L'atlas des soins palliatifs et de la fin de vie
L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie est un document de référence qui dresse un état des lieux détaillé de l’offre de soins palliatifs sur le territoire français à partir des données disponibles à l’échelle nationale. Il vise à :
- Détailler l’offre de soins palliatifs sur le territoire, en prenant en compte l’offre graduée, en distinguant les structures de prise en charge en ville et celles qui interviennent en établissement de santé.
- Mettre en lumière les disparités régionales d’accès aux soins, avec la production de profils régionaux.
- Produire des éléments sur les parcours des patients en fin de vie, avec l’exploitation des données hospitalières
L’Atlas accompagne les professionnels de santé, les décideurs publics et les citoyens dans une meilleure compréhension de la fin de vie en France. Il repose sur des données produites par des institutions nationales, telles que l’ATIH, les ARS, le CépiDc, la DREES ou encore l’INSEE.
De plus, pour s’adapter aux évolutions numériques, les indicateurs présentés dans l’Atlas sont également disponibles sur le portail AtlaSanté, via l’outil Sirsé, qui permet de visualiser et de superposer les indicateurs.
Pour le télécharger c’est ici : atlas-2023
Les enquêtes menées par le Centre
Le CNSPFV conduit régulièrement des études quantitatives et/ou qualitatives auprès des professionnels pour apporter de la connaissance sur des sujets divers (développement de la culture palliative, pratiques professionnelles, etc.). Ces enquêtes sont principalement réalisées en collaboration avec nos partenaires institutionnels.
La dernière en date est l’enquête sur les lits identifiés en soins palliatifs (LISP).
Pour la télé charger, c’est ici : enquete-lisp
Le Baromètre sur la fin de vie
Le Centre a travaillé sur 2 baromètre (2022 et 2025) en partenariat avec le cabinet Ipsos bva. Les objectifs de cette étude sont :
- d’évaluer les connaissances des Français concernant l’accompagnement de la fin de vie et les différents dispositifs prévus par la loi (désignation de la personne de confiance, rédaction des directives anticipées, refus de soin dans une situation d’obstination déraisonnable, sédation profonde et continue jusqu’au décès),
- d’analyser les représentations des Français sur leur propre fin de vie. Il s’agit de faire un état des lieux large et complet des connaissances et attentes des citoyens sur le sujet pour aider à orienter un plan de communication national et la prochaine campagne nationale du CNSPFV,
- de renforcer la démarche d’information et sensibilisation des citoyens sur la fin de vie et leurs droits conformément aux missions du CNSPFV.
Les principaux enseignements du sondage 2025
Des représentations plurielles de la fin de vie
• Spontanément, avant toute définition, le terme de « fin de vie » recouvre des réalités différentes selon les Français. Le moment où commence la fin de vie tend davantage à être associé à l’aggravation d’une maladie grave et incurable (30%), mais il correspond également à la perte de leur autonomie pour un quart des Français (26%) et au diagnostic d’une maladie grave et incurable pour un Français sur cinq (20%).
• La période sur laquelle s’étend la fin de vie ne fait pas non plus consensus : un quart des Français estiment que la fin de vie correspond aux derniers mois de vie (26%), contre les dernières heures de vie pour un Français sur cinq (22%). Ces deux périodes, entre moyen et très court-terme, apparaissent davantage citées qu’en 2022 – quand, à l’inverse, la période de long-terme (les dernières années de vie) semble moins présente à l’esprit (15% contre 30% en 2022).
• Après définition du terme de « fin de vie », les Français appelés à s’exprimer sur les soins palliatifs sont une majorité à les considérer comme une approche globale soulageant les douleurs physiques et psychologiques de la personne malade et de ses proches (59%). Cette représentation est majoritairement partagée, mais plus d’un quart des Français réduisent les soins palliatifs à la fin de vie (28%), occultant la dimension de soulagement de la douleur et de soutien de l’entourage – les soins palliatifs pouvant en effet être initiés précocement, à l’annonce d’un diagnostic de maladie grave et incurable.
