Rappel chronologique
A partir d’avril 2025, deux propositions de lois sur la fin de vie sont soumises aux parlementaires : l’une vise à renforcer l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs, l’autre instaure un droit à l’aide à mourir.
Avant d’envisager une adoption définitive de ces textes, c’est-à-dire avant que ces propositions ne deviennent réellement des lois, deux lectures dans chacune des chambres (Assemblée Nationale et Sénat) sont nécessaires.
Le 27 mai 2025, l’Assemblée Nationale a procédé à l’adoption des deux textes.
A compter du 20 janvier 2026, le Sénat procédera à son tour à l’examen de ces propositions en séance publique avant un vote solennel prévu le 28 janvier 2026.
Les propositions de loi retravaillées par le Sénat seront ensuite transmises, de nouveau à l’Assemblée Nationale.
Rappel des principales dispositions de la proposition de loi « relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs »
La proposition de loi, adoptée à l’unanimité (560 voix « pour », 3 abstentions) en première lecture à l’Assemblée Nationale, vise à développer les soins palliatifs et à garantir la stratégie décennale des soins d’accompagnement. Elle vient préciser et étoffer des dispositions existantes et propose la création de nouveaux dispositifs.
La proposition de loi instaure une notion de soins d’accompagnement ainsi qu’un droit opposable.
Le texte propose une définition des soins d’accompagnement, qui englobent les soins palliatifs. Ces soins doivent être délivrés dans un délai compatible avec l’état de santé de la personne. Ce faisant, la proposition de loi introduit une notion d’anticipation qui n’existait pas, de façon explicite, jusqu’alors dans la définition des soins palliatifs.
De plus, le texte entend créer, comme nouveauté, un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs afin d’en garantir l’accès à tous sur l’ensemble du territoire.
| Qu’entend t-on par soins palliatifs et d’accompagnement?
Il s’agit de soins qui offrent “une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être ». Lorsqu’aucune solution thérapeutique n’est plus efficace, les soins palliatifs et d’accompagnement prennent le relais pour préserver la qualité de vie des personnes. Ils préviennent et soulagent les souffrances physiques, psychiques ou encore spirituelles et répondent aux besoins de manière globale, qu’ils soient médicaux ou non. Ils peuvent intervenir au cours d’une période de soins ou en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable. |
| Qu’est-ce que le droit opposable aux soins palliatifs?
Ce nouveau droit opposable permettrait à toute personne qui s’estime lésée de faire un recours en référé devant le juge administratif. Le malade, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et qui ne les a pas reçus, dans un certain délai, pourrait donc saisir le juge afin que soit ordonnée en urgence sa prise en charge. Si la personne malade est d’accord, le recours en référé pourrait aussi être formé par sa personne de confiance ou à défaut ses proches. |
La proposition de loi instaure la création d’un plan personnalisé d’accompagnement.
Les patients, dans le cadre de l’annonce d’une maladie grave ou d’aggravation d’une pathologie chronique ou d’un début de perte d’autonomie, pourront systématiquement bénéficier d’un temps d’échange sur l’anticipation, la coordination et le suivi de leur prise en charge globale.
Un plan personnalisé devra être proposé par le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins. Il devra inclure les volontés et les attentes du patient en ce qui concerne sa prise en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale, ainsi que l’accompagnement de son entourage. Le plan personnalisé sera évolutif et aura vocation à être ré-interrogé.
Cette mesure d’anticipation permettra aux patients, dès le diagnostic, d’exprimer leurs préférences et aux professionnels d’élaborer la prise en charge globale adaptée à leur situation.
A l’occasion de la réalisation de ce plan personnalisé ou de son actualisation, le professionnel de santé doit informer le patient de son droit de rédiger ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.
La proposition de loi renforce les droits des personnes en fin de vie
De nouvelles dispositions sont proposées pour renforcer les dispositifs actuels :
- Les directives anticipées pourraient être produites dans un format audiovisuel permettant notamment à des personnes en difficulté avec l’écrit de pouvoir s’exprimer.
