L’article 1110-5 du Code de la santé publique prévoit désormais que : « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Ce droit comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir (…) et de recevoir une information, délivrée sous une forme compréhensible par tous, concernant cette aide ».
Qui peut demander une aide à mourir ?
Ce nouveau droit à l’aide à mourir est encadré par l’article L1111-12-2 du Code de la santé publique qui décrit cinq conditions cumulatives à remplir pour demander l’accès à l’aide à mourir. Trois critères sont relatifs à la personne et deux critères sont relatifs à la situation clinique.
Trois critères relatifs à la personne
- La personne malade doit être âgée d’au moins 18 ans.
- La personne malade doit être de nationalité française ou résider durablement sur le territoire français.
- La personne malade doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée et ce, tout au long du processus de demande d’aide à mourir.
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Le caractère « libre » de la volonté signifie qu’il doit s’agir de la propre décision du patient sans pression extérieure. Il est ainsi demandé aux professionnels de santé de s’assurer que la personne ne subit pas de pression dès le moment où elle formule sa demande et jusqu’au jour de la réalisation de l’acte. En cas de doute, la procédure est interrompue par le professionnel de santé.
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La décision du patient doit être « éclairée » c’est-à-dire qu’il doit avoir reçu préalablement l’ensemble des informations nécessaires pour prendre sa décision. Ainsi, le médecin doit délivrer une information de façon compréhensible au patient qui sollicite une aide à mourir sur :
- sur son état de santé, sur les perspectives d’évolution, sur les traitements et les dispositifs d’accompagnements disponibles,
- sur le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Le médecin s’assure, en outre, que la personne, si elle le souhaite, puisse y avoir accès,
- sur les modalités de mise en œuvre de l’aide à mourir.
Le médecin doit, en outre :
- formuler une proposition d’orientation de la personne et de ses proches vers un psychiatre ou un psychologue et s’assurer que la personne, si elle le souhaite, puisse y avoir accès ;
- rappeler la possibilité de renoncer à tout moment à la demande d’aide à mourir (jusqu’au jour même de la réalisation de l’acte).
Deux critères relatifs à la situation clinique
- La personne doit être atteinte d’une maladie grave et incurable qui engage le pronostic vital. Cette maladie doit être en phase avancée (définie comme une entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie) ou en phase terminale.
- La personne doit présenter une souffrance liée à cette maladie qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement.
Quelles démarches la personne malade doit-elle entreprendre ?
Le patient doit formuler sa demande auprès d’un médecin qui doit lui délivrer de nombreuses informations (voir plus haut) afin de lui permettre de prendre une décision éclairée.
Ce n’est qu’après avoir reçu l’ensemble de ces informations que la personne concernée doit formuler par écrit (ou tout mode d’expression adapté à ses capacités) sa demande d’aide à mourir.
A compter de la rédaction de cette demande d’aide à mourir, débute un délai de 15 jours pendant lequel le médecin va instruire la demande en mettant en œuvre une procédure collégiale.
La procédure collégiale
Le médecin qui a été sollicité doit mettre en œuvre une procédure collégiale c’est-à-dire une discussion permettant d’apprécier la recevabilité de la demande.
Qui est concerné par la procédure collégiale ?
Cette discussion réunit :
- le médecin qui a été sollicité,
- un médecin spécialiste de la pathologie (qui n’intervient pas dans le traitement, qui n’est pas en lien de parenté avec la personne malade, qui n’est pas en lien hiérarchique avec le médecin qui initie la procédure). Celui-ci aura examiné la personne malade avant la tenue de la réunion sauf s’il estime que cela n’est pas nécessaire ;
- un soignant qui intervient dans le traitement de la personne concernée.
En plus de ces trois participants, peuvent être invités d’autres professionnels de santé ou des professionnels du secteur médico-social lorsque ceux-ci interviennent dans le traitement de la personne concernée.
Objectif de la procédure collégiale
La procédure collégiale vise à vérifier que les cinq critères prévus par la loi sont bien remplis. Cette réunion, destinée à croiser les regards et les informations sur la demande d’aide à mourir, doit se tenir prioritairement en présentiel.
A l’issue de ces discussions, c’est le médecin qui a initié la procédure qui prend la décision d’accepter la mise en œuvre de l’aide à mourir ou de la refuser.
L’ensemble de ce processus doit se tenir dans les 15 jours qui suivent la réception de la demande écrite d’aide à mourir par le médecin. Il lui appartient de notifier sa décision au patient par oral et par écrit.
