Covid-19 et fin de vie : veille de la littérature internationale

Veille de la littérature internationale, rédigée par Caroline Tête et Sandrine Bretonnière, 25 mai 2020

Toutes les revues internationales majeures (Science, Nature, JAMA, The Lancet, NEJM, BMJ, JPSM etc.) ont développé des collections/ressources spécifiques Covid-19. Les articles publiés dans ce cadre sont généralement en accès libre.

Enjeux éthiques du triage

Le débat est encore très présent quant à la possible discrimination de populations vulnérables, notamment des personnes âgées.

Segal JB. Why I Don’t Support Age-Related Rationing During the Covid Pandemic. Hastings Bioethics Forum. 18 mai 2020
Segal s’inscrit dans le débat sur le triage et l’importance à accorder au critère de l’âge.  Si le but est de sauver le plus de vies possibles, il souligne qu’il serait plus judicieux et de prendre en compte les comorbidités des patients plutôt que simplement leur âge. En outre, certains auteurs ont adossé leur argumentation sur l’âge à des cohortes de patients très limitées (22 patients de plus de 80 ans en Lombardie dans un cas, 2 patients de plus de 80 ans dans un autre cas à Wuhan). Ces données sont trop parcellaires pour fonder un critère scientifiquement solide, écrit Segal.

Farrell, Timothy W., Lauren E. Ferrante, Teneille Brown, Leslie Francis, Eric Widera, Ramona Rhodes, Tony Rosen, et al. AGS Position Statement: Resource Allocation Strategies and Age-Related Considerations in the COVID-19 Era and Beyond. Journal of the American Geriatrics Society, 6 mai 2020. Rapport

Farrell, Timothy W., Leslie Francis, Teneille Brown, Lauren E. Ferrante, Eric Widera, Ramona Rhodes, Tony Rosen, et al. Rationing Limited Health Care Resources in the COVID-19 Era and Beyond: Ethical Considerations Regarding Older Adults. Journal of the American Geriatrics Society, 6 mai 2020.

Les auteurs s’expriment au nom de l’American Geriatrics Society. Dans un rapport, étayé d’une synthèse de la littérature, ils concluent que lors du développement et de la mise en place de stratégies de triage, les décideurs (comités d’éthique, décideurs politiques ou issus de systèmes de santé) ne devraient pas appliquer de manière stricte les exclusions d’âge puisqu’elles ne sont pas éthiques et violent la loi anti-discrimination. Ils préconisent que de telles stratégies soient réfléchies et développées en dehors des périodes de crise/épidémie. Ils préconisent que les procédures d’Advance Care Planning soient encouragées afin de s’assurer que les souhaits des patients puissent être connus et respectés.

Kirkpatrick, James N., Sarah C. Hull, Savitri Fedson, Brendan Mullen, et Sarah J. Goodlin. « Allocating Scarce Resources and Triaging Patients during the COVID-19 Pandemic ». Journal of the American College of Cardiology, 8 mai 2020. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2020.05.006.

Les auteurs présentent une réflexion systémique et décrochée de la seule épidémie actuelle du Covid. Ils indiquent qu’il existe trois niveaux de ressources et de fonctionnement des systèmes de santé : conventionnel (fonctionnement habituel du système de santé) ; contingent (les ressources sont tendues et le système de santé est à risque d’être débordé) ; en crise (les ressources ne sont pas suffisantes pour répondre à tous les besoins).
Il est important de ne pas confondre les deux derniers car les décisions et les critères selon lesquels elles seront prises ne sont pas les mêmes. L’autonomie et l’intérêt du patient reste centraux lorsque l’on est au niveau contingent alors qu’ils peuvent être subordonnés à un intérêt supérieur (protéger le plus de vies possibles) en situation de crise. En outre, les médecins doivent conserver et appliquer une réflexion concernant l’obstination déraisonnable, en toutes circonstances, qu’il s’agisse de limitation ou d’arrêt de traitement ou de décision de réanimation en cas d’arrêt cardiaque.

Soins palliatifs

La littérature sur le sujet des soins palliatifs en période Covid se densifie. Globalement, la prise en charge palliative est fortement impactée et demande à être réorganisée, soit par une diffusion de la démarche palliative à tous les professionnels, soit par des équipes de soins palliatifs extrêmement réactives et inventives.

