La notion d’obstination déraisonnable : quelle jurisprudence depuis la loi de 2005 ?

Veille juridique rédigée par Denis Berthiau, juriste

La notion d’obstination déraisonnable (OD) a été introduite par la loi du 22 avril 2005. Elle a été érigée en critère pour justifier d’un arrêt de traitement ou de ne pas en entreprendre un. Elle se substitue à celle d’acharnement thérapeutique. Selon la loi, il y a OD lorsque les traitements administrés ou à administrer apparaissent « inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » : art. 1110-5-1 du Code de la Santé Publique. Cette définition a depuis été interprétée par les tribunaux dans une vingtaine de décisions répertoriées[1]. Les plus marquantes sont intervenues dans l’affaire Vincent Lambert. Il convient de notamment signaler un arrêt du Conseil d’État (CE) en date du 24 juin 2014[2], qui est longuement revenu sur la définition de l’OD. Les décisions postérieures à cet arrêt s’en sont toutes largement inspirées. Nous présenterons ci-dessous les points les plus saillants de l’évolution jurisprudentielle qui se dessine depuis quelques années au travers de ces décisions.

  1. La question a été essentiellement débattue devant les juges dans le cadre de la limitation de traitement d’une personne incapable d’exprimer sa volonté

Dans ce cadre, c’est la famille du patient qui saisit la justice. Elle conteste le diagnostic d’OD avancé par l’équipe soignante et ayant entraîné la décision d’arrêt des traitements. Cela se fait soit dans le but de faire ordonner la reprise des traitements, soit a posteriori pour engager la responsabilité du médecin en charge[3].

  1. L’OD s’analyse concrètement et au cas par cas

Chaque cas est en effet particulier et doit être appréhendé dans sa singularité. Le juge, lorsqu’il est saisi peut ne pas se contenter de reprendre l’appréciation de l’OD telle qu’elle a été faite par le médecin en charge du patient, dans le cadre d’une procédure collégiale. Il pourra ordonner une nouvelle expertise médicale limitée aux éléments médicaux de l’OD[4].

Par ailleurs tout proche qui contesterait la décision d’arrêt des traitements au nom de l’OD doit être mis en état de pouvoir exercer un recours judiciaire. La décision doit donc être notifiée « aux personnes auprès desquelles le médecin s’est enquis de la volonté du patient, dans des conditions leur permettant d’exercer un recours en temps utile »[5].

  1. Au-delà de cette appréciation au cas par cas, l’arrêt de 2014 pose un cadre général d’appréciation[6]

– L’OD s’apprécie sur des éléments médicaux et non médicaux

Conformément à la volonté du législateur qui a abandonné l’expression d’acharnement thérapeutique jugée trop exclusivement médicale. Les juges précisent que dans la balance des arguments médicaux ou non médicaux, il n’existe pas de hiérarchie.  Le résultat ne peut pas être prédéterminé, il dépend de chaque circonstance[7].

 – Au rang des éléments médicaux, l’OD est jugée avant tout au regard de l’état de santé du patient

Ce point est constant. La question posée par l’OD est celle de savoir si cet état de santé justifie la continuation ou l’administration d’un traitement. Les juges ne reprennent pas les critères fournis par la loi (inutilité, disproportion et maintien artificiel de la vie)[8]. Un état de santé dégradé du patient suffit à faire considérer que tout traitement peut représenter une OD[9].

Pour apprécier l’état de santé, il faut une analyse de l’état du patient sur une période « suffisamment longue ». La jurisprudence ne définit pas cette période précisément et laisse une latitude d’appréciation[10] aux médecins.

Il faut faire une analyse de l’état actuel du patient. Ceci implique d’apprécier l’état du patient au moment de la prise de décision. Mais le temps de la justice ajouté aux facultés multiples de recours peut créer des délais très importants. Dès lors, la nécessité d’apprécier l’état du patient au moment de la décision médicale ou judiciaire prend tout son sens. Dans l’affaire Vincent Lambert, entre la décision d’arrêt des traitements en décembre 2013, les différentes actions judiciaires, et la reconnaissance par le CE en 2014, puis par la Cour Européenne des Droits de l’Homme en 2015 de la légitimité de l’arrêt des traitements décidé, il s’est écoulé 18 mois. De ce fait, en juillet 2015, le nouveau médecin en charge a décidé d’initier une nouvelle procédure collégiale pour apprécier l’état de santé à jour de Vincent Lambert.  Le CE avalisera cette attitude[11] en la considérant même comme obligatoire.

