Exprimer ma volonté

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner et première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement et instituait le droit à désigner une personne de confiance, mais restait silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite.

La loi de 2005, dite loi Leonetti et première loi spécifique à la fin de vie, introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable.

La loi Leonetti prévoit que tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Surtout, la loi Leonetti impose cette interdiction d’obstination déraisonnable aux équipes soignantes, ce qui leur permet d’arrêter les traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale. La loi Leonetti de 2005 a aussi rendu possible la rédaction de directives anticipées, qui permettent au patient d’exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie pour le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Mais en 2005, ces directives anticipées ne sont valables que 3 ans et ont seulement une valeur d’information pour le médecin, elles ne s’imposent pas à lui.

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont revalorisées, elles n’ont plus de condition de durée et elles deviennent contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé. La loi Claeys-Leonetti ouvre également la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent. L’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est lui aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient rentre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi Claeys-Leonetti.

En 2022, la remise de l’avis 139 du Comité Consultatif National d’Ethique au Président de la République a marqué l’ouverture d’un débat national de la fin de vie avec l’annonce d’une Convention Citoyenne sur la fin de vie, dont la mise en œuvre a été confiée au Conseil Economique, Social et de l’Environnement.

Dans le cadre du débat national, nombreux rapports, études, avis ont été produits, notamment:

• Avis 139 CCNE (septembre 2022)
• Rapport d’information de la mission de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti«  (mars 2023)
• Rapport de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie (avril 2023)
• Avis « Fin de vie: faire évoluer la Loi? » de la Commission Temporaire CESE sur la Fin de Vie (mai 2023)
• Rapport d’information n. 795 « Fin de vie: privilégier une éthique du soin » de la Commission des Affaires Sociales du Sénat (juin 2023)
• Rapport de la Cour des Comptes sur les soins palliatifs et la fin de vie  (juillet 2023)
• Avis 23-17 « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables » de l’Académie de médecine (juillet 2023)
• Rapport “Vers un modèle Français des soins d’accompagnement” remis par le Pr Franck Chauvin à la ministre Agnès Firmin le Bodo (décembre 2023)
• Stratégie décennale des soins d’accompagnement (avril 2024)
• Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie n° 2462 , déposé le 10 avril 2024. Etude d’impact, avis du Conseil d’Etat
• Proposition de loi relative à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, n° 204, déposée le mardi 17 septembre 2024 par M. Olivier Falorni, Mme Yaël Braun-Pivet et al.

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Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer ses volontés, notamment sur la fin de vie, pour les faire valoir dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. C’est un droit depuis la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, renforcée par la loi du 2 février 2016, dite loi Clayes Leonetti, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

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La personne de confiance est désignée par le patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales s’il n’est plus en mesure de s’exprimer. Son avis guide le médecin qui la consulte en priorité pour prendre ses décisions.

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La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016.

Elle se distingue des sédations proportionnées palliatives usuelles par son caractère d’emblée profond et continu

Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme.

Le court terme a été défini par la Haute Autorité de Santé comme étant de quelques heures à quelques jours

Téléchargez le Guide du parcours de soins de la HAS

Elle peut être mise en œuvre sous conditions, sur demande du patient ou proposition médicale

Dans tous les cas, l’accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.

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La possibilité de refuser un traitement a été réaffirmée comme un droit du patient par la loi du 4 mars 2002. Les lois du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti) et du 2 février 2016 (dite loi Claeys Leonetti) sont venues préciser que ce refus de traitement est un droit, même lorsqu’il met en danger la vie du patient. C’est par exemple le cas d’une personne qui refuse une chimiothérapie dont le médecin considère qu’elle pourrait être utile ou une transfusion sanguine du fait de convictions personnelles (Témoin de Jéhovah). Le patient peut aussi refuser la nutrition et l’hydratation artificielles qui sont désormais reconnues comme des traitements.

Ce refus, quelle qu’en soit sa conséquence, est un droit pour toute personne qui peut exprimer sa volonté. Le médecin doit le respecter et arrêter les traitements refusés. En cas de risque vital, le refus doit être réitéré dans un délai raisonnable et le médecin doit informer précisément le malade des conséquences de son choix et notamment du fait qu’il peut mourir. Il peut être aidé par un autre membre du corps médical.

Ce refus de traitement n’a pas besoin d’être justifié par une obstination déraisonnable. Tout refus de traitement doit être respecté. S’il entraîne de la souffrance, celle-ci doit être prise en charge et s’il y a un risque pour la vie du patient, des soins palliatifs doivent lui être proposés. C’est une obligation légale. Le refus de traitement ouvre la possibilité d’obtenir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les conditions légales sont réunies.

Le refus de traitement peut aussi être exprimé dans des directives anticipées si le malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Il sera respecté, sauf en cas d’urgence vitale ou si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans le cas de l’urgence vitale, le médecin devra procéder à une évaluation complète de la situation pour vérifier si les directives anticipées s’appliquent.

Le Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie met à la disposition du grand public, des aidants, des bénévoles et des professionnels, des ressources gratuites pour les informer et les accompagner sur les droits et dispositifs de la fin de vie en France.

Voici nos 2 brochures principales : essentiel-grand-public et essentiel professionnel

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