Le Centre et ses missions

Les missions du Centre

Créé le 5 janvier 2016 auprès du ministre chargé de la santé, le Centre participe à identifier, analyser la multiplicité des situations de fin de vie et à réfléchir à la manière de faire évoluer les pratiques d’accompagnement de la fin de vie.

Le décret n° 2022-87 du 28 janvier 2022, publié au journal officiel du 30 janvier 2022 proroge le Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs pour une durée de 5 ans et élargit ainsi ses missions.

L’organisation du Centre

Le Centre est animé par une équipe pluridisciplinaire, principalement composée de médecins, soignants, chercheurs en sciences humaines et sociales, spécialistes en communication et documentation. Il est présidé depuis février 2021 par le Dr Sarah Dauchy.

La Présidence du Centre

Nommée Présidente du Centre National Soins Palliatifs Fin de Vie (CNSPFV) en janvier 2021, Sarah Dauchy est psychiatre et a consacré la majeure partie de sa carrière à la psychiatrie de liaison et au développement des soins palliatifs en oncologie.

Arrivée en 2002 à l’hôpital Gustave Roussy pour développer l’équipe de psycho-oncologie elle y a rapidement pris la responsabilité de l’ensemble des équipes de soins de support. Cette mission de chef de département de Soins de Support exercée de 2007 à 2020 lui a permis de développer les soins palliatifs par successivement la création de l’équipe mobile de de soins palliatifs et d’accompagnement, puis l’ouverture des lits identifiés de soins palliatifs, puis celle d’un hôpital de jour de soins palliatifs.  Elle a ensuite en 2019 assuré l’ouverture d’une unité d’expertise palliative d’hospitalisation complète, structure pilote d’anticipation et de collaboration onco-palliative. Diplômée la même année de Sciences-Po Paris, Sarah Dauchy s’est appuyée sur ses compétences managériales pour contribuer activement à développer à Gustave Roussy une réelle politique d’innovation en matière d’anticipation palliative.

Elle a développé son expertise clinique et de recherche autour des soins palliatifs et de la psycho oncologie. Auteure de très nombreuses publications an anglais et français, elle a contribué à de nombreux enseignements universitaires nationaux et internationaux dans ces deux champs.  Elle a également assuré de nombreuses responsabilités institutionnelles, notamment par la Présidence de la Société Française et francophone de Psycho-Oncologie, portée de 2010 à 2022, ou par la participation à de nombreux conseils scientifiques nationaux et internationaux ; elle a également contribué plus de 15 ans à la Commission Médicale d’établissement de Gustave Roussy et participé plus de 10 ans aux travaux de son Comité d’Ethique.

Renouvelée pour 5 ans dans ses fonctions de Présidente du CNSPFV en janvier 2022, Sarah Dauchy exerce ses fonctions de présidente dans un objectif de développement de l’appropriation des droits des patients, de l’augmentation de la connaissance et du développement de l’anticipation palliative, au service des patients comme des professionnels.

Sarah Dauchy exerce actuellement au sein du Département Recherche et Formation de la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris.

La commission d’expertise

Une commission d’expertise est constituée au sein du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Elle contribue à la définition du programme de travail annuel du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, suit sa mise en œuvre et décide des suites à donner aux travaux réalisés.

Conformément aux missions, établies par le décret, les travaux du Centre sont menés sur les volets suivants :

• Information et communication : mener des campagnes et développer tous types d’outil d’information et de communication utiles, à destination de tous les publics, sur les droits en matière de fin de vie
• Études et données : rassembler l’ensemble des données existantes sur les soins palliatifs et la fin de vie, mener des enquêtes pour compléter celles qui manquent
• Édition, veille et documentation : élaborer des documents visant à véhiculer toute information utile sur les soins palliatifs et la fin de vie, tenir à jour une banque de documentation exhaustive sur les soins palliatifs et la fin de vie
• Organisation et/ou enrichissement du débat public

Le groupe miroir

Depuis 2023, le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie s’est doté d’un groupe miroir, un dispositif de démocratie participative qui associe des représentants d’associations d’usagers, des proches aidants et des personnes concernées à l’ensemble de ses productions. En appui et cohérence avec la gouvernance du Centre, son ambition est de concevoir des ressources plus accessibles, plus compréhensibles et davantage en phase avec les besoins et les attentes des citoyens.