Il doit être tenu compte de l’évolution de l’état depuis la survenue du fait déclencheur (pour les patients  cérébrolésés par exemple) ou de l’évolution de la maladie ( dans le cas des maladies neuro dégénératives par exemple)

L’état de souffrance est aussi un critère indispensable à apprécier[12].

Enfin le pronostic clinique est un dernier élément crucial. Le caractère irréversible de l’état du patient revêt une importance particulière[13]. L’OD sera reconnue si et seulement si cet état est avéré[14]. Mais il faut retenir que le juge a tenu à préciser que la seule circonstance qu’une personne soit dans un état irréversible d’inconscience ou, à plus forte raison, de perte d’autonomie la rendant tributaire d’un mode d’alimentation et d’hydratation artificielles ne saurait faire présumer d’une OD. Ce point est important, car il est l’un de ceux qui a été repris dans toutes les décisions postérieures.

– A côté de ces éléments médicaux, le juge impose de rechercher d’autres éléments non médicaux, reliés à ce que le patient aurait pu vouloir, face à sa situation

En premier lieu, la jurisprudence retient que si la volonté du patient sur le maintien en vie ne s’est pas exprimée antérieurement à l’accident ou pendant la maladie, cela ne présume pas de son refus d’être maintenu en vie dans les conditions où il est, c’est à dire de sa volonté que tout traitement soit arrêté ou non entrepris[15] .

En second lieu dans la recherche de cette volonté du patient, peu importe la forme de l’expression. Elle peut avoir été écrite dans des directives anticipées, ou avoir été exprimée par oral. Toujours dans l’arrêt Vincent Lambert de 2014, le CE prend en compte les discussions qui ont pu avoir lieu entre Vincent Lambert et sa femme, tous les deux infirmiers. Il relève que Vincent Lambert « avait clairement et à plusieurs reprises exprimé le souhait de ne pas être maintenu artificiellement en vie dans l’hypothèse où il se trouverait dans un état de grande dépendance[16] ;

Si cette volonté n’est pas connue, il y a prise en compte des avis de la personne de confiance, des membres de la famille, ou à défaut d’un proche. Aucune hiérarchie n’est énoncée clairement en jurisprudence entre la personne de confiance et les membres de la famille en 2014, mais depuis la loi de 2016 fait passer l’avis de la première avant. Une hiérarchie entre famille et proches semble, quant à elle, être ajoutée à la loi. Cette fois, c’est la première qui passe avant[17]. En cas de désaccords entre plusieurs membres interrogés ou entre ceux-ci et le médecin, celui-ci doit tout faire pour rechercher un consensus sans aucune obligation de le trouver[18].

Pour obtenir un avis éclairé des personnes interrogées, il pèse sur le médecin une obligation d’information. Le CE a précisé que pour que la famille soit en mesure de donner son avis : « elle doit être placée en situation de comprendre, au regard de ses propres perceptions et interprétations à cet égard, dans quel état se trouve réellement le patient et quelles sont les perspectives d’évolution de cet état »[19].

Conclusion

L’ensemble des éléments posés progressivement par la jurisprudence dresse un portrait judiciaire assez flou de l’OD. La démarche s’éloigne de celle du législateur qui avait tenté une définition précise de l’OD, selon trois critères alternatifs ou cumulatifs bien caractérisés. Les juges imposent plutôt une méthode générale de réflexion sur le repérage d’une OD, laissant une très large marge d’appréciation à l’intérieur de ce cadre.

D’une façon globale, on doit aussi noter l’importance accordée à la recherche de la volonté du patient ou de ses proches au sens large, volonté qui joue un rôle primordial dans l’appréciation de l’OD, à l’instar de ce que les juges ont exprimé à différents niveaux dans l’affaire Vincent Lambert.