- La personne de confiance, lors de sa désignation, recevrait un guide qui lui expliquerait son rôle et ses missions.
- La procédure collégiale pour décider d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès serait élargie à l’ensemble des professionnels qui interviennent auprès du patient et si le patient le souhaite, à la famille et à la personne de confiance. Si le patient ne peut plus s’exprimer et que les proches désapprouvent la décision prise à l’issue de la procédure collégiale, ils pourraient enclencher une procédure de médiation.
La proposition de loi entend renforcer les dispositifs de prise en soins sur le territoire
Il est prévu l’ouverture d’au moins une unité de soins palliatifs (USP), y compris pédiatrique, dans les départements qui n’en sont pas encore pourvus,
A ce jour, 19 départements ne disposent pas d’USP. Ceci qui ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’accès aux soins palliatifs dans ces départements car d’autres acteurs sont en effet habilités à dispenser des soins palliatifs.
Le texte entérine la création de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Ces établissements intermédiaires entre le domicile et l’hôpital offriraient hébergement et soins médico‑sociaux aux patients en fin de vie dont l’état est stabilisé.
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Qui pourra aller en maison d’accompagnement? Ces petites unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, accueilleraient et accompagneraient les personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne veulent ou ne peuvent pas rester chez elles. Elles auraient un caractère médico-social, plus chaleureux et moins médicalisé que l’hôpital tout en apportant la sécurité des soins palliatifs et de l’accompagnement de proximité. Elles devraient être préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. Leurs équipes devraient également être qualifiées et formées à l’accompagnement des mineurs ainsi qu’à l’accompagnement des proches aidants. |
Enfin, et à des fins de sensibilisation, une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs, le rôle des aidants, le deuil et les directives anticipées serait mise en place par le Ministère chargé de la santé et des solidarités.
Rappel des principales dispositions de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir
Ce texte a été adopté par l’Assemblée Nationale en première lecture, le 27 mai 2025, par 305 voix pour et 199 voix contre.
La proposition de loi instaure un droit à l’aide à mourir sous certaines conditions.
Le texte définit un droit à l’aide à mourir comme le fait d’autoriser et d’accompagner une personne qui en fait la demande à recourir à une substance létale, afin qu’elle se l’administre elle-même ou qu’elle se la fasse administrer par un médecin ou un infirmier si elle n’est pas en mesure d’y procéder.
La proposition de loi définit cinq critères cumulatifs.
Pour recourir à une aide à mourir, la personne qui en fait la demande doit :
- être majeure,
- française ou résidant de façon stable et régulière sur le territoire,
- être atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale et avoir un pronostic vital engagé,
- présenter une souffrance physique ou psychologique constante, réfractaire aux traitements ou insupportable pour la personne si elle a décidé de refuser un traitement,
- être apte à manifester une volonté de façon libre et éclairée, ce qui exclut du dispositif les personnes dont le discernement est gravement altéré.
| Le patient qui demande l’aide à mourir doit être atteint d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale. Qu’est-ce que la phase avancée ?
La phase avancée est définie par le texte par “l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie” conformément à l’avis de la la Haute Autorité de santé (HAS) le 30 avril 2025.
Une personne qui souffre d’une altération de ses facultés cognitives peut-elle demander une aide à mourir ? Pour que le médecin évalue une demande d’aide à mourir, le patient doit être apte à manifester une volonté libre et éclairée. Tout dépend donc du degré d’altération des facultés cognitives de la personne. La proposition de loi prévoit néanmoins que toute personne “dont le discernement est gravement altéré lors de la démarche de demande d’aide à mourir ne peut pas être reconnue comme manifestant une volonté libre et éclairée”. |
La proposition de loi définit une procédure.
