SPCJD : l’essentiel en pratique pour les professionnels de santé

Rappel : Qu’est-ce qu’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?

Une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCJD) est un soin destiné à soulager une souffrance réfractaire chez une personne atteinte d’une maladie grave et incurable en phase avancée ou terminale. Elle s’inscrit dans une démarche de soins palliatifs. 

La SPCJD consiste à diminuer de façon profonde et continue la conscience de la personne afin de prévenir ou de soulager une souffrance que les traitements disponibles ne permettent plus d’apaiser. Elle s’accompagne d’un traitement de la douleur (analgésie) et de l’arrêt des traitements de maintien en vie devenus inutiles ou disproportionnés. Cette sédation est maintenue jusqu’à la survenance du décès.

Chaque situation est singulière. La décision de mise en œuvre de la sédation profonde et continue est prise au cas par cas, dans le respect des conditions posées par la loi, de la volonté du patient après une démarche de réflexion éthique.

Quels sont les critères énoncés par la loi pour la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?

Le droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCJD) est encadré par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 qui fixe des conditions précises.

Situations visées :

• la personne est atteinte d’une affection grave et incurable,
• son pronostic vital est engagé à court terme (le court terme n’est pas défini mais il est d’usage de retenir de quelques heures à deux semaines),
• elle présente une souffrance réfractaire aux traitements, ou l’arrêt d’un traitement de maintien en vie risque d’entraîner une souffrance insupportable.

La sédation peut être demandée par :

• le patient qui est en état d’exprimer sa volonté, s’il est atteint d’une affection grave et incurable, si son pronostic vital est engagé à court terme et s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
• le patient qui est en état d’exprimer sa volonté, s’il est atteint d’une affection grave et incurable et s’il demande l’arrêt des traitements mais que cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et s’il est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;
• le médecin si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté et si son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable et qu’il est décidé de les arrêter. La sédation profonde et continue jusqu’au décès permet au patient de ne pas souffrir. 

En quoi consiste la procédure collégiale ?

La procédure collégiale est une concertation réunissant le médecin responsable de la démarche, l’équipe soignante et au moins un autre médecin tiers consulté sans lien hiérarchique. Elle permet de :
– évaluer la situation médicale du patient,
– vérifier que les conditions légales sont réunies,
– prendre en compte la volonté du patient,
– échanger avec la personne de confiance, la famille ou les proches. 

A l’issue d’une procédure collégiale, la décision finale revient au médecin responsable qui doit en assurer la traçabilité dans le dossier médical et en informer le patient et ses proches.

Comment se déroule la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?

La loi prévoit explicitement que la SPCJD peut être réalisée :

• dans un établissement de santé (hôpitaux publics, cliniques privées, unités de soins palliatifs, services hospitaliers, etc.), 
• au domicile du patient, avec intervention d’équipes médicales et paramédicales adaptées (HAD, soins palliatifs à domicile, médecin traitant, etc.).
• dans certains établissements médico-sociaux, en particulier :
  • les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes),
  • plus largement les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 du Code de l’action sociale et des familles, c’est-à-dire « Les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale », tels que par exemples les foyers d’accueil médicalisés (FAM) et les lits d’accueil médicalisés (LAM)

En pratique, certains FAM ou LAM réalisent la sédation sur place avec appui hospitalier ; d’autres organisent un transfert vers un service hospitalier ou une unité de soins palliatifs (USP) si les moyens techniques sont insuffisants.

1/ Les conditions matérielles de mise en oeuvre d’une SPCJD en établissement de santé

• Présence de médecins et infirmiers compétents 
• Possibilité de surveillance continue 
• Accès aux traitements antalgiques et sédatifs adaptés
• Soutien des proches et accompagnement palliatif adapté

2/ Les conditions matérielles de mise en oeuvre d’une SPCJD en ehpad ou établissement médico-social

• Possible que si l’organisation permet un accompagnement médical et infirmier suffisant : le patient doit pouvoir être vu au moins trois fois par jour par l’infirmier, et une fois par jour par le médecin
• Intervention d’un médecin coordonnateur, médecin traitant ou équipe mobile de soins palliatifs 
• Moyens nécessaires à la surveillance et au soulagement de la douleur
• Soutien des proches et accompagnement palliatif adapté
• Identifier à l’avance une place d’hospitalisation pour permettre le transfert rapide d’un patient en SPCJD (lit de repli) lorsque son maintien en EHPAD ou en établissement médico-social n’est plus possible dans des conditions satisfaisantes de sécurité et de qualité des soins

