Accompagner un proche en fin de vie à l’heure du Covid-19, par Stéphanie Pierre

Premiers jours de confinement.

C’était un ancien chirurgien, il avait 84 ans. Il vivait avec son cancer de l’intestin depuis sept ans, dans la petite ville de province où il avait exercé une grande partie de sa vie. Ces derniers mois, la fatigue s’était accentuée, la vie au domicile, avec la seule aide de sa femme soucieuse de préserver jusqu’au bout chaque aspect de leur vie quotidienne à deux, était devenue de plus en plus difficile. Le hasard a voulu qu’il soit hospitalisé juste avant que n’éclate l’épidémie.

Très vite, sa famille a compris que cette hospitalisation de répit serait en fait la dernière, qu’il ne rentrerait pas. Les Français commençaient tout juste à composer avec le Covid-19, et l’aspect inédit des mesures sanitaires qu’il allait leur imposer. Dès les premières rumeurs de la mise en place du confinement, ses trois enfants ont pris la décision de le rejoindre, de tenter, par tous les moyens possibles, d’être à ses côtés. Sa fille a traversé la France en voiture, un long voyage éprouvant effectué d’une traite sur des autoroutes déjà désertes. Un de ses fils a réussi à attraper l’un des derniers vols depuis Singapour, où il vit. Le deuxième, qui lui aussi vit à l’étranger, n’a pas eu cette chance, les frontières étaient déjà fermées.

Le confinement a débuté : sur le terrain, chaque hôpital s’est interrogé sur les mesures à prendre en matière de visite pour ses patients, et notamment ceux en fin de vie et chacun a établi pour lui-même, localement, ses propres consignes. Au début de l’épidémie, les craintes qu’elle générait pour les patients ainsi que pour le personnel soignant mobilisé en première ligne et donc particulièrement exposé, le manque de matériel de protection aussi, en ont conduit plusieurs à édicter des règles assez strictes. Dans ce petit hôpital dans lequel il avait exercé comme chirurgien, et sa femme comme infirmière, les visites n’étaient pas permises. Sa femme, sentant la fin de son mari approcher et craignant d’en être séparé, avait refusé de quitter la chambre. Le personnel hospitalier l’avait d’abord toléré. Elle se faisait la plus discrète possible. Fait douloureux pour ses enfants, le personnel ne lui apportait pas à manger, pour ne pas alerter sur cette présence intruse et interdite sans doute. Ses enfants lui faisaient rentrer en catimini des paniers repas. Jusqu’à ce matin où on lui a demandé de partir, de sortir de l’hôpital. C’était pour elle, lui a-t-on dit, pour sa propre sécurité, elle était âgée, à risque elle aussi !

Il est décédé le lendemain, seul. Ses enfants ne l’ont pas revu. Sa femme, qui avait été à ses côtés depuis le début de la maladie, à chaque instant, n’a pas pu être présente au moment de son départ. C’était au début du confinement, les règles étaient strictes, elles se sont assouplies depuis.

 

Deux semaines plus tard.

Je suis contactée par le directeur d’une résidence autonomie avec qui j’avais déjà longuement échangé lors d’un débat que nous avions organisé sur l’accompagnement en fin de vie des personnes âgées institutionnalisées. Il m’appelle pour une situation urgente, dit-il.

L’une de ses résidentes s’est brutalement dégradée, sa fin de vie est proche, selon les médecins. L’hôpital où elle se trouve, dans une région encore épargnée par l’épidémie, a prévenu la famille : une fille et une petite fille, pour qu’elles puissent venir lui dire au revoir. Mais elles habitent à 3 h de route et la préfecture est catégorique : le confinement n’autorise pas ce genre de déplacements, ils ne relèvent pas du « motif familial impérieux ». En cas de contrôle, elles pourraient être verbalisées et renvoyées à domicile. Comme bien d’autres dans la même situation, elles sont déchirées entre la crainte d’enfreindre la règle et cette intuition profonde que si se rendre au chevet de son parent mourant n’est pas un motif familial impérieux, alors qu’est-ce qui peut bien l’être ? Elles l’ont appelé, lui, parce qu’elles le connaissent bien et surtout parce qu’il peut témoigner de combien ce serait important pour sa résidente de les voir une dernière fois. Peut-il les aider ? Alors, il a pensé au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Pourrions-nous faire quelque chose, écrire une attestation qui leur permettrait de prendre la route sans craindre un contrôle de police ?

C’est ce que nous avons fait : appelé la dame pour ne pas la laisser seule avec son angoisse, établi au plus vite une attestation, disant que pour le CNSPFV la fin de vie d’un proche faisait à l’évidence partie des « motifs familiaux impérieux » – sans être totalement certains qu’en cas de contrôle ce papier suffirait, mais en lui laissant un numéro d’urgence pour nous joindre en cas de difficulté. Elle a pris la route. Mais le temps de tous ces préparatifs et tergiversations, sa mère s’est éteinte avant qu’elle n’ait eu le temps de la rejoindre.

 

Un mois après le début du confinement.

Une jeune femme appelle. Sa grand-mère qui vit en EHPAD, 92 ans, avec une maladie d’Alzheimer, vient d’être diagnostiquée positive au Covid-19. Elle éprouve des difficultés à respirer, l’évolution est incertaine. Le personnel de l’EHPAD a proposé à la petite fille de venir la voir, si la situation se dégrade. Doit-elle y aller ? Mais si elle se fait contrôler, que faire, que dire ?  Certes, le Président, dans sa dernière allocution, a dit que l’on devait pouvoir se rendre au chevet de ses proches en fin de vie. Mais il n’y a à l’heure d’aujourd’hui aucun décret officialisant cette annonce. Et la presse regorge de témoignages faisant état de proches se rendant au chevet d’un parent mourant et contraints à faire demi-tour du fait d’un agent peu compréhensif. Et puis, quid de sa famille à elle, son conjoint et sa fille en bas âge ? Si elle va voir sa grand-mère contaminée, dans un EHPAD peut être très touché par l’épidémie, ne risque-t-elle pas de rapporter la maladie à la maison ? Comment évaluer le risque et décider de ce qui est prioritaire ? Pourtant, ce dernier adieu à cette femme de caractère qu’était sa grand-mère, dont elle me parle avec fierté et émotion, elle y tient…

Recueillis par Stéphanie Pierre, CNSPFV