Une appropriation du sujet toujours difficile
• Par rapport à la précédente enquête de 2022, le sujet de la fin de vie semble toujours être difficile d’appropriation, par manque de projection (notamment chez les jeunes). Une part limitée de Français ont réfléchi à leurs préférences pour leur fin de vie (40%), les ont exprimées à un proche (43%) ou à un professionnel de santé (13%) voire un autre professionnel (4%) – ces proportions ne progressent pas par rapport à 2022. En revanche, les Français n’ayant pas encore exprimé leurs préférences se montrent plus prompts à envisager d’en parler un jour, notamment à un proche (67%; +5pts) mais aussi à un professionnel de santé (53%; +8pts).
• Cette difficulté à se projeter ne favorise pas les échanges précoces avec un médecin. Une majorité relative de Français préfèreraient discuter de leur fin de vie s’ils sont atteints d’une maladie grave et difficile à soigner (39%) – dans une tendance accrue par rapport à 2022 (+7pts) – et plus d’un Français sur cinq attendrait que cette maladie soit à un stade avancé (22%). Seuls 13% souhaiteraient avoir cette discussion avant d’être réellement confrontés à la fin de vie (-5pts par rapport à 2022) et près d’un Français sur quatre ne souhaiterait pas du tout en parler avec un professionnel de santé (23%). Les personnes âgées de 65 ans et plus ainsi que les hommes sont surreprésentés dans la posture d’évitement (29% contre 23% en moyenne).
Des attentes portées sur le soulagement des souffrances et sur un cadre familier
• Les priorités des Français pour leur fin de vie se dégagent assez nettement : globalement, le soulagement de la souffrance physique (57%) et le fait d’être entouré par ses proches (55%) ressortent comme les dimensions qui comptent le plus pour une majorité (elles sont d’ailleurs citées « en premier » par respectivement 28% et 21% des Français).
• Le fait d’être assuré du respect de leurs volontés et de leurs droits compte aussi fortement pour 41% des Français, suivi de la prise en compte des besoins de leurs proches (32%) et de la possibilité de choisir le moment de leur décès (29%). Le maintien en vie le plus longtemps possible est en revanche très faiblement cité (8% au global).
• Si le lieu du décès ne figure pas parmi les priorités exprimées par les Français, les trois quarts d’entre eux indiquent tout de même préférer mourir à domicile (75%) – sans forcément qu’un accompagnement spécifique y soit disponible (56%). Néanmoins le souhait de finir ses jours à domicile se tasse par rapport à 2022 (-7pts), tandis que l’hôpital est davantage mentionné cette année (15%, +7pts).
• Outre le cadre familier pour leur décès, les Français tendent aussi à privilégier leur domicile pour déposer leurs préférences concernant leur fin de vie (40%), sinon auprès d’une personne à laquelle ils accordent leur confiance – proche (33%) ou notaire (32%). Assez peu d’entre eux se tourneraient vers le médecin ou l’hôpital (18%) ou vers un espace numérique (14%).
• Sur la question du moyen de transmettre leurs préférences concernant leur fin de vie, les Français se montrent assez partagés, 46% d’entre eux souhaitant le faire par écrit (+4pts depuis 2022) et 43% oralement (-5pts). Le témoignage audio / vidéo reste globalement un souhait minoritaire (9%), bien qu’il suscite plus d’attrait chez les jeunes (13%).
Des connaissances encore lacunaires des dispositifs législatifs encadrant la fin de vie
• Alors que le sujet de la fin de vie revient régulièrement sur le devant de l’actualité, le niveau d’information des Français reste partiel. Ainsi, sans progression par rapport à 2022, à peine un Français sur deux se dit bien informé sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie en France (51%). Ce sentiment d’information est plus élevé parmi les Français âgés de 65 ans et plus (67%), à l’inverse des 25-34 ans (35%).
• Ce score global – qui traduit une demande d’information pour près de la moitié des Français – n’est pas si éloigné du niveau de leur connaissance réelle : 53% sont au moins « assez bien informés » (42%), sinon « très bien informés » (11%) au regard des questions de connaissance objective sur les dispositifs (directives anticipées, sédation profonde et continue…). Bien que les Français estiment parfois connaître les termes dédiés, les questions de connaissance révèlent des inexactitudes ; c’est par exemple le cas des directives anticipées, dont le terme est connu de 41% des Français, mais dont l’objectif n’est connu que de 22% des Français. Le niveau de connaissance objective apparaît corrélé au niveau d’études, mais aussi au genre – les femmes étant ainsi surreprésentées parmi les personnes les mieux informées.
