Quelles problématiques soulevées par la Sédation profonde et continue jusqu’au décès ailleurs qu’en France ? L’exemple de la Suisse

Dr Jean-Philippe Rigaud, médecin réanimateur et Sandrine Bretonnière, sociologue

Un article est paru il y a quelques mois, présentant les résultats d’une étude récemment conduite en Suisse alémanique ayant eu pour but d’explorer la compréhension par les infirmières et les médecins de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPJCD) dans différents contextes de soins, ainsi que les processus décisionnels qui conduisent à son instauration[1]Cette étude nous a intéressé en comparaison des travaux menés notamment par le CNSPFV sur le même sujet en France. L’étude suisse est une étude qualitative conduite entre juin et octobre 2016 selon la méthode des focus groupes[2]. 13 hôpitaux (76 services), 994 infirmiers et 3792 médecins généralistes ont été sollicités.

« Cette étude met en évidence une hétérogénéité des pratiques cliniques derrière le vocable SPCJD en Suisse. »

21 médecins hospitaliers et 26 infirmières (dont 15 exerçant en milieu hospitalier) ont pris part à l’étude ; aucun médecin généraliste n’a souhaité participer. Les professionnels ont été répartis en groupes de discussion, pilotés chacun par un modérateur indépendant qui utilisait un guide portant sur la SPCJD avec des questions ouvertes et des points plus précis portant sur la terminologie, les définitions, les indications, les processus de décision, les médicaments, l’évaluation et les préoccupations morales des professionnels.

Les professionnels hospitaliers étaient principalement issus de services de soins palliatifs, d’oncologie, de médecine interne, de réanimation et d’urgences. En moyenne, les professionnels exerçaient depuis 20 ans, rapportaient 10 années de pratique en soins palliatifs et prenaient en charge 5 patients par an justifiant d’une SPCJD. Sept groupes ont été constitués et chaque discussion a duré 90 minutes.

Les résultats montrent que les participants n’ont pas tous la même compréhension du terme SPCJD.  Pour les soignants de soins palliatifs, la SPCJD ne peut être mise en place qu’en dernier recours pour des patients présentant des symptômes réfractaires, avec leur consentement et après discussion collégiale.  Les professionnels d’autres spécialités ont une acceptation plus large du terme et considèrent la SPCJD comme pouvant être un ‘traitement symptomatique’, un ‘soin de support’, ou une ‘thérapie de confort’. Selon eux, la SPCJD est parfois l’effet collatéral de l’intensification du soulagement de douleurs ; une sédation peut ne pas être initialement voulue comme une SPCJD et le devenir par augmentation progressive des doses.  Le choix des médicaments est également différent entre les médecins de soins palliatifs et les autres. En soins palliatifs, seules les benzodiazépines sont utilisées, par titration progressive. On n’a pas systématiquement recours à la morphine. Ailleurs, les benzodiazépines sont souvent associées à la morphine. Pour tous, la prise en compte de la famille est importante dans la décision de SPCJD et tous s’accordent sur le fait que la mise en œuvre de la SPCJD est mieux vécue lorsqu’elle est discutée en amont et qu’il est établi un consensus à son sujet entre le patient, ses proches et les professionnels. Néanmoins, la question de la souffrance existentielle reste problématique. Pour tous les professionnels ayant participé à l’étude, c’est une indication de SPCJD mais la définition de cette souffrance n’est guère aisée. Enfin, les professionnels travaillant en USLD là où les patients meurent très âgés, disent prescrire souvent une SPCJD pour des douleurs sévères, une grande anxiété ou une souffrance existentielle.

« L’étude montre ainsi la complexité à cerner et à étudier la pratique concrète de la SPCJD sur le terrain qui est en fait multiple. »

Cette étude met en évidence une hétérogénéité des pratiques cliniques derrière le vocable SPCJD en Suisse. Le terme ne suffit pas à définir une pratique commune à tous les professionnels qui y ont recours, soulignent les auteurs. Et dans l’ensemble, poursuivent-ils, les médecins de soins palliatifs ont une pratique plus restrictive de la SPCJD que les médecins d’organes.

L’étude  montre ainsi la complexité à cerner et à étudier  la pratique concrète de la SPCJD sur le terrain qui est en fait multiple. Ce constat rejoint les conclusions de l’enquête nationale menée par le CNSPFV début 2018 qui a mis en lumière le fait que la SPCJD – pourtant définie par la loi du 2 février 2016 – ne renvoie pas à une pratique homogène. Il est également intéressant de noter que  les deux études mettent en exergue la difficulté de mobiliser les professionnels pour ce type de travaux : le taux de participation a été très faible dans les deux cas.

 

[1] Continuous deep sedation until death in patients admitted to palliative care specialists and internists: a focus group study on conceptual understanding and administration in German-speaking Switzerland.
Ziegler Sarah, Schmid Margareta, Bopp Matthias, Bosshard Georg, Puhan Milo Alan
Swiss Med Wkly. 2018 ;148:w14657

[2] Kitzinger, J. (1995) Qualitative Research : Introducing focus groups, BMJ 311 :299.