Que sait-on des conditions dans lesquelles sont morts les résidents d’EHPADs atteints du COVID-19 ?

Stéphanie Pierre, chercheure SHS, CNSPFV

La question s’est beaucoup posée depuis le début de l’épidémie, et a suscité de vives inquiétudes dans la société civile. C’est pourquoi le CNSPFV a contacté quelques partenaires de son réseau EHPAD (directeurs, médecins coordonnateurs, psychologues, soignants…) pour recueillir leurs témoignages.

Si tous évoquent l’angoisse initiale des soignants d’avoir à gérer des détresses respiratoires aigües chez leurs résidents, la réalité de terrain semble avoir été tout autre. Romy Lasserre, directrice d’un EHPAD en Ile-de-France, explique avoir été « sidérées », elle et son équipe, par la forme prise par leurs premiers cas de COVID : « Cela se manifestait par des symptômes digestifs et une grande apathie. On ne s’attendait pas du tout à ça. Certains résidents dormaient, comme vidés de leur énergie par le virus. On avait du mal à les réveiller. Ceux qui sont décédés se sont endormis doucement, sans se réveiller ». Par ailleurs, les décès liés au COVID dans son EHPAD ont essentiellement touché des résidents présentant des comorbidités déjà importantes, dont le décès était souvent attendu dans les 6 mois à venir. C’est ce que nous a aussi confirmé le Dr Denis Soriano, médecin coordonnateur d’EHPAD à Nice : « Ils ont en quelque sorte précédé l’appel ». Même son de cloche à Marseille « leur organisme ne tenait pas jusqu’à la détresse respiratoire, ils décédaient avant. On constatait des troubles de la vigilance et une perte de contact, mais pas de faciès douloureux », selon le Dr Monique Girad Hadjad. Dans ces différents lieux, la question de l’hospitalisation pour COVID 19 s’est très peu posée.

Un autre élément important ressort de ces divers témoignages : dans les EHPADs que nous avons contactés, la gestion des fins de vie s’est déroulée d’autant plus sereinement que l’équipe était formée aux soins palliatifs et au maniement des médicaments à utiliser en cas de souffrance réfractaire ou de difficulté respiratoire : l’acculturation palliative y a été un vrai atout, nous a-t-on dit. Les deux médecins précédemment cités ont également insisté sur la grande solidarité et entraide qui s’est vite créée entre les professionnels de santé concernés : médecins coordonnateurs, gériatres hospitaliers, réseaux de soins palliatifs et médecins de ville : « Les institutions nous ont laissé nous débrouiller seuls. Pour elles, un résident atteint du virus devait d’emblée être considéré comme relevant des soins palliatifs, on savait que ni le SAMU ni les urgences ne le prendraient en charge, mais les EHPADs ont su faire face » nous a dit le Dr Girard Hadjadj. A l’inverse, dans les EHPADs moins formés aux soins palliatifs, la prise en charge des résidents atteints a souvent été plus difficile à vivre pour les soignants : « Les astreintes téléphoniques soins palliatifs sont arrivées tardivement, nos aides-soignantes et nos infirmières ont eu à accompagner seules les inconforts respiratoires. Quand l’équipe n’a pas l’habitude de travailler avec les acteurs des soins palliatifs et n’est pas déjà familiarisée aux produits comme l’Hypnovel ou le Rivotril, ce n’est pas en contexte de crise qu’elle a le temps de s’y former ! » déplorait ainsi Marie Morel Coulier, psychologue dans un EHPAD parisien.

Cette même psychologue a ajouté avoir eu le sentiment que beaucoup de leurs « résidents étaient en fait partis plus vite que prévu non pas à cause du COVID mais à cause du manque de visite et du stress généré par les mesures de protection : l’isolement en chambre, le port de tenues adaptées pour le personnel, la modification des habitudes de vie ont entraîné une perte d’appétit et de poids, ou encore une perte d’autonomie et de station débout… ». Plusieurs de nos autres contacts ont confirmé cette impression et Christian Verron, directeur d’EHPAD près de Clermont-Ferrand et Président du comité d’orientation éthique Auvergne-Rhône Alpes a ajouté que les questions éthiques des EHPADs pendant cette période ont en fait porté essentiellement sur les mesures interdisant les visites des proches de résidents en fin de vie, plus que sur l’accès à l’hôpital.

Enfin, dernier message important que nous retenons de ces quelques entretiens sur la fin de vie en Ehpad en temps de COVID, exprimé une fois encore par Marie Morel Coulier : « Nous, soignants, avons perdu des résidents que nous connaissions de longue date sans pouvoir accompagner correctement leur famille à faire leur deuil. Ces familles ont été dépossédées de la fin de vie et de la mort de leur proche, ce qui a constitué pour eux une violence ultime. On a eu l’impression d’accompagner des numéros plus que des personnes et le contrecoup pour nous est très difficile à vivre ».