Pourquoi en parler ?
Parler de la fin de vie avec un patient et le sensibiliser à s’en préoccuper, c’est aussi vous permettre de mieux connaître votre patient et de savoir comment assurer son accompagnement en fin de vie.
Patient en situation d’isolement : vous avez un rôle d’autant plus déterminant car il se peut que vous soyez le seul interlocuteur pour évoquer ces sujets et s’en préoccuper.
Idées reçues
Contrairement à ce qu’on pense…
- En parler avec le patient peut l’aider à calmer ses angoisses. Libérer la parole, obtenir des réponses à ses questions, être libre d’interroger les professionnels de santé de son choix, se sentir écouté et partager ses craintes peuvent soulager le patient.
- Exclure le patient des discussions sur la fin de vie n’a pas vocation à le préserver. En voulant protéger le patient, on risque de le laisser seul avec ses interprétations et avec ses angoisses.
- On peut parler et communiquer avec un patient quel que soit son âge, le stade de sa maladie ou sa capacité à s’exprimer. Le patient peut entendre et s’exprimer par d’autres manières, l’important est qu’il soit écouté.
- Parler de la fin de vie avec le patient n’a pas nécessairement comme conséquence de lui faire perdre espoir. En revanche, il est important de rester à l’écoute. Un patient qui n’a pas envie d’en parler saura vous le dire ou vous le faire comprendre.
- Le patient ne souhaite pas forcément attendre que la situation se présente pour parler de la fin de vie. Proposer d’en parler assez tôt permet au patient d’avoir du temps pour intégrer la situation, pour prendre ses dispositions et exprimer ses volontés.
- Il est possible que vous n’ayez pas toutes les réponses. N’hésitez pas à dire que vous ne savez pas et proposez de vous renseigner.
- Ce n’est pas parce que le patient n’évoque pas le sujet de la fin de vie qu’il n’a pas besoin d’en parler. Le patient attend parfois que vous fassiez le premier pas dans l’échange, il peut aussi prendre l’initiative et créer des opportunités qu’il faut saisir : « Comment ça va se passer ? » « Je sens que c’est la fin. » « J’ai peur. »
- Face à une mauvaise nouvelle ou un sujet sensible, le patient peut avoir des réactions difficiles à gérer. Une attitude négative ou émotionnelle de sa part ne doit pas être considérée comme un échec, cela peut être une étape nécessaire.
Quand parler de la fin de vie avec son patient ?
Tous les patients, qu’ils soient en bonne santé ou non et quel que soit leur âge sont concernés par la fin de vie.
Chez une personne en bonne santé, le sujet peut être abordé à tout moment à votre initiative ou à celle du patient. Cela peut être dans le cadre, par exemple, d’une question sur une maladie grave, d’un décès, d’une hospitalisation ou de la maladie d’un proche, d’une question d’actualité, etc. Il est particulièrement important de saisir les opportunités et de trouver le moment propice avec les patients très âgés ou très malades.
En pratique
Créer un environnement propice à l’échange
Prévoir du temps. Sur un sujet si intime, les patients peuvent avoir besoin de temps pour s’exprimer.
S’adapter à l’état émotionnel du patient (et de ses proches s’ils sont présents) en fonction des précédents échanges que vous avez eus, de ses mécanismes de protection, de ses réactions, etc.
Connaître la situation de votre patient, son histoire, ses valeurs, ses croyances et sa philosophie de vie. « Avez-vous connu des cas similaires dans votre famille, comment ça s’est passé ? » « Qu’est-ce qui est important pour vous ? »
Rappeler au patient qu’il peut à tout moment changer d’avis, revenir sur ses décisions, en reparler, etc.
Ne pas trop dire, trop vite : aborder les sujets en plusieurs fois si cela est nécessaire, pour laisser le temps à la compréhension.
Sonder le patient : s’il souhaite en parler, ce qu’il souhaite savoir, ce qu’il est prêt à entendre. « Souhaitez-vous que je vous parle des suites de votre maladie ? » « Est-ce qu’il y a des informations que vous ne voulez pas savoir / dont vous ne souhaitez pas parler ? »
Adopter une attitude d’écoute
Quand un patient refuse d’en parler, indiquer que vous serez toujours à son écoute s’il souhaite en parler plus tard et proposer d’en parler avec des personnes de son choix. « Si vous souhaitez me parler plus tard, je serai toujours à votre écoute. En attendant, vous pouvez aussi essayer d’en discuter avec votre entourage. »
Déterminer le besoin d’associer les proches et de favoriser le dialogue avec le patient. « Comment ça se passe à la maison en ce moment ? » « Est-ce que vous parlez de votre situation avec vos enfants ? Qu’en pensent-ils ? »
Malgré la relation de proximité que vous avez peut-être construite avec votre patient, garder une approche neutre, bienveillante et objective.
Adopter une posture d’écoute active et d’empathie, par exemple : se mettre à hauteur du patient, créer un contact physique ou visuel, ne pas se laisser distraire.
Laisser du temps au patient et suivre son rythme. Réfléchir à sa fin de vie est un cheminement qui nécessite plusieurs étapes, plusieurs échanges.
Des conseils pour dialoguer
S’appuyer sur le projet de soin, l’évolution des symptômes, les perspectives, les risques évolutifs, ou tout autre sujet permettant d’initier la discussion. « Avez-vous réfléchi à ce que vous souhaiteriez si vous tombiez à nouveau ? » « Cette intervention comporte des risques qu’il serait important d’anticiper. »
Poser des questions ouvertes : « Avez-vous déjà réfléchi à ce que vous vouliez ? » « Est-ce qu’il y a quelque chose dont vous souhaitez me parler ? » « Savez-vous que vous avez des droits en matière de fin de vie ? » « Connaissez-vous les aides auxquelles vous pouvez prétendre ? »
Veiller à éviter le jargon médical et à rendre votre information facilement compréhensible.
Parler de la loi du 2 février 2016 et des droits du patient si cela peut le rassurer : la prise en charge de la douleur, l’accompagnement, etc. « Nous avons le devoir de vous accompagner / de soulager votre douleur »
Utiliser les outils à votre disposition : infographies, podcasts, guides (à télécharger sur : www.parlons-fin-de-vie.fr > nos publications). Un support peut vous aider à ouvrir la discussion.
Pour aider le patient à poursuivre sa réflexion :
- Proposer au patient d’en parler à ses proches
- L’inviter à rédiger ses directives anticipées et à choisir une personne de confiance
- L’inviter à se faire aider par des associations de patients, d’aidants
- Proposer une autre consultation pour en reparler ensemble
- L’inviter à consulter le site internet www.parlons-fin-de-vie.fr
- Lui proposer d’appeler la plateforme d’information 01 53 72 33 04