La mise en oeuvre de l'aide à mourir
Délai de réflexion et réitération de la demande
Une fois que le médecin a notifié sa décision, la personne malade doit réitérer sa demande d’aide à mourir c’est-à-dire confirmer sa volonté. Cela permet de vérifier qu’elle n’a pas changé d’avis.
Avant de se prononcer, la personne malade doit respecter un délai de réflexion minimal de deux jours avant de confirmer sa demande. Le patient peut prendre un temps de réflexion plus long s’il le souhaite. Toutefois, si plus de trois mois s’écoulent entre la notification du médecin et la confirmation du patient, le médecin devra de nouveau vérifier le caractère libre et éclairé de la demande.
Détermination des modalités de mise en œuvre de l’aide à mourir avec le patient
A ce stade, le médecin doit, par oral et par écrit, informer la personne malade des modalités d’action de la substance létale. Il détermine avec le patient les modalités de mises en œuvre de l’aide à mourir.
Le patient et le médecin déterminent :
- la date de réalisation de l’acte qui est définie conjointement,
- le patient détermine le lieu de la réalisation de l’aide à mourir : à son domicile, chez un proche, dans un établissement. Le patient peut être entouré des personnes de son choix.
- si le médecin ne réalise pas l’acte d’aide à mourir, il faut choisir, avec le patient, un autre professionnel de santé (médecin ou infirmier) qui sera présent auprès du patient pendant tout le processus.
La substance létale est préparée par une Pharmacie à Usage Intérieur habilitée.
Le professionnel de santé présent auprès du patient le jour de la réalisation de l’acte d’aide à mourir est chargé, selon des protocoles à venir, d’aller chercher et de rapporter ces substances.
Le jour même, le professionnel de santé vérifie :
- que la personne confirme bien sa demande d’aide à mourir,
- que la personne ne subit pas de pression de son entourage pour procéder ou renoncer à l’administration de la substance létale.
La procédure peut être arrêtée ou reportée si la personne le décide.
Si le patient maintient sa demande, le professionnel de santé assure la surveillance de l’administration de la substance par la personne elle-même et si celle-ci n’est pas en mesure physiquement de la faire, il procède lui-même à l’administration.
Une fois l’acte réalisé, le professionnel reste présent dans la même pièce pour pouvoir intervenir en cas de difficultés.
Traçabilité et contrôle de la procédure d’aide à mourir
La France a fait le choix d’un contrôle a posteriori c’est-à-dire qu’il ne repose pas sur une autorisation préalable par un juge ou une commission mais sur une vérification après la réalisation de l’acte.
Une Commission de contrôle et d’évaluation va être mise en place.
La Commission assurera l’enregistrement des déclarations des professionnels de santé disposés à participer à la mise en œuvre d’une procédure d’aide à mourir dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé.
La Commission recevra les informations enregistrées dans un système d’information dédié et vérifiera le respect des conditions légales (les critères d’éligibilité, la procédure et les différentes étapes correctement documentées). Ce système d’information spécifique permettra que chaque étape de la procédure soit enregistrée par les professionnels de santé. La traçabilité couvre notamment la demande initiale de la personne, l’issue de la procédure collégiale d’évaluation, la notification de la décision du médecin, la confirmation de la demande, la réalisation de l’aide à mourir.
En outre, les actes réalisés par les professionnels de santé dans le cadre de l’aide à mourir seront inscrits dans la nomenclature des actes remboursables et recevront un code spécifique, permettant leur identification et leur suivi.
La Commission dispose d’un pouvoir d’alerte : si elle estime qu’une procédure n’a pas respecté la loi, elle peut saisir les autorités compétentes, notamment les autorités ordinales ou judiciaires selon la nature des irrégularités constatées.
Enfin, la Commission est chargée d’une mission d’évaluation du dispositif dans son ensemble, à partir de l’analyse des données agrégées et anonymisées. Elle devra informer annuellement le Gouvernement et le Parlement de ses analyses, sur la mise en œuvre d’une approche sociologique et éthique et formuler des recommandations.