Dans un contexte où l’information en santé fait l’objet de nombreuses interrogations, où les fausses informations circulent rapidement et où les processus démocratiques sont parfois fragilisés, cette démarche du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie prend une résonance particulière. Construire des informations fiables et impartiales sur les soins palliatifs, l’accompagnement de la fin de vie, la mort et le deuil avec les citoyens, et non seulement pour eux, est un levier pour renforcer sa crédibilité, favoriser le dialogue et soutenir des décisions éclairées.

Intégrer plus concrètement l’expérience des usagers : une attention constante du Centre

Informer sur les soins palliatifs, l’accompagnement de la fin de vie, les droits des personnes malades et leurs proches et les dispositifs législatifs existants, suppose de produire des contenus scientifiquement fiables, mais également compréhensibles par toutes et tous. Cette exigence est au cœur des missions du Centre national.

Si les connaissances des professionnels et des experts sont indispensables, elles ne suffisent pas à elles seules à répondre aux besoins d’information du grand public. Les expériences vécues par les personnes malades ou en perte d’autonomie, les proches aidants et les associations apportent un savoir complémentaire essentiel pour identifier les incompréhensions, les besoins prioritaires et les difficultés rencontrées dans les parcours de fin de vie.

C’est dans cette perspective qu’a été créé le groupe miroir, annoncé lors de travaux préparatoires du Centre national en 2022 puis officiellement installé en 2023. Ce dispositif s’inscrit dans une démarche de démocratie participative visant à associer les usagers aux travaux du Centre national.

Un espace de co-construction avec les usagers

Le groupe miroir est composé de représentants d’associations de patients, d’usagers, de proches aidants ainsi que des personnes directement concernées par les questions de la fin de vie.

Tout au long de l’année les membres du groupe se réunissent, en présentiel et distanciel, pour partager leurs expériences et donnent leurs avis sur les productions, les projets du Centre et les actualités en lien avec les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie. 

Depuis son lancement, le groupe miroir poursuit trois objectifs complémentaires :

• adapter les informations à la diversité des publics et des situations de vie ;
• garantir l’accessibilité et la compréhension des productions grâce à l’expérience des usagers et personnes qualifiées;
• identifier les besoins émergents afin d’orienter les futurs travaux du Centre.

Cette approche répond à un constat régulièrement mis en évidence par les enquêtes du Centre : de nombreux Français déclarent encore manquer d’informations sur leurs droits en fin de vie, en particulier les plus jeunes. En intégrant très en amont les attentes des usagers, le groupe miroir contribue à rendre les ressources plus utiles et plus adaptées aux réalités du terrain.

Une démarche participative qui enrichit les productions du Centre

En près de quatre ans, le groupe miroir est devenu un espace de co-construction incontournable pour les travaux du Centre. Les échanges réguliers avec ses membres ont permis d’améliorer la lisibilité, l’accessibilité et la pertinence de nombreuses productions destinées au grand public, aux professionnels de santé et aux professionnels du social et du médico-social. 

Ses contributions ont notamment porté sur les contenus du site Parlons-fin-de-vie.fr, le glossaire sur la fin de vie, le guide destiné aux proches aidants, les ressources consacrées à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, le développement du portail documentaire Vigipallia, les deux saisons du podcast Jusqu’à la fin, ainsi que des guides pratiques dont par exemple ceux récemment publiés sur les notions essentielles pour comprendre et soulager la douleur.

Les retours des membres du groupe miroir permettent d’identifier les formulations qui prêtent à confusion, les informations manquantes ou les difficultés rencontrées par les usagers dans leurs parcours de santé. En confrontant les savoirs scientifiques, l’expertise de professionnels et l’expérience vécue de personnes concernées, le groupe miroir contribue à produire des ressources plus compréhensibles, plus accessibles et plus proches des préoccupations concrètes des citoyens.

En quelques années, le groupe miroir a montré que la participation des usagers ne constitue pas une étape supplémentaire dans la production d’informations de référence : elle en améliore la qualité. 

Ont contribué aux travaux du groupe miroir (membres actuels) : Clémence Bossard (Fondation Œuvre Croix Saint Simon), Amarantha Bourgeois, (Association JADE), Nicolas Brun (UNAF), Marie-Laure Chaze (orthophoniste libérale), Jean-Dominique Journet (CNCPH), Agnès Leboeuf (Petits Frères des Pauvres), Rodolphe Martin (professeur de SVT), Marie Millot, (Plateforme Vieillissement et Précarité), Hélène Moussu (Unicancer), Didier Robillard (France Parkinson), Alain Rochon (CNCPH, APF France Handicap), Éric Salat (patient expert), Alain Tenaillon (Renaloo), Antoine Vial (médecin expert en santé publique), Yves-Marie Vincent (médecin généralise et chercheur).