Focus particulier en pédiatrie : importance de l’avis des parents

Dans le cas où la question de l’OD se pose pour un enfant mineur, l’avis des parents revêt un caractère tout à fait particulier. Il doit être recherché obligatoirement mais les juges l’apprécient variablement. Pour exemple, deux affaires qui n’aboutissent pas à la même résolution.

Dans l’affaire Inès[20], l’opposition des parents à l’arrêt des traitements décidé pour leur fille de 14 ans est refusée. Les juges considèrent que l’avis des parents est fondé « notamment sur des motifs religieux ainsi que sur le projet de Mme B…d’une hospitalisation à son domicile dans l’espoir d’une amélioration de l’état d’A…. » projet qualifié d’irréaliste par le médecin en charge « compte tenu de la gravité de l’état de la patiente, de son caractère irréversible et de la lourdeur des soins qu’il impliquerait de délivrer en permanence » .

Dans une autre affaire[21], la responsabilité des médecins est recherchée par des parents, dans le cadre d’une prise de décision de non réanimation néo-natale chez des triplés nés prématurément (24 semaines d’aménorrhée) et décédés après une prise en charge palliative. A propos de la non-réanimation du deuxième et du troisième enfant, une faute est retenue par les juges contre le médecin. Il lui est reproché de n’avoir tenu compte que des risques de morbidité sans avoir :

  • suffisamment informé les parents pendant la période anténatale des risques de naissance prématurée et des possibiltés de prise en charge à ce stade (violation de l’obligation d’information).
  • pris en compte le contexte parental. En effet les parents avaient « manifesté tout au long de la journée du 21 juin 2010 leur attachement à ce que des soins de réanimation soient procurés aux enfants à naître et avaient exprimé leur volonté, dans le contexte propre à ce couple, d’accueillir un enfant susceptible de décéder rapidement malgré les soins procurés ou de rester gravement handicapé ».

Ces deux conclusions de justice, ainsi que d’autres, montrent que les juges sont soucieux d’une part que toute décision médicale sensible, c’est-à-dire susceptible de précipiter la mort d’un enfant soit nécessairement partagée avec les parents, et d’autre part  que ces derniers soient bien accompagnés par les soignants dans la construction réaliste de leur projet parental quand cela est envisageable , s’ils décident d’accueillir leur enfant. De ce double point de vue, l’appréciation de l’OD ne peut pas s’abstraire du couple parent-enfant.

Denis Berthiau, juriste

 