A noter : la loi a été promulguée par le Président de la République. Cependant, pour entrer concrètement en application, elle nécessite la publication de textes complémentaires notamment :
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les modalités d’information de la personne sur l’aide à mourir,
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la forme et le contenu de la demande d’aide à mourir ainsi que sa confirmation,
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les procédures et protocoles sur l’élaboration de la préparation magistrale létale,
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la procédure de vérification et la création du système d’information,
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les modalités d’accès du médecin aux données contenues dans le registre relatif aux majeurs protégés,
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le fonctionnement de la Commission de contrôle et d’évaluation.
Aide à mourir : vrai ou faux ?
- Une fois la procédure d’aide à mourir acceptée, la personne malade ne peut plus changer d’avis.
FAUX : La personne qui formule une demande d’aide à mourir peut revenir à tout moment sur sa décision et ce, jusqu’au jour même où la réalisation de l’acte est prévue. Cette information est donnée au patient par le médecin dès le premier entretien. Le professionnel de santé présent auprès du patient le jour de la réalisation de l’aide à mourir doit également vérifier son consentement.
- Les personnes bénéficiant d’une mesure de protection, comme une curatelle ou une tutelle, peuvent avoir accès à l’aide à mourir.
VRAI : Les personnes sous mesure de protection juridique peuvent formuler une demande d’aide à mourir à condition que leurs facultés de discernement leur permettent de comprendre les informations qui leur seront délivrées et puissent formuler une décision de façon stable et réitérée. Toutefois, la loi précise expressément que toute personne dont le discernement est gravement altéré, lors de la démarche de demande d’aide à mourir, ne peut pas être reconnue comme manifestant une volonté libre et éclairée.
- Je peux écrire dans mes directives anticipées une demande d’aide à mourir pour le jour où mon discernement sera trop altéré pour m’exprimer.
FAUX : il n’est pas possible de prévoir « à l’avance » une demande d’aide à mourir. Le discernement de la personne est apprécié le jour de la demande d’aide à mourir et jusqu’au jour même de la réalisation de l’acte. Le dispositif des directives anticipées ne s’applique donc pas au droit à l’aide à mourir.
- Il existe une liste de pathologies qui ouvre accès au droit à l’aide à mourir automatiquement.
FAUX: il n’existe pas de liste qui recenserait les maladies qui ouvriraient automatiquement un droit à l’aide à mourir. Le législateur a indiqué les caractéristiques de la pathologie (grave, incurable, pronostic vital engagé) et un stade (phase avancée ou terminale) sans qu’il puisse être établi le moment précis auquel interviendra le décès. La procédure collégiale qui doit être mise en œuvre a notamment pour objet d’apprécier si la situation singulière d’un patient entre dans les critères de la loi.
- Une très forte détresse psychique qui dure depuis des années peut permettre d’accéder à l’aide à mourir ?
FAUX : la loi a précisé qu’une souffrance psychologique seule ne peut pas permettre l’accès à l’aide à mourir.
- Je risque d’être euthanasié si je suis dans une situation qui réunit les cinq critères prévus par la loi.
FAUX : les cinq critères prévus par la loi sur l’aide à mourir ne sont examinés que si le patient concerné, et lui seul, formule expressément et sans aucune pression, une demande d’accès à une aide à mourir.
- Je peux choisir de formuler ma demande auprès de n’importe quel médecin.
VRAI : le patient peut choisir le médecin de son choix et n’est pas obligé de s’adresser à son médecin traitant. Toutefois, le médecin choisi doit être toujours en activité et ne doit avoir aucun lien de parenté avec le patient. Il n’est pas possible de consulter un médecin en téléconsultation et une personne malade ne peut pas présenter plusieurs demandes d’aide à mourir simultanément.
- Une personne sous mesure de protection (curatelle, tutelle) peut entreprendre seule cette démarche auprès du médecin de son choix ?
VRAI : le fait qu’une personne bénéficie d’une mesure de protection ne l’empêche pas de présenter, seule, une demande d’aide à mourir auprès d’un médecin. Une demande d’aide à mourir est considérée comme un acte strictement personnel (au sens de l’article 458 du code civil) c’est-à-dire qu’il s’agit d’une décision qui ne peut pas faire l’objet d’une assistance ou d’une représentation par un tiers.
- Le médecin n’a pas d’obligation particulière envers une personne sous mesure de protection (curatelle, tutelle) qui formule une demande d’aide à mourir.
FAUX : Le médecin doit, pour tout patient, demander s’il fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation à la personne et devra consulter un registre spécifique pour vérifier cette information. Ce registre n’est pas encore accessible et cette obligation entrera en vigueur, au plus tard, au 31 décembre 2028.
