La fin de vie provoquée par une défaillance d'organes
Certains patients sont atteints d’une pathologie chronique touchant un organe vital et risquent d’en mourir, lorsque la maladie aura évolué jusqu’à son stade terminal. Le plus souvent, ces maladies sont marquées par un déclin lent et progressif des fonctions habituellement assurées par l’organe en question et ce processus peut s’étaler sur des années. Ce déclin est émaillé de poussées dites de « décompensations aiguës ». Généralement, le décès survient lors de l’une de ces décompensations soit parce qu’il n’aura pas été possible de la traiter efficacement soit parce qu’il aura été décidé, à l’avance, de ne pas traiter le malade de façon curative privilégiant alors son confort et les soins palliatifs.
Un déclin très progressif
Le fait que la fin de vie se rapproche n’est pas toujours facile à concevoir et à percevoir pour les patients concernés. En effet, qu’il s’agisse d’insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale, les personnes atteintes de ces pathologies ont appris à vivre avec, depuis longtemps, et ne se rendent pas toujours compte que la maladie a évolué et arrive en phase terminale. Les patients ont, pour la plupart, déjà été hospitalisés plusieurs fois en urgence pour des décompensations aiguës. Celles-ci se manifestent souvent par une détresse respiratoire, cardiaque ou rénale, et nécessite généralement une hospitalisation en soins intensifs ou en réanimation. Ces épisodes, bien que graves, sont pendant longtemps, réversibles, si bien que le patient retrouve après chaque épisode un état quasi identique à celui d’avant l’hospitalisation. C’est le plus souvent parce que ces épisodes de décompensation aiguë se répètent à une fréquence de plus en plus rapprochée et que les possibilités d’améliorer la situation se réduisent que vient à se poser la question de savoir s’il est encore utile de retourner en réanimation la fois suivante.
Que faire ?
Lorsque la maladie atteint un stade avancé, la réalité d’une fin de vie prochaine se précise. A ce moment, il peut être décidé de ne pas réhospitaliser la personne ou de ne pas procéder à des soins curatifs intensifs lors de la prochaine décompensation. Ceci n’est envisageable qu’à condition de mettre en place une organisation qui assurera au patient les soins et l’accompagnement nécessaires à son confort, à la fois sur le plan physique, psychique, spirituel et existentiel. Des soins palliatifs doivent être mis en place. Des équipes de soins palliatifs existent sur tout le territoire et peuvent intervenir soit en établissement hospitalier ou équivalent, soit à domicile.
Pour bien accompagner une personne en fin de vie, il est important de connaître les souhaits et préférences qu’elle aurait fait connaître pour les faire valoir et les respecter. A-t-elle rédigé des directives anticipées ? A-t-elle désigné une personne de confiance ? A-t-elle transmis oralement ses souhaits à ses proches ? Quel est son seuil et son appréciation de ce qu’est une obstination déraisonnable ? Souhaite-t-elle une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? Où souhaiterait-elle mourir ?
Si les préférences de la personne malade sont connues, avant la situation de fin de vie, cela permet d’organiser à l’avance la prise en charge en conséquence. Ainsi, si un patient préfère mourir à domicile, ce sera le médecin traitant qui interviendra, avec éventuellement l’aide d’une équipe mobile de soins palliatifs, d’un réseau de santé, ou d’une hospitalisation à domicile (HAD). Si la personne malade ne souhaite pas mourir à domicile, ou qu’il y a un risque d’épisode aigu particulièrement difficile à gérer à la maison (détresse respiratoire par exemple), une organisation pourra être prévue de façon anticipée pour être en mesure de l’hospitaliser lorsque cela sera indiqué afin d’éviter les prises en charge urgentes, sources d’anxiété, d’inquiétude, non satisfaisantes pour la personne, ses proches et les équipes soignantes.
Certes, l’anticipation n’est pas toujours aisée, comme la décision de ne pas avoir recours à des soins intensifs lors d’une prochaine crise. La personne malade ou ses proches ne doivent pas hésiter à parler au médecin de ces éventualités. Parfois, malgré des discussions préalables, la décision sur le moment ne sera pas conforme à ce qui aura été anticipé, parce que le patient aura changé d’avis par exemple. Ceci doit être respecté tout comme le fait qu’un patient ne souhaite pas anticiper et préfère laisser les soignants décider pour lui.