[1] Sur le site Legifrance. Ces décisions émanent essentiellement des juridictions administratives.
[2] CE 24 juin 2014, n°375081
[3] Rare décision à l’inverse dans laquelle des parents tentent de faire reconnaître la responsabilité pour une obstination déraisonnable à avoir réanimer leur enfant à la naissance mais la demande est rejetée (CAA de Nancy, 5 juillet 2016, nº14NC2090).
[4] Ex. aff. Lambert, CE 14 février 2014, op. cité). Ce recours n’est pas une obligation (dernier refus de recourir à une nouvelle expertise dans l’affaire Vincent Lambert, CE 24 avril 2019, op.cité).
[5] Conseil Constitutionnel (CC) 2 juin 2017 – Décision N° 2017-632 QPC). Le recours doit par ailleurs pouvoir être examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente aux fins d’obtenir la suspension éventuelle de la décision contestée ». Le juge doit alors procéder « à la conciliation des libertés fondamentales en cause, que sont le droit au respect de la vie et le droit du patient de consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une OD (point 4). Cet examen rapide justifie le recours au juge des référés (juge de l’urgence) dans l’hypothèse où une décision d’arrêt de traitement est prise. Le juge peut ordonner la suspension de la décision médicale.
[6] Dans l’appréciation de l’OD il pèse une obligation générale de bienfaisance. Ce point a été évoqué dans l’arrêt du 24 juin 2014, mais non repris dans les décisions ultérieures.
[7] CAA de Marseille 28 février 2019, nº17MA01092
[8] Exceptionnellement le juge indique à quel catégorie législative il relie l’OD Dans l’affaire Vincent Lambert, le CE considère en 2014 que les traitements appliqués provoquent un maintien artificiel de la vie ( CE, 24 juin 2014, nº375081, point 32).
[9] Dans l’affaire Vincent Lambert, il a été précisé « qu’il ne saurait être recouru à un critère médical exclusif tel que celui la comorbidité – c’est-à-dire l’association d’une ou de plusieurs affections à une affection principale – pour caractériser l’OD (CE 24 avril 2019, nº428117).
[10] Dans l’affaire Marwa, le CE considère que la période d’observation n’était pas assez longue (CE 8 mars 2017, nº408146).  Il s’agissait d’un enfant d’un an souffrant de lésions cérébrales définitives entraînant une paralysie motrice, une dépendance à la ventilation mécanique et à l’alimentation artificielle. Son niveau de communication et de coopération était très limité compte tenu de ce handicap fonctionnel. Le CE a pourtant estimé que l’état de conscience et son évolution possible n’étaient pas suffisamment déterminés au moment de la prise de décision de limitation des traitements. La situation médicale a été qualifiée au cours de l’audience, alternativement d’état végétatif chronique, d’état de conscience pauci-relationnel, voire même de syndrome ” locked-in ” « qui témoignerait alors d’un niveau de conscience élevé » (point 22).
[11] CE 19 juillet 2017.nº402472
[12] Dans l’affaire Marwa (CE 8 mars 2017, op. cité) la cours a estimé que le niveau de souffrance de l’enfant était difficile à évaluer.
[13]  Aff. Lambert, CE 24 juin 2014, op. cité). L’expertise constate en effet le caractère irréversible des lésions cérébrales (point 26) et relève les éléments indicateurs d’un mauvais pronostic vital ( point 27)
[14]Dans un arrêt atypique (CE 13 juillet 2017, nº412267) le CE ajoute le critère suivant : il ne faut pas « que les actes de prévention, d’investigation et de soins qui sont pratiqués fassent courir (au patient) des risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ». Ce critère est souvent utilisé en jurisprudence dans l’analyse de l’opportunité d’appliquer un traitement.
[15]Ce point a été repris par le Conseil Constitutionnel (CC 2 juin 2017 – Décision N° 2017-632 QPC sur la conformité de la loi du 5 février 2016 à la constitution).
[16] L’arrêt ajoute « que la teneur de ces propos, datés et rapportés de façon précise par Mme Lambert, a été confirmée par l’un des frères de M. Lambert ; que si ces propos n’ont pas été tenus en présence des parents de M. Lambert, ces derniers n’allèguent pas que leur fils n’aurait pu les tenir ou aurait fait part de souhaits contraires ; que plusieurs des frères et soeurs de M. Lambert ont indiqué que ces propos correspondaient à la personnalité, à l’histoire et aux opinions personnelles de leur frère » (point 30).
[17]Dans une version plus simplifiée le CE a pu exprimer la recherche des volontés du patient dans « des directives anticipées ou sous une autre forme » (CE 10 octobre 2018, nº424042).
[18] les juges se fondent sur l’art. R. 4127-42 du CSP
[19] (CE 13 juillet 2017, nº412267) . Dans cette affaire et dans une première prise en charge ayant conduit à une décision de limitation des traitements,  la famille n’avait pas été consultée avant la prise décision mais seulement informée et constat est fait par le juge qu’elle  n’avait  pas reçu de cette équipe médicale d’explications sur l’interprétation scientifique des réactions du patient à certains stimuli que M. J…F…dit avoir observées et qui lui apparaissent comme des manifestations de conscience. Cette absence d’explication est apparue lors de l’audience particulièrement dommageable dans une affaire dont l’origine est un arrêt cardio-respiratoire qui s’est produit lors d’une intervention chirurgicale en milieu hospitalier » ( point 13). Dès lors l’arrêt ordonne une « nouvelle évaluation clinique et électro-physiologique de la conscience » pour entre autre répondre clairement aux interrogations de la famille.
[20] CE 5 janvier 2018, nº416689, voir notamment le point 14.
[21] CAA de Marseille du  28 février 2019, n°17MA01092, voir en particulier le point 22.