Pahuja, Meera, et Devon Wojcikewych. « Systems Barriers to Assessment and Treatment of COVID-19 Positive Patients at the End of Life ». Journal of Palliative Medicine, 7 mai 2020. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0190.
Les auteurs soulignent la difficulté de fonctionnement des équipes de soins palliatifs en période Covid, notamment pour évaluer et contrôler les symptômes : les patients ont souvent des difficultés pour s’exprimer, les proches ne peuvent faire le relais du fait de l’interdiction des visites, les soignants ne peuvent évaluer les patients que de manière épisodique en raison des limitations pour se rendre à leur chevet. En outre, les équipes qui s’occupent des patients Covid+ sont peu sensibilisées aux soins palliatifs. Les équipes spécialisées en soins palliatifs doivent donc former les soignants en première ligne pour assurer une prise en charge optimale jusqu’à la fin de vie, incluant la sédation.

Mehta, Ambereen K. , Smith, Thomas J. Palliative Care for Patients With Cancer in the COVID-19 Era. JAMA Oncology. 07/05/2020.
Les auteurs s’interrogent sur ce que peuvent apporter les soins palliatifs en période de pandémie. La question de départ est simple : les soins palliatifs sont-ils un luxe, ou sont-ils une nécessité ? Ils expliquent comment ils peuvent pratiquer leur métier de manière créative, notamment grâce à la télémédecine en pratiquant des téléconsultations et en restant joignable par visio lors des retours à domicile, et comment ils peuvent être une aide pour leurs collègues soignants (mise place d’une réunion quotidienne soins palliatifs/soins intensifs/service des urgences, par exemple), en particulier en urgences.

Mort et deuil

Un premier article dans le champ des sciences humaines et sociales est paru sur la question de l’accompagnement des mourants et de leurs obsèques en période Covid. Le thème de la ‘bonne mort’ est un sujet également abordé dans la littérature.

Bear, Laura, Simpson, Nikita, Angland, Michael, Bhogal, Jaskiran K., Bowers, Rebecca, Cannell, Fenella, Gardner, Katy, Lohiya, Anishka, James, Deborah, Jivraj, Naseem, Koch, Insa, Laws, Megan, Lipton, Jonah, Long, Nicholas J., Vieira, Jordan, Watt, Connor, Whittle, Catherine and Zidaru-Barbulescu, Teo. ‘A good death’ during the Covid-19 pandemic in the UK: a report on key findings and recommendations. London School of Economics and Political Science, London, UK. En ligne depuis le 27/04/2020, dernière modification le 9/05/2020.

Ce rapport sur la bonne mort (« good death » ou « good enough death ») est une étude anthropologique basée sur 58 entretiens au Royaume-Uni. Ces entretiens (de 30 à 100 minutes) ont été menés par visioconférence entre le 3 et le 9 avril 2020, avec des personnes de différentes obédiences religieuses ou athées. Ont été abordés : la possibilité d’admission à l’hôpital, l’admission hospitalière, la levée du corps, les funérailles et le deuil. Pour toutes les communautés, une « bonne mort », dans des circonstances de pandémie, signifie (1) permettre au mourant de mourir accompagné (idéalement des proches, ou d’une personne capable de lui apporter un soutien spirituel), (2) s’assurer que le corps aura accès aux rites funéraires appropriés (même si le rituel est modifié du fait de la pandémie), et (3) respecter le souhait concernant l’enterrement ou la crémation. Pour beaucoup de communautés, il est important que les funérailles interviennent sans délai. La peur d’une mort solitaire est particulièrement amplifiée dans les populations inquiètes pour un proche âgé, parlant mal anglais et incapable de communiquer avec l’équipe soignante. La peur d’une « mauvaise mort » est aussi accrue dans les communautés qui ont vécu historiquement des formes traumatiques de mort, ou si le défunt est jeune. Le fait de fournir l’équipement de protection personnel, permettant à une figure religieuse, à un bénévole d’accompagnement ou à un proche assister le mourant (en particulier, dans de causes non Covid-19) soulage significativement l’anxiété due à la pandémie.

Autre résultat significatif : les familles acceptent généralement les restrictions relatives aux funérailles, à partir du moment où la décision peut être prise en consultation avec les membres de leur communauté et où les choix proposés permettent d’honorer le défunt. En revanche, la crémation forcée ou l’interdiction stricte de funérailles rencontre une grande résistance de la part des proches.

