nombreuses responsabilités institutionnelles, notamment par la Présidence de la Société Française et francophone de Psycho-Oncologie, portée de 2010 à 2022, ou par la participation à de nombreux conseils scientifiques nationaux et internationaux ; elle a également contribué plus de 15 ans à la Commission Médicale d’établissement de Gustave Roussy et participé plus de 10 ans aux travaux de son Comité d’Ethique.

Renouvelée pour 5 ans dans ses fonctions de Présidente du CNSPFV en janvier 2022, Sarah Dauchy exerce ses fonctions de présidente en binôme avec Giovanna Marsico, directrice du Centre, dans un objectif commun de développement de l’appropriation des droits des patients, de l’augmentation de la connaissance et du développement de l'anticipation palliative, au service des patients comme des professionnels.

En parallèle de son activité au Centre national Soins Palliatifs et Fin de Vie, Sarah Dauchy a rejoint en mars 2021 l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris (APHP) où elle exerce au sein du département médico-universitaire Psychiatrie et Addictologie. Elle y poursuit à l’Hôtel-Dieu son activité de
développement des soins psychiques pour les patients vulnérables, en particulier auprès des personnes exilées et les femmes victimes de violence à la Maison des Femmes de Paris-Centre, dont elle est responsable

Giovanna Marsico, Directrice du Centre

Giovanna Marsico nommée directrice du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) depuis janvier 2022, Giovanna Marsico a été déléguée à la mise en œuvre du Service Public d’information en santé (SPIS) auprès du Ministère des solidarités et de la santé entre 2016 et 2012, pilotant entre outre Sante.fr, le site de référence des pouvoirs publics sur l’information en santé.

Au sein du Ministère, elle a régulièrement alimenté les travaux sur la démocratie en santé et elle a été associée à la conception et la mise en œuvre des stratégies nationales de santé (Plan National Santé Publique, Ma santé 2022, Ségur de la santé, Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, …) et elle a également piloté le groupe de travail Fractures Numériques au sein du Conseil du numérique en santé.

Elle a fait partie du collège de la mission Chauvin pour la refondation de la santé publique entre juillet et décembre 2021. Giovanna Marsico a exercé en tant qu’avocate à la Cour d’Appel de Milan jusqu’en 2002.

Ensuite, elle a complété sa formation par un Master en Droit Européen à l’Institut d’Etudes Européennes (IEE) auprès de l’Université Libre de Bruxelles (ULB) ainsi qu’un deuxième Master en Coopération internationale et solidarité à l’Université d’Evry Val d’Essonne.

Missionnée pour développer le Pôle Citoyen de l’association Cancer Campus (parc de recherche et d’innovation dédié à la cancérologie et à la santé de Gustave Roussy) en 2008, Giovanna Marsico a créé Cancer Contribution , plateforme collaborative visant à renforcer l’implication des citoyens dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé publique. A partir de janvier 2015, Cancer Contribution devient une association loi 1901, qui opérera sous sa direction dans le domaine de l’accès aux droits, l’information des publics, l’incapacitation et l’inclusion numérique. Elle sera force de proposition auprès des pouvoirs publics et de la société civile en tant que représentante des usagers.

Retrouvez les publications de Giovanna Marsico ici

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