Dans le cadre de sa mission de recueil de données et de suivi des politiques publiques, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs) a réalisé une première enquête inédite, à la fois quantitative et qualitative, auprès de l’ensemble des Unités de soins palliatifs (USP*) et des Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP**) en France, pour connaître les moyens précis dont elles disposent en termes de structures et de ressources humaines, ainsi que leurs commentaires quant à ces moyens et à leurs conditions de travail.
Comme l’indiquait encore l’IGAS dans son dernier rapport sur les soins palliatifs, en date de juillet 2019[1], les « données statistiques disponibles [relatives à l’offre et à l’activité de soins palliatifs sont] très imparfaites ». C’est ce qui a conduit le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs à réaliser cette nouvelle enquête. Celle-ci comporte 2 volets : (1) un volet quantitatif : recensement du nombre de lits et de ressources humaines par structure (USP et EMSP) ; (2) un volet qualitatif : questionnaires adressés à toutes les équipes, relatifs à leurs conditions d’exercice quotidien.
L’enquête réalisée en ligne en octobre 2019 a été diffusée directement par le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs aux 566 USP et EMSP du territoire. Son taux de réponse a été de 85% pour les USP (dont 63% de réponses exploitables) et de 75% pour les EMSP (dont 62% exploitables), soit un taux de réponse très satisfaisant et par ailleurs homogène sur le territoire. Cette enquête révèle notamment que :
- En ce qui concerne les structures : il y a en moyenne 1,5 médecin et 7,5 infirmières pour 10 lits d’USP, versus 0,7 médecin et 1 infirmière d’EMSP pour 100 000 habitants. Ces ressources humaines sont homogènes d’une région à l’autre, même s’il persiste probablement des inégalités territoriales à l’échelle départementale, comme semblent le montrer d’autres travaux plus anciens.
- Interrogées quant à la « pression » ressentie dans leur exercice quotidien, les équipes d’USP l’ont qualifiée de « gérable » à 54%, « limite » à 37% et « ingérable » à 9%, quand pour les équipes d’EMSP elle n’était « gérable » qu’à 42%, ces dernières la considérant comme « limite » à 52% et « ingérable » à 6%.
- Pour toutes les équipes d’USP et d’EMSP, la difficulté la plus fréquente signalée est un manque de personnel en général et de médecins en particulier. Elles commentent ces difficultés en expliquant que les missions de leurs structures se diversifient et qu’il est difficile pour un médecin souvent isolé de faire face à cette récente diversification des tâches.
- Selon cette enquête, les EMSP apparaissent en moyenne en nettement plus grande difficulté de fonctionnement que les USP. Elles attribuent leurs difficultés non seulement à la diversification de leurs missions, mais plus particulièrement au fait qu’il leur a fallu répondre, à moyens constants, à une augmentation rapide et importante de demandes de partenariats/conventions de la part des établissements médico-sociaux de leur territoire, et principalement des EHPAD : certaines EMSP ont ainsi passé convention avec plusieurs dizaines de ces établissements de leur alentour, ces conventions visant à ce qu’elles en assument leurs besoins en soins palliatifs et accompagnement de fin de vie.
Les différents éléments et questionnements soulevés par cette enquête devraient permettre de poser les jalons d’une réflexion sur l’ajustement des ressources et dispositifs en soins palliatifs, notamment dans le cadre du prochain plan national d’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs.
Enfin, à signaler : ces données actualisées ont permis au Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs de constituer une carte interactive des ressources en soins palliatifs, disponible sur le site internet www.parlons-fin-de-vie.fr, qui permet désormais à tout un chacun de connaître et contacter la structure la plus proche de son domicile.
* USP : services hospitaliers constitués de lits dédiés aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie ;
** EMSP : équipes pluri-professionnelles qui accompagnent la prise en charge des patients en fin de vie, à l’hôpital, en établissement médico-social ou à domicile.
Contact presse : Agathe LOBET, agathe.lobet@conseil.care
[1] Évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, Inspection Générale des Affaires Sociales, n°2018-140R, juillet 2019