Carr D, Boerner K, Moorman S. Bereavement in the Time of Coronavirus: Unprecedented Challenges Demand Novel Interventions. Journal of Aging Society Policy. 18 mai 2020, 8 p.
La pandémie a mis en évidence les « mauvaises » morts décrites, dans cet article, comme étant des morts inconfortables et douloureuses, isolées socialement et non respectueuses des souhaits des personnes mourantes. Ces « mauvaises » morts sont particulièrement pénibles pour les proches parce qu’elles mettent à mal leur représentation d’une mort paisible et leur renvoient la souffrance globale du mourant.
Des services funéraires virtuels, des groupes de soutien par téléphone, en formant au soutien de deuil les bénévoles qui appellent les personnes âgées isolées par exemple, ou des encouragements à se souvenir, par le biais de mémoires, des moments heureux passés avec le défunt, peuvent fournir un soutien à court terme aux endeuillés liés au Covid-19. Des efforts nationaux pour promouvoir l’advance care planning (ACP) peuvent, par ailleurs, aider les personnes en fin de vie à recevoir les soins qui correspondent à leurs souhaits et ainsi réduire les cas de « mauvaise » mort.

Cancer

La spécificité des malades du cancer apparaît clairement dans la littérature. Comment ne pas négliger ces malades est une question centrale.

Desideri I, Pilleron S, Battisti NML, Gomes F, de Glas N, Neuendorff NR, Liposits G, Paredero-Pérez I, Chan Wing Lok W, Poh Loh K, DuMontier C, Mian H, Soto-Perez-de-Celis E. Caring for Older Patients with Cancer during the COVID-19 Pandemic: A Young International Society of Geriatric Oncology (SIOG) Global Perspective. Journal of Geriatric Oncology, 10 mai 2020, 7 p.
Les auteurs ont résumé comment le Covid-19 avait impacté, dans 10 pays à travers le monde (Italie, Royaume-Uni, Pays-Bas, Allemagne, Danemark, Espagne, Hong Kong, Etats-Unis, Canada et Mexique), les stratégies thérapeutiques pour les patients âgés atteints de cancer. Les traitements non essentiels ont été arrêtés ou reportés, les visites à l’hôpital limitées ou interdites, les thérapeutiques médicamenteuses par voie orale ont été privilégiées et acheminées par courrier et les solutions de télémédecine (ordinateur ou application téléphonique) favorisées. L’un des défis à discuter dans la plupart des pays reste la reprise des traitements après le Covid-19.

Weinkove R, McQuilten ZK, Adler J, Agar MR, Blyth E, Cheng AC, Conyers R, Haeusler GM, Hardie C, Jackson C, Lane SW, Middlemiss T, Mollee P, Mulligan SP, Ritchie D, Ruka M, Solomon B, Szer J, Thursky KA, Wood EM, Worth LJ, Yong MK, Slavin MA, Teh BW. Managing haematology and oncology patients during the COVID-19 pandemic: interim consensus guidance. The Medical Journal of Australia. 13 mai 2020, 9 p.

Les auteurs émettent des recommandations pour soigner les patients cancéreux pendant la pandémie de Covid-19, en Australie et en Nouvelle-Zélande :

  1. Si le patient cancéreux présente de la fièvre ou une toux, les auteurs préconisent de considérer d’autres causes que le Covid-19, y compris d’autres infections et pneumopathies liées au traitement.
  2. En cas de Covid-19 suspecté ou confirmé, il est nécessaire de discuter l’arrêt temporaire du traitement anti-cancéreux avec un spécialiste.
  3. Il est recommandé d’informer les patients et leur famille sur le Covid-19, cette information doit être adaptée à l’âge (enfant, adulte).
  4. Les mesures barrières doivent être adoptées pour éviter le risque de contamination.
  5. Il est demandé de tenir compte des risques et des bénéfices à modifier le traitement anti-cancéreux en raison du Covid-19 et de communiquer les changements de traitement à toute personne appropriée, selon le lieu d’exercice (hôpital et domicile).
  6. L’impact du Covid-19 sur l’approvisionnement en sang et sur la disponibilité des donneurs de cellules souches doit être pris en compte.
  7. Il est conseillé de discuter et de documenter les objectifs de soins et d’impliquer les services de soins palliatifs dans les démarches d’advance care planning.

Caroline Tête et Sandrine Bretonnière