Le nouveau MOOC « La fin de vie : s’informer pour en parler »

Pour vous inscrire rendez vous : https://www.fun-mooc.fr/

Le MOOC "La fin de vie : s'informer pour en parler", le nouvel outil d'information du CNSPFV

Le CNSPFV vous présente son nouvel outil d’information : un MOOC sur la fin de vie intitulé “la fin de vie : s’informer pour en parler”.

Le MOOC (Massive Open Online Course) est un système de cours en ligne ouvert à tous et facile d’accès. Il s’agit d’un support à la fois didactique et pédagogique qui guide et accompagne l’internaute tout au long de son parcours. Il permet de rendre accessible des contenus variés pour faciliter la compréhension : des textes pour aller en profondeur, des vidéos pour expliquer plus simplement, des quizz pour tester les connaissances, des forums d’échanges pour dialoguer et poser des questions, etc. Enfin, c’est un outil qui permet à chacun de s’informer à son rythme et sans contrainte horaire, notamment pour les professionnels de santé qui souhaitent approfondir ce sujet tout en exerçant.

Ce MOOC a été conçu pour convenir à tout type de public : professionnels de santé (qu’ils soient confrontés ou non à des situations de fin de vie), patients, proches, aidants, bénévoles, associations, etc.

Il ne vise pas à former des spécialistes de la fin de vie : l’objectif est de fournir à tous les éléments utiles pour favoriser une réflexion et un dialogue apaisés sur le sujet.

Pourquoi un nouvel outil d'information sur la fin de vie ?

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a pour mission principale d’informer le grand public et les professionnels sur leurs droits en matière de fin de vie, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé.

En 2017 une première campagne nationale d’information a été lancée, enrichie en 2018 par des outils digitaux (site internet grand public, campagne digitale plus conséquente) et par une campagne renforcée en direction des professionnels de santé (outils de communication dédiés, mobilisation des relais).

La dernière enquête réalisée auprès des acteurs de terrain ainsi que les retours des différents relais au cours de cette dernière campagne ont mis en lumière une demande d’outils pratiques, pédagogiques et pluri-professionnels pour aborder les soins palliatifs et la fin de vie.

Le CNSPFV a donc souhaité innover cette année en utilisant les avantages de cet outil moderne pour évoquer un sujet complexe. Ce MOOC propose :

  1. Une information complète sur les droits/aides relatifs à la fin de vie en France
  2. Des outils pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France et à l’international
  3. Des clefs pour dialoguer avec les autres, que l’on soit patient, proche, médecin ou autre soignant

Inédit : le MOOC contient des scènes de dialogue médecin/malade sur la fin de vie, commentées par un médecin formateur en soins palliatifs.

Contenu du MOOC

Pour garantir une information complète et aussi plurielle que possible, le CNSPFV a travaillé avec un groupe de professionnels, d’experts, de communicants et de représentants d’associations s’intéressant au sujet des soins palliatifs et de la fin de vie. La structure du MOOC, le contenu et les supports d’information (vidéos, présentations animées, etc.) ont tous été conçus, développés et validés par ce groupe.

Plusieurs parmi les meilleurs spécialistes français ou étrangers du sujet ont accepté de faire part de leur expertise ou de témoigner sous forme de vidéos, parmi lesquels – par exemple – :

  • Régis AUBRY, chef de service de l’unité de soins palliatifs du CHU de Besançon et président de la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie ;
  • Denis BERTHIAU, juriste, expert des questions de bioéthique et d’éthique clinique et médicale ;
  • François DAMAS, médecin, ancien chef de service de médecine interne et intensive (Belgique) ;
  • Françoise ELLIEN, psychologue clinicienne, directrice du réseau SPES et présidente co-fondatrice de l’association JADE ;
  • Olivier DE MARGERIE, président de l’association JALMALV.

Les médecins ayant accepté de se prêter aux vidéos (mise en scène de dialogue médecin/patient sur la fin de vie) ont été choisis parmi les spécialistes les plus souvent confrontés à ces questions : médecine générale, gériatrie, cancérologie, neurologie, soins palliatifs, etc.

Les internautes seront accompagnés tout au long de leur participation au MOOC par deux référents pédagogiques, l’une professeure de lettres et de philosophie, l’autre médecin formateur en soins palliatifs. Ils auront également un interlocuteur au CNSPFV pour toute question logistique, administrative ou autre qu’ils auraient à poser au cours de cette période.

8 séquences thématiques

  1. Le contexte socio-politique français sur la fin de vie

Historique ; les principales étapes législatives ; comparaison internationale ; les plans nationaux « soins palliatifs » ; le CNSPFV.

  1. Les mots pour « la » dire

L’histoire des mots et des idées ; en pratique, quels mots pour « la » dire (la fin de vie et/ou la mort) ; comment en parler aux enfants ? ; le deuil.

  1. Les soins palliatifs

La démarche palliative ; les acteurs de la prise en charge palliative ; les structures de soins palliatifs en France.

  1. Droits des malades et des proches aidants

Les droits des malades en fin de vie (la place du patient, les directives anticipées, la personne de confiance, le refus de traitement, la sédation profonde et continue jusqu’au décès) ; les aidants (leur rôle, la place du proche­ aidant dans la décision médicale ; les aides financières et les congés).

  1. Obstination déraisonnable, limitation et arrêt de traitement, procédure collégiale

Obstination déraisonnable (définition, situations cliniques) ; la procédure collégiale (définition, conditions et déroulement).

  1. Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie

Prise en charge médicamenteuse de la douleur ; les thérapies complémentaires permettant d’aider au confort du patient ; les sédations en pratique palliative ; la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

  1. L’alimentation et l’hydratation en fin de vie

Pourquoi questionner l’alimentation et l’hydratation en fin de vie ? ; quand parle-t-on d’alimentation et d’hydratation artificielles (AHA) ? ; comment se prend la décision d’arrêt ou de non mise en place d’une AHA ?

  1. La fin de vie : questions en cours en France et à l’international

En France : le débat public depuis la loi Claeys-Leonetti, le cas Vincent Lambert, l’insuffisance d’acculturation et de moyens ; à l’international : le développement des soins palliatifs, éléments de bilan dans les pays ayant adopté une législation favorable à l’aide active à mourir ; les difficultés qui persistent sur le terrain.

 

Pour vous inscrire rendez vous sur : https://www.fun-mooc.fr/

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