L’organisation de la fin de vie à domicile
Le maintien à domicile repose sur la volonté de la personne malade de rester chez elle et la possibilité de son entourage de l’accompagner. La décision et l’organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
La personne malade est suivie par les professionnels de proximité (médecin traitant, infirmier, pharmacien, auxiliaire de vie, etc.), qui peuvent bénéficier de l’appui d’une équipe spécialisée en soins palliatifs.
Des aides professionnelles, aides à domicile ou auxiliaires de vie, sont proposées afin d’éviter l’épuisement des aidants. La mise en œuvre de discussions anticipées et le soutien aux proches aidants sont organisés, via notamment l’intervention des bénévoles d’accompagnement.
- Si l’état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs sont délivrés par les professionnels de santé habituels. Le médecin traitant assure le suivi médical, en lien avec les infirmiers et les autres acteurs de l’équipe de santé de proximité, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), et les autres médecins référents qui prennent en charge habituellement la personne malade.
- Si l’état de santé se complexifie : les professionnels de santé habituels peuvent faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou aux équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) selon l’âge de la personne malade.
Dans des cas complexes nécessitant des soins plus techniques, plus fréquents ou continus, une hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place. Si une aggravation survient, une hospitalisation peut être souhaitable face à des symptômes persistants, difficiles à soulager ou à équilibrer, face à une situation de crise complexe nécessitant une réévaluation de la situation et de la prise en charge ou encore face à la nécessité de répit pour le malade ou pour les proches.
Qui peut bénéficier d’un accompagnement en fin de vie à domicile ?
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Public concerné : les patients de tout âge, du nourrisson à la personne âgée ; toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale ; tout sujet âgé qui arrive au terme de sa vie avec ou sans pathologie avancée.
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Conditions : le patient et sa famille ou ses proches sont d’accord ; le médecin traitant estime réaliste de suivre le patient à son domicile ; les différents professionnels en lien avec le patient et ses proches jugent adaptée la prise en charge à domicile.
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En 2021, en activité libérale, la France disposait de 85 médecins généralistes, de 152 infirmiers,
de 112 masseurs-kinésithérapeutes et de 45 psychologues pour 100 000 habitants.
Le matériel médical
L’organisation matérielle de la prise en charge des soins palliatifs à domicile est prescrite par le médecin traitant. Elle est réalisée par des prestataires de services en santé, c’est-à-dire des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile.
Les prestataires de services fournissent la location ou la vente de matériel pour le confort de la personne malade et l’installation de produits et services pour les traitements, tels que des perfusions ou la nutrition artificielle, dite parentérale.
D’autres équipements apportent une aide à l’hygiène et à la toilette quotidienne, comme le réhausse WC ou la baignoire à porte. Différents matériels permettent à la personne d’être installée confortablement dans différentes postures (assise ou couchée) et en toute sécurité, comme les ceintures de maintien ou les lits médicalisés.
Les aides financières
Des aides financières existent pour réaliser cette prise en charge à domicile. Il est important d’effectuer une évaluation des ressources sociales et financières du patient. En effet, les soins palliatifs à domicile ont un coût et, dans ce registre, l’assistant social peut être sollicité pour proposer un soutien matériel afin que la gestion du quotidien (courses, ménage, repas, etc.) soit allégée par la présence, par exemple, d’un auxiliaire de vie ou d’une aide-ménagère.
Les aides financières
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Le fonds FNASS sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs. Ces aides viennent en complément de celles liées à la dépendance (APA, allocation personnalisée d’autonomie).
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L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).
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Dans certains cas, d’autres aides financières sont possibles, soit par les fonds d’action sociale des caisses d’assurance maladie, mutuelles, assurances complémentaires, prévoyance, retraite, soit par des fonds issus de certaines associations de malades, comme la Ligue contre le cancer.