La personne formule une demande d’aide à mourir auprès d’un médecin avec un certain nombre d’obligations d’informations :
- Le médecin devrait informer la personne son état de santé, sur les perspectives d’évolution de celui-ci, sur les traitements et dispositifs d’accompagnement possibles, notamment les soins palliatifs,
- Le médecin devrait proposer un accompagnement psychologique ou psychiatrique, à la personne concernée ainsi qu’à ses proches,
- Le médecin devrait indiquer à la personne qu’elle peut renoncer à sa demande à tout moment du processus. Le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier doit réinterroger la volonté libre et éclairée du patient, ce dernier pouvant renoncer à l’aide à mourir ou demander un report jusqu’au dernier moment.
Pour évaluer la demande, le médecin met en place une procédure collégiale qui réunit :
- Le médecin qui a reçu la demande du patient;
- Un autre médecin qui n’intervient pas dans le traitement de la personne, spécialiste de sa pathologie, qui n’a pas de lien hiérarchique avec le premier médecin;
- Un auxiliaire médical ou un aide‑soignant qui intervient dans le traitement de la personne ou, à défaut, un autre auxiliaire médical
A l’issue de la procédure collégiale, les professionnels qui la composent doivent donner un avis sur la possibilité pour le patient de recourir ou non à une aide à mourir, mais la décision finale revient au médecin qui a reçu la demande du patient.
En cas de réponse favorable, le patient dispose d’un délai de réflexion de deux jours minimum pour confirmer qu’il demande l’aide à mourir.
Le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier vérifie que le patient souhaite toujours recourir à une aide à mourir et qu’il ne subit aucune pression pour y accéder ou y renoncer.
Le médecin ou l’infirmier surveille ensuite l’auto-administration de la substance, ou l’administre.
La proposition de loi définit des mécanismes d’encadrement
Une clause de conscience est prévue pour permettre au médecin ou à l’infirmier de ne pas participer à la procédure s’il ne le souhaite pas. Cette clause permet aux médecins ou aux infirmiers de ne pas participer au processus d’aide à mourir. Aucun professionnel n’est tenu de prendre part à la procédure, mais ils doivent cependant en informer le patient sans délai et le référer à un autre professionnel qui peut accéder à la demande. Les professionnels qui acceptent d’étudier les demandes et de participer à la procédure doivent se déclarer auprès de la commission de contrôle et d’évaluation.
Pour évaluer le respect de la procédure, une commission de contrôle et d’évaluation est placée auprès du ministre de la santé et assure le contrôle a posteriori du respect des conditions prévues dans la loi, pour chaque procédure d’aide à mourir. Si la commission estime que des manquements ont été commis, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent en cas de faute professionnelle ou déontologique, et le procureur de la République si les faits sont constitutifs d’un crime ou d’un délit.
Un délit d’entrave est instauré (2 ans d’emprisonnement, 30 000 euros d’amende) : celui-ci est entendu comme le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’aide à mourir. Quiconque se rend coupable de délit d’entrave :
- S’il perturbe l’accès aux établissements ou tout autre lieux au sein desquels est pratiquée l’aide à mourir, par exemple en entravant l’entrée des patients ou en gênant l’activité des professionnels qui y exercent.
- S’il exerce des pressions morales ou psychologiques, par exemple en menaçant ou en intimidant les personnes qui souhaitent des renseignements sur l’aide à mourir, qui souhaitent y recourir, ou les professionnels qui participent à sa mise en œuvre.
Nota : aucune de ces dispositions n’est à ce jour définitive. Les sénateurs ont toute latitude pour réécrire l’intégralité de ces deux textes. Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie actualisera cet article à l’issue des débats au Sénat.
Pour aller plus loin
Pour en savoir plus sur le processus législatif en France: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/synthese/fonctionnement-assemblee-nationale/travail-legislatif/la-procedure-legislative
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/les-soins-palliatifs/
Focus procédure collégiale https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2022/12/focus_procedure-collegiale.pdf
Pronostic vital engagé à moyen terme/phase avancée, HAS, Recommandation de bonne pratique, 30 avril 2025, sur has-sante.fr [en ligne, dernière consultation le 08/01/2026]