Que sont devenus les droits des patients en fin de vie pendant la crise sanitaire ?

Denis Berthiau, juriste

Il est sans doute beaucoup trop tôt pour tirer des conclusions définitives à cet égard. Mais on peut déjà souligner le fait qu’il a fallu brutalement traiter de la question de la fin de vie en masse et dans un contexte d’urgence, alors que depuis deux décennies un nouveau dispositif s’était construit pas à pas, centré sur l’individu et la promotion de sa volonté. De cette contradiction, des questions émergent qu’il faudra prendre le temps d’explorer : les droits individuels n’ont-ils pas été sacrifiés au profit du collectif ? On pense à l’égal accès aux soins, à la protection des libertés individuelles, de la vie privée en particulier pour les résidents des EHPAD, au respect dû à la mort et au deuil. On peut aussi s’interroger plus spécifiquement sur l’application de la loi Leonetti : les demandes d’arrêt de traitement ont-elles été respectées ? Les limites de l’obstination déraisonnable ont-elles été franchies ?

L’accès aux soins palliatifs a-t-il pu être garanti ? Et d’autres questions encore : les dispositifs comme la personne de confiance et les directives anticipées ont-ils été utiles ? Enfin, il serait intéressant de savoir si le juge, dont on dit qu’il est devenu un interlocuteur de plus en plus souvent sollicité dans la relation soignante en fin de vie, l’a été au cours de cette crise. Il ne semble pas que cela ait été le cas. Mais peut-être le sera-t-il a posteriori dans l’appréciation des choix et la mise en jeu des responsabilités ? Des réponses à ces multiples interrogations et à bien d’autres encore, il faudra savoir quelles leçons tirer de cette crise et s’il convient ou non de modifier notre arsenal législatif pour renforcer encore les droits des personnes en fin de vie. Le temps de l’analyse est ouvert.