L’organisation de la fin de vie à domicile
Le maintien à domicile repose sur la volonté de la personne malade de rester chez elle et la possibilité de son entourage de l’accompagner. La décision et l’organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
La personne malade est suivie par les professionnels de proximité (médecin traitant, infirmier, pharmacien, auxiliaire de vie, etc.), qui peuvent bénéficier de l’appui d’une équipe spécialisée en soins palliatifs.
Des aides professionnelles, aides à domicile ou auxiliaires de vie, sont proposées afin d’éviter l’épuisement des aidants. La mise en œuvre de discussions anticipées et le soutien aux proches aidants sont organisés, via notamment l’intervention des bénévoles d’accompagnement.
- Si l’état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs sont délivrés par les professionnels de santé habituels. Le médecin traitant assure le suivi médical, en lien avec les infirmiers et les autres acteurs de l’équipe de santé de proximité, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), et les autres médecins référents qui prennent en charge habituellement la personne malade.
- Si l’état de santé se complexifie : les professionnels de santé habituels peuvent faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou aux équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) selon l’âge de la personne malade.
Dans des cas complexes nécessitant des soins plus techniques, plus fréquents ou continus, une hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place. Si une aggravation survient, une hospitalisation peut être souhaitable face à des symptômes persistants, difficiles à soulager ou à équilibrer, face à une situation de crise complexe nécessitant une réévaluation de la situation et de la prise en charge ou encore face à la nécessité de répit pour le malade ou pour les proches.
Qui peut bénéficier d’un accompagnement en fin de vie à domicile ?
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Public concerné : les patients de tout âge, du nourrisson à la personne âgée ; toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale ; tout sujet âgé qui arrive au terme de sa vie avec ou sans pathologie avancée.
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Conditions : le patient et sa famille ou ses proches sont d’accord ; le médecin traitant estime réaliste de suivre le patient à son domicile ; les différents professionnels en lien avec le patient et ses proches jugent adaptée la prise en charge à domicile.
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En 2024, en activité libérale, la France disposait de 82 médecins généralistes, de 153 infirmiers, de 125 masseurs-kinésithérapeutes et de 48 psychologues pour 100 000 habitants.
L’habitat inclusif
L’habitat inclusif est destiné aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap qui font le choix de ce type d’habitation à titre de résidence principale.
Il s’agit d’un mode d’habitation regroupée qui peut prendre des formes très variées mais toutes reposent sur un certain nombre de piliers communs à savoir :
- des espaces de vie individuelle et des espaces de vie partagée,
- dans un environnement adapté, sécurisé et propice au lien social
- assorti d’un projet de vie sociale et partagée
- reposant sur un financement particulier : le forfait habitat inclusif ou la prestation sociale individuelle d’aide à la vie partagée.
Les habitats inclusifs ont, dans leur grande majorité, des financements provenant du Conseil département qui permettent de financement la présence d’un animateur de la vie sociale et partagée. Celui-ci joue un rôle de chef d’orchestre du vivre ensemble, non seulement entre les habitants mais aussi entre les habitants et leur environnement, leurs voisins, proches, les services de proximité, etc.
L’accueil familial
Il s’agit d’un dispositif qui permet à une personne âgée (+ 60 ans) ou un adulte en situation de handicap d’être accueillie par un accueillant familial agréé, à son domicile.
L’accueil familial est encadré par :
- un contrat d’accueil qui précise les conditions matérielles, humaines et financières qui sont mises en œuvre au bénéfice de la personne concernée ;
- un agrément délivré à l’accueillant par les services du département, garantissant le contrôle de ses capacités d’accueil et le respect des normes
L’accueil peut être temporaire, séquentiel (alternatif), à temps partiel ou permanent, selon les besoins de la personne concernée à condition que celle-ci soit en perte d’autonomie légère et ne pas avoir besoin de soins constants.
L’accueillant, personne seule ou couple, perçoit une rémunération payée par la personne accueillie ou son représentant. Aucun lien familial jusqu’au 4ᵉ degré n’est autorisé entre la personne accueillie et l’accueillant.
Des aides sociales/fiscales peuvent être mobilisées, par exemple l’APA, l’ASH, et des crédits ou réductions d’impôt pour l’accueillant.
Pour aller plus loin : Accueil familial d’une personne âgée et/ou handicapée (accueillant familial) | Service Public
Le matériel médical
L’organisation matérielle de la prise en charge des soins palliatifs à domicile est prescrite par le médecin traitant. Elle est réalisée par des prestataires de services en santé, c’est-à-dire des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile.
Les prestataires de services fournissent la location ou la vente de matériel pour le confort de la personne malade et l’installation de produits et services pour les traitements, tels que des perfusions ou la nutrition artificielle, dite parentérale.
D’autres équipements apportent une aide à l’hygiène et à la toilette quotidienne, comme le réhausse WC ou la baignoire à porte. Différents matériels permettent à la personne d’être installée confortablement dans différentes postures (assise ou couchée) et en toute sécurité, comme les ceintures de maintien ou les lits médicalisés.
Les aides financières
Des aides financières existent pour réaliser cette prise en charge à domicile. Il est important d’effectuer une évaluation des ressources sociales et financières du patient. En effet, les soins palliatifs à domicile ont un coût et, dans ce registre, l’assistant social peut être sollicité pour proposer un soutien matériel afin que la gestion du quotidien (courses, ménage, repas, etc.) soit allégée par la présence, par exemple, d’un auxiliaire de vie ou d’une aide-ménagère.
Les aides financières
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Le fonds FNASS sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs. Ces aides viennent en complément de celles liées à la dépendance (APA, allocation personnalisée d’autonomie).
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L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).
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Dans certains cas, d’autres aides financières sont possibles, soit par les fonds d’action sociale des caisses d’assurance maladie, mutuelles, assurances complémentaires, prévoyance, retraite, soit par des fonds issus de certaines associations de malades, comme la Ligue contre le cancer.