Les directives anticipées

Qu’est-ce que les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave.

Chacun peut écrire ses directives anticipées. Ce droit a été définit par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Léonetti), et renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys Léonetti).

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées, même lorsqu’elle fait l’objet d’une mise sous  tutelle. Dans ce cas, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.

• Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées tant que le patient est en capacité de communiquer ses volontés.
• Les directives anticipées ne sont pas : un testament ou un document pour anticiper l’organisation de ses obsèques. Elles se limitent aux traitements dont une personne peut bénéficier en fin de vie.

Quelle est la portée des directives anticipées dans la décision médicale ?

Depuis 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance ou des proches. Le médecin peut toutefois refuser de les appliquer dans deux situations :

• en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation
• lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale

Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Il doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.

La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire : c’est un droit offert aux citoyens et aux patients, et non un devoir. L’expression anticipée de volonté peut également être confiée oralement à la personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche, qui pourront en témoigner au moment voulu. En l’absence de directives anticipées, le médecin doit donc rechercher d’autres modes d’expression de la volonté du patient. Attention, ceux-ci n’auront cependant pas la force contraignante des directives anticipées écrites.

Comment rédiger des directives anticipées ?

Il s’agit d’un document écrit intitulé « directives anticipées », qui doit être daté et signé, identifié par les noms, prénoms, date et lieu de naissance.

Si la personne est dans l’impossibilité physique d’écrire, ses directives anticipées peuvent être rédigées à sa place. Le document n’est cependant valide que si deux témoins attestent par écrit que ce document est bien l’expression libre et éclairée de la volonté de la personne.

Les directives anticipées peuvent être écrites sur papier libre ou en utilisant un formulaire. Il existe un formulaire proposé par le Ministère en charge de la santé. L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire mais il garantit que l’expression de la volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes.

Les directives anticipées en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

Est-ce que l’on peut changer d’avis ?

Les directives anticipées peuvent être modifiées totalement ou partiellement, voire annulées, à tout moment et par tout moyen.

Combien de temps les directives anticipées sont-elles valables ?

Depuis la loi du 2 février 2016, elles sont valables à vie, tant qu’elles n’ont pas été modifiées par le patient lui-même.

Où conserver les directives anticipées pour en garantir l’accessibilité ?

Pour que les directives anticipées et leurs modifications éventuelles soient bien prises en compte et exécutées, il est important d’en assurer l’accessibilité.

Les directives anticipées peuvent être conservées par la personne elle-même, être confiées à un proche ou à une personne de confiance désignée comme telle, être conservées chez le médecin dans le dossier médical. Elles n’ont pas besoin d’être enregistrées par un notaire.

Les directives anticipées peuvent également être enregistrées dans Mon espace santé :

Lors d’une hospitalisation, les informations concernant l’existence et l’accessibilité des directives anticipées doivent être mentionnées dans le dossier médical.

Lors d’une prise en charge à domicile ou dans une résidence du secteur social ou médico-social, le médecin doit recommander à son patient de lui indiquer l’existence de directives anticipées et leur lieu de conservation. Ces indications doivent figurer dans le dossier médical ou le dossier d’admission.