Accompagner la personne malade sur ses volontés concernant sa fin de vie
Il est important de connaître les volontés de la personne malade concernant sa fin de vie et de discuter de ses préférences, que ce soit en ce qui concerne le lieu de décès, les traitements qu’elle voudrait ou ne voudrait pas recevoir, les personnes qu’elle voudrait avoir à ses côtés, ou d’autres souhaits : retour à domicile, voyage, réunion familiale…
Dans la mesure du possible, il est pertinent de discuter le plus tôt possible avec la personne malade pour recueillir ses préférences concernant le lieu de décès : domicile, EHPAD ou lieux de soins. Ceci permet d’anticiper au mieux la prise en charge palliative terminale adaptée à la situation et aux préférences de la personne concernée. Ces discussions anticipées permettent notamment de définir la conduite à tenir en cas d’aggravation, de disposer de prescriptions adaptées et d’être en lien avec les soignants concernés.
Évoquer avec la personne malade tous les sujets qu’elle souhaite aborder, que ce soit en lien avec des projets à réaliser avant de mourir ou certains points d’ordre matériel (testament, préparation des obsèques…). La communication sur tous ces sujets peut être difficile et il est important de tenir compte du rythme et des préférences de la personne malade : essayez de les évoquer avec elle sans insister. Les questions peuvent venir progressivement.
Se rapprocher d’un notaire ou d’une permanence juridique gratuite peut être utile pour la rédaction de certains documents et pour accompagner des démarches après le décès (service-public.fr/particuliers/vosdroits/F20706).
Discuter de la rédaction des directives anticipées
En vue d’un éventuel moment où la personne pourrait ne plus avoir la capacité de s’exprimer, ses directives anticipées feront état de ses volontés.
À quoi servent les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont destinées à recueillir les volontés de la personne sur sa fin de vie, dans la situation où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer.
Depuis la loi de 2016, elles s’imposent au médecin et sont sans limite de durée, modifiables et révocables à tout moment. Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées, sur papier libre daté et signé, ou sur un modèle prédéfini, par exemple celui du ministère chargé de la santé disponible sur le site parlons-fin-de-vie.fr. Il existe une version Facile à lire et à comprendre (FALC) et des versions multilingues.
Les directives anticipées ne remplacent pas la volonté du patient conscient. Elles ne sont à utiliser que lorsque la personne n’a plus la capacité de s’exprimer.
Quelles sont les informations importantes à mentionner ?
Les informations importantes à mentionner pour les directives anticipées concernent les attentes, les craintes, les limites concernant certains traitements ou certaines situations de fin de vie (assistance respiratoire, réanimation, nutrition et/ou hydratation artificielles, dialyse…).
Les souhaits et croyances de nature non médicale ne sont pas considérés comme des directives mais peuvent être précisés pour aider le médecin dans sa prise de décision.
Avec qui en parler ?
Les directives anticipées peuvent être discutées avec des membres de la famille, un professionnel de santé, une association de patients ou d’accompagnement, ou toute personne qui peut aider dans ces réflexions (un ami, un collègue proche…).
Comment les transmettre et les conserver ?
Les directives anticipées, qu’elles soient sur papier ou sur formulaire dédié peuvent être :
- conservées dans le dossier médical en les confiant à son médecin,
- transmises à une personne de confiance,
- gardées auprès de la personne malade en donnant des copies à son entourage,
- déposées dans « Mon espace santé » : monespacesante.fr (un tutoriel pour l’utiliser est disponible sur parlons-fin-de-vie.fr).
Dans le cas où la personne malade n’a plus la capacité d’écrire, les directives anticipées peuvent être rédigées avec l’aide d’un proche.
Il est possible d’indiquer dans des directives anticipées son point de vue sur la sédation* profonde et continue jusqu’au décès et sur les actes et les traitements visant au maintien en vie.
Plus d’informations sur les directives anticipées et lien vers un modèle : parlons-fin-de-vie.fr/ je-minteresse-a-la-fin-de-vie/les-directives-anticipees
Désigner une personne de confiance
Pour mieux comprendre et faire entendre les souhaits de la personne malade sur sa fin de vie, vous pouvez l’encourager à désigner une per- sonne de confiance, ce qui facilitera la prise de décision dans le cas où, à un moment, elle ne serait plus en état de s’exprimer.
Ensuite, il est important que les échanges se fassent de manière simple et fluide entre personne de confiance, aidants, famille, proches et per- sonne malade.
Quel est le rôle de la personne de confiance ?
Représenter
La personne de confiance représente la personne malade auprès du personnel médical en matière de soins et d’actes médicaux en témoignant des volontés qu’elle a exprimées au moment où elle avait la capacité de le faire.
Ce n’est pas la personne de confiance qui décide à la place de la personne malade. Elle témoigne de qui elle était, de sa volonté si elle la connaît. Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur le témoignage de tout autre personne. La personne de confiance n’est pas nécessairement l’aidant principal ou la personne à prévenir en cas d’urgence.
Transmettre
Si la personne malade ne peut plus s’exprimer, la personne de confiance transmet ou indique où trouver les directives anticipées de la personne si elle en a.
Accompagner
La personne de confiance accompagne la personne malade dans son parcours médical (consultations, décisions, etc.), et elle l’aide à dialoguer et à réfléchir aux conditions de sa fin de vie.
Pour plus d’informations : parlons-fin-de-vie. fr/je-minteresse-a-la-fin-de-vie/personne-de-confiance/
Accepter d’être donneur d’organes ou de tissus
La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevés. Le choix du principe du consentement présumé a été fait au nom de la solidarité nationale. L’équipe qui assure le prélèvement restitue le corps sans marque visible ni dommages.
Par conséquent, si la personne accompagnée souhaite donner ses organes et tissus après sa mort, cette possibilité sera prise en compte par l’équipe de soin. Si elle ne le souhaite pas, le principal moyen pour qu’elle s’oppose au prélèvement d’organes et tissus après sa mort est qu’elle s’inscrive sur le registre national des refus, ou de consigner son refus par écrit (daté et signé) et de le transmettre à la personne de confiance ou à un proche.
En cas d’impossibilité d’écrire et de signer elle-même ce document, deux témoins pourront attester que le document rédigé par une tierce personne correspond bien à l’expression de son souhait.
Enfin, la personne peut communiquer oralement son opposition à un proche, qui devra en attester auprès de l’équipe médicale. Une retranscription écrite mentionnant les circonstances de l’expression de son refus de son vivant devra être faite par le proche ou l’équipe médicale. Elle devra être datée et signée par le proche et par l’équipe médicale et sera conservée dans le dossier médical.
Pour en savoir plus, voir le site de l’Agence de la Biomédecine :
dondorganes.fr/questions/124/quelle-est-la-loi-sur-le-don-dorganes