De plus, si la personne fait l’objet d’une mesure de protection, le médecin doit :
- vérifier que le discernement n’est pas gravement altéré,
- lui délivrer une information adaptée à ses facultés de discernement,
- informer la personne en charge de la protection de la démarche entreprise,
- recueillir ses observations, les communiquer au collège pluriprofessionnel qui sera réuni et les prendre en compte dans sa décision. Au cours de la procédure collégiale, l’avis d’un médecin figurant sur la liste établie par le Procureur de la République (art 431du code civil) peut être également sollicité ;
- notifier sa décision à la personne en charge de la protection à l’issue de la discussion collégiale.
Si la personne en charge de la protection s’oppose à une décision favorable d’aide à mourir, elle peut saisir le tribunal administratif dans les deux jours qui suivent cette notification.
- La personne de confiance, un proche aidant ou de façon plus générale, les proches font obligatoirement partie de la procédure collégiale.
FAUX : l’avis de la personne de confiance, d’un proche aidant, ou d’un proche peut être recueilli avant la réunion collégiale mais ceci n’est mis en œuvre qu’à la demande de la personne malade. Il n’y a donc pas une consultation automatique. Le patient indiquera s’il souhaite ou non que son entourage soit consulté.
- La décision du médecin sur l’aide à mourir peut être contestée par toute personne qui s’y oppose, dans l’intérêt de la personne malade.
FAUX : seul le patient concerné peut contester la décision de rejet de sa demande d’aide à mourir devant le tribunal administratif. Une exception est prévue pour les majeurs protégés : un recours suspensif contre une décision favorable du médecin peut être mis en œuvre par la personne en charge de la protection devant le tribunal administratif dans les deux jours qui suivent la notification de la décision.
A noter néanmoins que le Conseil constitutionnel a précisé dans sa décision que toute personne susceptible d’intervenir dans l’intérêt de la personne ayant formulé la demande d’aide à mourir, peut saisir le juge pénal ou le juge civil, dans les conditions du droit commun, s’il estime qu’une infraction ou un manquement a été commis au cours de la procédure d’aide à mourir.
- Le patient peut déterminer s’il prend seul la substance létale ou si on la lui administre.
FAUX : La France a retenu un principe « d’auto-administration » c’est-à-dire que c’est la personne elle-même qui doit réaliser le geste. Dans l’hypothèse où la personne malade ne peut pas, physiquement, s’auto-administrer la substance létale, il y a alors une dérogation à ce principe et c’est un médecin ou un infirmier qui est autorisé à procéder à l’administration celle-ci.
Dans les deux situations, le professionnel de santé (médecin ou infirmier) est présent auprès du patient le jour de la réalisation de l’acte et en assure la surveillance.
- Tous les établissements de santé et tous les établissements médico-sociaux doivent mettre en œuvre le processus d’aide à mourir ?
FAUX : le Conseil constitutionnel a précisé que les établissements de droit privé (à but lucratif ou à but non lucratif) peuvent refuser que la procédure d’aide à mourir se déroule dans leurs locaux lorsqu’une telle procédure est manifestement contraire aux missions statutaires ou au projet de l’établissement. Toutefois, ces établissements pourront refuser la mise en œuvre de l’aide à mourir demandée par une personne gravement malade dont la situation répondrait aux cinq critères de la loi si d’autres établissements sont en capacité, localement, d’accueillir et accompagner le patient concerné.
- Tous les professionnels de santé doivent participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir ?
FAUX : les médecins, infirmiers, pharmaciens ainsi que les professionnels de santé qui pourraient être sollicités dans le cadre de la procédure collégiale peuvent faire valoir une clause de conscience. Celle-ci permet de refuser de participer à la procédure d’aide à mourir au titre de convictions personnelles. Le professionnel de santé doit sans délai informer de son refus et communiquer le nom d’autres professionnels de santé disposés à participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir. Afin d’être facilement identifiés, les professionnels de santé qui acceptent de participer au processus d’aide à mourir doivent se déclarer auprès de la Commission de contrôle et d’évaluation qui va être instituée.
Pour aller plus loin
- Pour en savoir plus sur l’aide à mourir dans le monde, téléchargez notre panorama des législations sur l’aide à mourir dans le monde
- Retrouvez toutes les données sur les différentes aides à mourir dans le monde dans notre dossier spécial
- Prochainement, un focus sur l’histoire de l’aide à mourir en France