Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
La sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) est un soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.
Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
Le droit d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès a été introduit par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Quelles sont les différents types de sédations pratiquées en fin de vie ?
Il existe 2 types de sédations palliatives : sédations symptomatiques proportionnées et sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD.
- Les sédations symptomatiques proportionnées visent à soulager un ou plusieurs symptômes à un moment donné permettant au patient de préserver sa vie relationnelle ; elles peuvent être transitoires, intermittentes, potentiellement réversibles.
- La sédation profonde et continue jusqu’au décès diffère des sédations proportionnées par son caractère d’emblée profond et continu. Elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient
Quelles conditions pour accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou sur proposition médicale :
- Le patient est en état d’exprimer sa volonté, 1) il est atteint d’une affection grave et incurable, 2) son pronostic vital est engagé à court terme et 3) il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
- Le patient est en état d’exprimer sa volonté, 1) il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais 2) cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et 3) est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;
- Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, 1) son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, 2) le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que 3) le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.
La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante. Pour un patient dans l’incapacité de s’exprimer, les motifs de recours à cette sédation doivent être communiqués à la personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches.
Le patient peut-il refuser une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
Le patient a le droit de refuser une sédation profonde et continue jusqu’au décès au titre du refus de soins reconnu par la loi Leonetti de 2005. Chez une personne dans l’incapacité de s’exprimer, le refus de sédation profonde et continue jusqu’au décès doit être recherché à travers ses directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou de la famille et des proches.
Que se passe-t-il si un patient demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès et que les proches ne sont pas d’accord ?
Si la personne est en capacité de s’exprimer, seule sa volonté compte et le médecin mettra en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès si les critères de la loi sont réunis, même si les proches s’y opposent. Ceci n’exclut pas un dialogue avec les proches.
Si la personne est hors d’état de s’exprimer et avait fait part de sa volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sa volonté prime.
Quel traitement est-il utilisé pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès ?
Le traitement de référence pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD est le midazolam ®, appartenant à la famille des benzodiazépines.
Le midazolam ® a été rendu disponible en officine de ville (en plus de l’hôpital) à partir de janvier 2022.
Peut-on recevoir une sédation profonde et continue au domicile ou en EHPAD?
Lorsque la sédation profonde et continue jusqu’au décès est pratiquée au domicile ou en EHPAD, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande la présence du médecin prescripteur et responsable de la décision ainsi de l’infirmier qui administre le médicament. Une fois le niveau de sédation souhaité atteint, le patient doit pouvoir être vu au moins deux fois par jour par l’infirmier, et une fois par jour par le médecin.
Un médecin (le médecin référent ou un médecin de soins palliatifs) et un infirmier « doivent être joignables 24h/24 ». Il est également indispensable d’assurer du soutien aux proches en contact permanent avec le patient, et l’aide de bénévoles d’accompagnement ou d’auxiliaires de vie peut leur être proposée.
Quelle est la différence entre la sédation profonde et continue jusqu'au décès et l'euthanasie?
Dans son guide du parcours de soins » Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? » actualisé en janvier 2020, la Haute Autorité de la santé revient notamment sur la distinction entre euthanasie et sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) : « Six caractéristiques différencient la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès de l’euthanasie : l’intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la temporalité et la législation. » Retrouvez les détails dans le guide disponible en téléchargement ici : Guide du parcours de soins » Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? «
La SPCJD :
- L’intention : Soulager une souffrance réfractaire
- Moyen : Altérer la conscience profondément
- Procédure : Utilisation d’un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde
- Résultat : Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie
- Temporalité : La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu
- Législation : Autorisée par la loi
L’euthanasie :
- L’intention : Répondre à la demande de mort du patient
- Moyen : Provoquer la mort
- Procédure : Utilisation d’un médicament à dose létale
- Résultat : Mort immédiate du patient
- Temporalité : La mort est provoquée rapidement par un produit létal
- Législation : Illégale (homicide, empoisonnement, …)
Les ressources dédiées
- Fiche d’information sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès traduite en albanais, allemand, anglais, bengali, chinois, espagnol, géorgien, italien, ourdou, persan, portugais, russe, ukrainien, turque : Fiche d’information multilingue sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)
- Podcast « Sédation profonde et continue jusqu’au décès »
- Vous êtes un professionnel de santé ? Retrouvez les recommandations de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès sur cette fiche synthétique
- Notre focus « Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) : Focus-sédation profonde et continue jusqu’au décès