• Ces résultats indiquent un manque de maitrise des dispositifs existants par les Français, dans un contexte où le cadre législatif est en cours d’évolution.
Téléchargez le sondage 2025 : CNSPFV – Observatoire sur la fin de vie – Mai 2025
Les principaux enseignements du sondage 2022
La fin de vie : un terme polysémique et un sujet difficile d’appropriation
• Spontanément, le terme « fin de vie » recouvre des périodes plus ou moins longues pour les Français : s’il tend davantage à être associé aux dernières années de vie (30%) qu’à des échéances plus courtes, cette période ne fait pas consensus et un Français sur cinq associe la fin de vie aux derniers mois de vie (20%). Dans tous les cas, ce terme n’est pas parlant pour les Français et n’est pas clairement rattaché à la définition qu’il est censé couvrir.
• Globalement, une fois expliqué, le sujet s’accompagne d’une mise à distance : les Français déclarent majoritairement ne pas se sentir personnellement concernés par les questions liées à la fin de vie. Ce sentiment varie néanmoins selon les profils, notamment selon l’âge (54% des Français âgés de 65 ans et plus se sentent concernés, contre seulement 23% des moins de 35 ans) et le statut socioprofessionnel (les cadres – traditionnellement mieux informés sur bon nombre de sujets – sont 57% à se sentir concernés contre 30% des employés et ouvriers).
• Dans la manière d’appréhender la fin de vie, les Français, se sentant peu en proximité avec ce sujet, apparaissent logiquement peu nombreux à l’anticiper et à l’évoquer autour d’eux. Moins d’un Français sur deux déclare avoir réfléchi à ses préférences pour sa fin de vie et à les avoir évoquées avec ses proches, tandis que moins de quatre Français sur 10 disent avoir imaginé comment pourrait se passer leur fin de vie. Une faible minorité affirme avoir évoqué ses souhaits et préférences pour sa fin de vie à un professionnel de santé.
• Une difficulté à envisager d’aborder le sujet avec un professionnel de santé : parmi ceux qui n’ont pas évoqué leurs souhaits pour leur fin de vie à un professionnel de santé, moins d’un répondant sur deux envisage de le faire un jour. Il semble nettement plus facile d’aborder ce sujet avec un proche, puisqu’une majorité de personnes qui ne l’ont pas encore fait l’envisagent. • Cette réticence contribue à expliquer la tendance à retarder la discussion avec un médecin sur la fin de vie : dans le cas d’un décès prévisible à court ou moyen terme, s’agissant du moment de la discussion avec un médecin, près d’un tiers des Français préféreraient le faire s’ils étaient atteints d’une maladie grave et difficile à soigner, tandis qu’un quart d’entre eux attendraient que cette maladie soit à un stade avancé. Une tendance à repousser la discussion jusqu’à l’évitement : plus d’un Français sur cinq ne souhaiterait pas du tout en parler. La posture anticipatrice est la moins répandue : moins d’un Français sur cinq préférerait avoir cette discussion en amont avec un médecin, avant d’y être réellement confronté.
• De manière générale, certains profils se tiennent davantage à distance du sujet (les jeunes, les personnes peu ou pas diplômées et les hommes), quand d’autres s’y confrontent davantage (les plus âgés, les plus diplômés et les femmes).
Un attachement marqué au soulagement des souffrances dans le cadre de la fin de vie
• Dans le cas d´un décès prévisible à court ou moyen terme, une large majorité de Français accorde de l’importance au soulagement des souffrances dans leur fin de vie, à l’inverse d’un maintien en vie le plus longtemps possible. Les répondants attribuent la plus haute importance au soulagement de leur souffrance physique, mais accordent également très majoritairement de l’importance à la prise en compte des besoins de leurs proches, le fait d’être assuré du respect de leurs volontés, et le soulagement de leur souffrance psychique.
• La possibilité de discuter du moment de leur décès est également considérée comme globalement importante pour une majorité de répondants.
