La fin de vie, une question au-delà du droit

13 JUIN 2022

Face à l’imminence de la mort, chaque malade ou proche aidant est confronté à des questions existentielles. Pourquoi la maladie ? Pourquoi la mort ? Pourquoi cette impuissance face à une issue inéluctable ?

En dépit des nombreuses références à la notion de « fin de vie » dans le Code de la santé publique, cette dernière n’est pas définie en droit.

Les textes législatifs votés ces vingt-cinq dernières années ont eu pour objet de renforcer les droits de la personne se trouvant en fin de vie comme une garantie de l’accès aux soins.

Et cependant, l’égalité devant les soins, garantie par la loi, n’est aujourd’hui pas effective, malgré les plans de développement successifs.

Le débat plus profond autour de la mort assistée tient aux conditions parfois très pénibles de souffrance physique et/ou psychique en fin de vie, qui se prolongent, sans que le malade y trouve sens, au point qu’il demande d’y mettre fin.

La question n’est pas celle de la mort, inéluctable, mais celle de décider comment on voudrait terminer sa vie, ce qui peut paraître identique à mourir mais ne l’est pas.

Aucune loi ne peut ni ne doit répondre à une telle question.

La loi peut en revanche garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser cette épreuve.

Depuis plus de vingt ans, c’est ce que le législateur français s’est efforcé de faire.

Trois grandes lois – Kouchner en 1999, Leonetti en 2005, Claeys-Leonetti en 2016 – ont dessiné un chemin singulier, fondé sur la liberté du patient et le refus de l’acharnement ainsi que l’égalité des conditions d’accès aux soins palliatifs.

  • D’abord, la loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a notamment défini la notion de soins palliatifs et son régime juridique.
  • Puis la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite « Leonetti 1 » a défini des droits spécifiques aux patients se trouvant en fin de vie :
    • droit de ne pas recevoir des soins avec une obstination déraisonnable ;
    • droit au traitement de la douleur ;
    • droit de la personne d’interrompre ou refuser tout traitement ;
    • procédure de limitation ou d’arrêt des traitements à la personne en fin de vie ;
    • mise en place des directives anticipées.
  • La loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (dite « Leonetti 2 ») a complété le corpus des droits des personnes en fin de vie et a précisé certaines dispositions de la loi « Leonetti 1 ». Parmi ces nouveaux droits, figure celui de recourir à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.
  • Enfin, la loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a précisé que le principe fondamental de la législation sanitaire selon lequel le libre choix de son praticien, de son établissement, de son mode de prise en charge (ambulatoire ou à domicile) bénéficiait également aux patients relevant de soins palliatifs.

Les problématiques sur l’accompagnement de la fin de vie suscitent des débats très vifs.

Au sein de ces débats, la parole des juristes doit prendre toute sa place aux fins de dépasser le dialogue qui se veut parfois trop exclusif entre les patients et les soignants.

Il faut accompagner l’appréhension de l’ensemble du cadre juridique existant en formant notamment les soignants et en informant très largement les patients.

Il faut expliquer pour ne pas laisser s’installer les confusions.
Il faut œuvrer à une certaine forme de re-définition de notions essentielles et fondamentales telles que celle du consentement.

Ce travail juridique doit être abordé avec humilité, avec tolérance et en acceptant la charge émotionnelle et la disponibilité qu’il requiert.

Delphine Jaafar, éditorialiste invitée
Avocat associé au sein du Cabinet Vatier (Paris), elle y anime l’équipe Santé. Elle consacre son activité à l’accompagnement juridique de l’ensemble des acteurs et opérateurs – aussi bien du secteur public que du secteur privé – du monde de la santé. Elle assure également des enseignements dans le domaine du droit de la santé aussi bien à en France qu’en Afrique.