3/ Les conditions matérielles de mise en oeuvre d’une SPCJD à domicile

• Une coordination renforcée avec disponibilité des professionnels joignables 24h/24 : un médecin (le médecin référent ou un médecin de soins palliatifs) et un infirmier
• Le patient doit pouvoir être vu au moins deux fois par jour par l’infirmier, et une fois par jour par le médecin
• Possibilité d’intervention rapide en cas de difficulté
• Soutien des proches et accompagnement palliatif adapté
• Proposition d’aide de bénévoles d’accompagnement ou d’auxiliaires de vie
• Identifier à l’avance une place d’hospitalisation pour permettre le transfert rapide d’un patient en SPCJD (lit de repli) lorsque son maintien à domicile n’est plus possible dans des conditions satisfaisantes de sécurité et de qualité des soins

4/ Indications thérapeutiques et durée

Médicaments :

• Midazolam (sédation),
• Opioïdes (douleur, dyspnée),
• Autres : phénobarbital, chlorpromazine, propofol selon les cas.

Modalités :

• Titration initiale pour atteindre un score RASS -4 à -5,
• Perfusion continue adaptée,
• Surveillance régulière du confort et des effets indésirables.

L’HAS évalue cette période, compte tenu du fait qu’il n’est pas possible de déterminer à l’avance le moment précis du décès, de quelques heures à quelques jours jusqu’au décès. 

HAS : Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? Guide parcours de soins – Mis en ligne le 11 févr. 2020

Le soutien et l'accompagnement du patient, des proches et des professionnels impliqués

La mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès s’accompagne d’un soutien constant de l’équipe médicale :

Un soutien du patient :

• explication en amont,
• respect de ses souhaits (lieu, présence des proches) lorsque cela est possible ;
• maintien de soins de confort et d’accompagnement (soins de bouche, toilette, prévention des escarres, possibilité d’une présence continue…),
• surveillance et ajustement de la sédation

Un soutien constant des proches :

• information claire et régulière ;
• écoute et soutien de l’équipe médicale ;
• possibilité d’être présents auprès du patient ;
• proposition d’un accompagnement psychologique ou d’échanges avec des bénévoles spécifiquement formés à l’accompagnement de fin de vie.

Un soutien des professionnels impliqués dans la mise en œuvre de la sédation profonde et continue :

• travail en équipe ;
• temps d’échange et de soutien avec un psychologue et accompagnement possible face aux difficultés émotionnelles.

Quels sont les rôles des professionnels de santé impliqués dans la mise en œuvre d’une SPCJD ?

Le médecin 

1 / Evaluation initiale

• Identifie une affection grave et incurable avec pronostic vital engagé à court terme
• Confirme la souffrance réfractaire malgré les traitements disponibles ou les souffrances susceptibles d’être entrainées par l’arrêt des traitements
• Vérifie les directives anticipées ou consulte la personne de confiance, la famille, les proches

2/ Information du patient et des proches

• Informe le patient (si conscient) et ses proches dans le respect du secret médical
• Explique les objectifs, les effets attendus et les modalités de mise en œuvre de la SPCJD

3/ Procédure collégiale mise en œuvre par le médecin

• Réunion pluridisciplinaire
• Décision par le médecin
• Traçabilité dans le dossier médical

4/ Mise en œuvre thérapeutique

• Prescrit les médicaments : midazolam (sédatif principal) ; morphiniques ou neuroleptiques selon les besoins

5/ Suivi et accompagnement

• Modalités :
  • Au domicile : surveillance biquotidienne
  • En EHPAD : surveillance triquotidienne
  • A l’hôpital : surveillance continue
• Surveillance de la profondeur de la sédation et de l’analgésie
• Communication de toutes les informations pertinentes au médecin pour procéder à l’ajustement du traitement
• Accompagnement des proches (psychologique, logistique)
• Mise en lien avec des bénévoles d’accompagnement formés ou d’auxiliaires si nécessaire

6/ Ethique et traçabilité

• Clarifier l’intention : soulager, ne pas provoquer la mort
• Documenter chaque étape dans le dossier médical
• Respecter les recommandations
  • Les textes officiels 
  • Le guide de la HAS 

L’équipe soignante

• surveille le confort du patient et la profondeur de la sédation ;
• assure la continuité des soins de confort (soins de bouche, soins d’hygiène et de nursing, soulagement de la douleur et d’autres symptômes, surveillance du confort…) ;
• soutien les proches et assure une présence relationnelle  auprès du patient, et peut proposer un soutien psychologique ;
• transmet les observations au médecin pour ajuster les soins.