Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) ?
La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) est un soin qui consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable lorsque sa souffrance ne peut plus être soulagée malgré les traitements disponibles.
Cette sédation est maintenue jusqu’au décès. Elle est associée à des traitements contre la douleur et à l’arrêt des traitements qui maintiennent artificiellement la vie.
En France, ce droit a été reconnu par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Quelles sont les différents types de sédations pratiquées en fin de vie ?
Il existe deux principales formes de sédation palliative.
- La sédation symptomatique proportionnée
Elle est utilisée pour soulager temporairement un ou plusieurs symptômes difficiles à supporter (douleur, détresse respiratoire, anxiété importante, etc.).
Son intensité est adaptée aux besoins du patient : elle peut être légère ou plus profonde, temporaire ou intermittente. Elle permet généralement au patient de rester en contact avec ses proches.
- La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)
Contrairement à la sédation proportionnée, elle entraîne un endormissement profond et permanent jusqu’au décès.
Elle peut être proposée par l’équipe médicale ou demandée par le patient lorsque les conditions prévues par la loi sont réunies.
Dans quelles situations peut-on bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
La SPCJD peut être mise en place dans trois situations :
- Le patient souffre malgré les traitements
Le patient est en mesure d’exprimer sa volonté. Il est atteint d’une maladie grave et incurable, son décès est attendu à court terme et il présente une souffrance qui ne peut pas être soulagée de manière satisfaisante.
- Le patient demande l’arrêt de ses traitements
Le patient est en mesure d’exprimer sa volonté. Il demande l’arrêt d’un traitement qui le maintient en vie. Cet arrêt risque d’entraîner rapidement son décès et de provoquer une souffrance importante.
- Le patient ne peut plus exprimer sa volonté
Le patient est maintenu en vie par des traitements jugés inutiles ou disproportionnés. Lorsque le médecin décide de les arrêter, une SPCJD est mise en œuvre afin d’éviter toute souffrance liée à cet arrêt.
Qui prend la décision ?
La décision est prise par le médecin responsable du patient après une réflexion collégiale associant :
- le médecin référent ;
- un autre médecin indépendant ;
- l’équipe soignante.
Lorsque le patient ne peut plus s’exprimer, la personne de confiance si elle a été désignée par la personne malade en amont , la famille ou les proches sont consultés puis informés des raisons de cette décision.
Le patient peut-il refuser une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
Oui. Comme pour tout soin, le patient a le droit de refuser une SPCJD.
Si le patient ne peut plus s’exprimer, sa volonté est recherchée à travers :
- ses directives anticipées ;
- le témoignage de la personne de confiance ;
- les échanges avec sa famille ou ses proches.
Que se passe-t-il si un patient demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès et que les proches ne sont pas d’accord ?
- Lorsque le patient est capable d’exprimer sa volonté, c’est sa décision qui prévaut.
Si les conditions prévues par la loi sont réunies, le médecin peut mettre en œuvre la SPCJD même en cas de désaccord des proches, tout en maintenant le dialogue avec eux.
- Lorsque le patient ne peut plus s’exprimer, sa volonté précédemment exprimée reste prioritaire.
Quel médicament est utilisé pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès ?
Le médicament principalement utilisé est le midazolam, un médicament qui permet d’obtenir une sédation profonde.
Depuis 2022, il est disponible aussi bien à l’hôpital qu’en ville.
Peut-on recevoir une sédation profonde et continue au domicile ou en EHPAD?
Oui.
Lorsqu’elle est réalisée à domicile ou en EHPAD, une surveillance médicale et infirmière renforcée est nécessaire.
Le patient doit être suivi quotidiennement par les professionnels de santé, qui doivent pouvoir être joints à tout moment.
Les proches sont également accompagnés et soutenus pendant cette période. Si besoin, l’intervention de bénévoles ou d’auxiliaires de vie peut être proposée.
Quelle est la différence entre la sédation profonde et continue jusqu'au décès et l'euthanasie?
La SPCJD et l’euthanasie ont des objectifs et des modalités différents.
La différence essentielle est que la SPCJD vise à soulager une souffrance sans provoquer délibérément la mort, tandis que l’euthanasie a pour objectif de provoquer le décès.
La SPCJD :
- L’intention : Soulager une souffrance réfractaire
- Moyen : Altérer la conscience profondément
- Procédure : Utilisation d’un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde
- Résultat : Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie
- Temporalité : La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu
- Législation : Autorisée par la loi
L’euthanasie :
- L’intention : Répondre à la demande de mort du patient
- Moyen : Provoquer la mort
- Procédure : Utilisation d’un médicament à dose létale
- Résultat : Mort immédiate du patient
- Temporalité : La mort est provoquée rapidement par un produit létal
- Législation : Illégale (homicide, empoisonnement, …)
Les ressources dédiées à la sédation profonde et continue jusqu'au décès
- Fiche d’information sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès traduite en albanais, allemand, anglais, bengali, chinois, espagnol, géorgien, italien, ourdou, persan, portugais, russe, ukrainien, turque : Fiche d’information multilingue sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)
- Podcast « Sédation profonde et continue jusqu’au décès »
- Notre focus « Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) : Focus-sédation profonde et continue jusqu’au décès