• Sur ces différents points (soulagement de la souffrance, prise en compte des besoins des proches, respect des volontés, discuter du moment du décès) les répondants apparaissent d’autant plus demandeurs pour leur fin de vie qu’ils connaissent bien les dispositifs d’accompagnement existants. Les jeunes accordent également une forte importance à ces dimensions, tout en ayant un rapport plus distant au sujet de la fin de vie.
• La prise en compte de leurs besoins spirituels est nettement moins considérée comme importante, tout comme le maintien en vie le plus longtemps possible.
• L’importance accordée au maintien en vie le plus longtemps possible est également conditionnée : les personnes estimant comme important leur maintien en vie le plus longtemps possible déclarent majoritairement que cela ne serait pas un critère aussi important si elles n’étaient plus en capacité d´interagir et de communiquer avec leurs proches.
Une aspiration au familier : une fin de vie souhaitée au domicile, avec l’entourage
• En termes de préférences pour leur fin de vie, les Français semblent privilégier en priorité un univers qui leur est familier, rassurant, connu.
• Ils tendent ainsi à accorder le plus d’importance au fait de pouvoir être entourés par les personnes qui comptent pour eux, avant la capacité à décider ou avoir tous les soins adéquats.
• Les Français préféreraient également majoritairement finir leurs jours à leur domicile, y compris sans équipement spécifique, par rapport aux autres lieux (hôpital, EHPAD, autre) moins personnels.
• Cette préférence se remarque également dans le lieu préféré par les Français pour déposer leurs préférences concernant leur fin de vie : une majorité relative d’entre eux privilégierait leur domicile. La mairie ou le notaire, le médecin ou l’hôpital, une base de données numérique et sécurisée : ces lieux plus impersonnels ou plus formels sont ainsi moins cités.
• S’agissant du moyen de transmettre leurs préférences concernant leur fin de vie, les Français tendent à privilégier également un mode moins formel, soit une transmission orale par rapport à l’écrit. Le témoignage vidéo ou audio suscite peu d’attrait, mais est plus envisagé chez les jeunes.
Une connaissance inégale des dispositifs législatifs encadrant la fin de vie
• En termes de connaissances autour de la fin de vie, les Français apparaissent de prime abord avoir une assez bonne conscience du fait que la fin de vie est encadrée par la loi en France ; c’est le cas des trois quarts d’entre eux.
• Dans le détail, le besoin d’information apparaît important : seul un Français sur deux s’estime bien informé sur les modalités de la fin de vie en France.
• Un décalagese remarque également entre leur sentiment de connaissance et leur connaissance réelle sur les dispositifs législatifs encadrant la fin de vie.
• En déclaratif, si la notion de personne de confiance est connue, sa connaissance est peu précise. Les directives anticipées et la sédation profonde et continue sont des termes relativement peu connus.
• En pratique, les questions de connaissance objective montrent que les dispositifs sont parfois mal connus, à l’exception du droit de refuser un traitement proposé par le médecin – connu par une grande majorité de Français.
• Le motif d’accès à la sédation profonde et continue – c’est-à-dire la nature des souffrances permettant de formuler une demande d’accès – est connu de moins d’un Français sur deux.
• Le niveau de connaissance apparaît globalement à améliorer, puisque la part de répondants connaissant « très bien » les dispositifs législatifs encadrant la fin de vie (6 à 8 bonnes réponses sur ces questions) représente au global moins d’un Français sur cinq.
• Sur l’opinion à l’égard des lois actuelles concernant la fin de vie, enfin, les Français apparaissent globalement partagés ; près d’un Français sur deux estime que les lois garantissent le respect de ses volontés et préférences pour sa fin de vie, et près d’un Français sur deux estime qu’elles ne le garantissent pas. La satisfaction à l’égard de la loi diffère peu selon la connaissance qu’on en a.
• Une opinion qui tend à être influencée par le lieu souhaité pour la fin de vie et par l’importance accordée aux besoins spirituels. Les personnes souhaitant finir leurs jours chez elles tendent en effet davantage à considérer que les lois ne permettent pas de respecter leurs volontés pour leur fin de vie, à l’inverse des personnes privilégiant l’hôpital. L’opinion à l’égard de la loi tend à être plus positive parmi les personnes considérant la prise en compte de leurs besoins spirituels comme importante concernant leur fin de vie.
Téléchargez le sondage 2022 : Sondage fin de vie – BVA pour le CNSPFV