La question de la Fin de vie liée au COVID-19 à l’international

La pandémie ayant été mondiale, nous nous sommes demandés comment cette question de la Fin de vie liée au COVID avait été vécue ailleurs. A-t-elle soulevé les mêmes difficultés de prise en charge, avec des hôpitaux débordés, des fractures dans l’égalité d’accès aux soins, des risques importants de solitude face à la mort ? Comment les questions éthiques qui nous ont assaillis en France ont-elles été pensées et traitées ?
Nous nous sommes entretenus avec trois de nos contacts : Debjani Mukerjee (DM) est psychologue clinicienne et responsable de la consultation d’éthique du Presbyterian hospital (Cornell Medical School) à New-York (USA), Bara Ricou (BR) est médecin réanimateur au CHU de Genève (Suisse) et anciennement présidente du Comité d’éthique dans ce même hôpital, et Mario Piccozzi (MP) est médecin et directeur du Centre de recherche en éthique médicale à l’hôpital de Varese (Italie). Les mêmes questions leur ont été posées à tous les trois.

 

Le COVID-19 a tout bousculé. Vous a-t-il conduit vers des situations cliniques inédites, vous posant alors différemment des questions éthiques ?
Par exemple en réanimation…

DM : Nous avons fait face à des questions connues, mais dans un contexte nouveau. Cela fait 20 ans que je pratique, on ne parlait jamais d’allocation des ressources. Là, il y a eu des discussions difficiles sur le triage. Un nombre énorme de patients arrivait, c’était incontrôlable. Mais au final on n’a pas eu besoin de triage. Les hôpitaux new-yorkais ont construit des lits de réa supplémentaires, les services de médecine ont été transformés en réa. Sont venues ensuite la question des protections pour les soignants, puis la crainte de manquer de soignants en réa, la crainte de manquer de machines de dialyse, et enfin la crainte de manquer de médicaments. Toutes ces questions se sont résolues une à une progressivement au fil de la crise. Ce qui m’a marquée, c’est la rapidité avec laquelle tout est devenu COVID. Le COVID a envahi la pensée de chacun. De mon point de vue de citoyenne, le COVID a tout aiguisé, intensifié ; il a servi de révélateur. Par exemple, la question des déterminants sociaux et des inégalités de soins est devenue encore plus évidente.

BR : En soins intensifs, la question du choix, du tri comme vous dites, n’est pas nouvelle, elle est même permanente. Avec le COVID-19, il y avait une donnée nouvelle qui était la crainte de manquer rapidement de lits de réanimation. Or, dans la pratique, cela n’a jamais eu lieu, nous avons toujours trouvé des solutions. On a eu peur, et cela c’était nouveau. Reste que l’on n’a pas été pris au dépourvu, on avait déjà travaillé sur cette question. Depuis la survenue du SRAS, nous avions un protocole, on pouvait s’y référer. Nous avions un argumentaire éthique. S’il avait fallu « trier », cela n’aurait pas été fait de façon arbitraire, nous avions des repères simples, et d’une certaine façon bien connue : est-ce que la réanimation sera bénéfique ou pas, pour cette personne-ci ? Etc… En résumé, nous n’avons pas été dépassés par cette question.

MP : La question vraiment inédite à laquelle nous avons été confrontés dans le cadre de la pandémie a été celle du « triage », c’est-à-dire la nécessité de choisir quels patients transférer en réanimation. Comment décider ?
Dans la littérature, on retrouve deux approches : la première soutient que le choix doit être fait par un comité composé de cliniciens n’ayant pas en charge les patients concernés. Ils connaissent la disponibilité des lits dans l’hôpital, ils reçoivent les informations concernant les patients, et ils prennent les décisions de loin, en lieu neutre. Plusieurs arguments justifient cette option. Elle garantit l’équité, en offrant à chacun les mêmes opportunités. Elle est impartiale, car les membres du comité ne connaissent pas les patients et ne sont donc pas impliqués émotionnellement. Selon cette perspective, plus celui qui décide est étranger au patient et plus son choix sera juste et bon. Dans la seconde approche, en revanche, c’est à la personne qui s’occupe du patient d’assumer la responsabilité de la décision finale. On considère ici que le risque est sinon de réduire l’activité du médecin à un acte purement technique. Selon cette vision, il est important que le médecin soit convaincu du sens de ses choix, et on estime en outre que ses émotions ne sont pas un obstacle pour « bien » décider. Mais il doit être accompagné, il ne faut pas le laisser seul, la responsabilité est trop lourde, il faut conduire avec lui l’évaluation sérieuse de chaque cas individuel et porter avec lui la décision. C’est cette deuxième approche que nous avons choisie.

 

En situation d’urgence et d’épidémie, comment laisser encore de la place au consentement du patient, à son choix ?

DM : Aux Etats-Unis, nous avons des dispositifs pour que la parole du patient soit entendue. Mais peu de patients ont des directives anticipées, par exemple. Dans le cadre du COVID, beaucoup de patients étaient dans l’incapacité de s’exprimer. Leurs personnes de confiance ne savaient pas quoi faire. En plus, nous avions une information incomplète à leur donner concernant cette maladie, et les incertitudes sont très difficiles à traduire en choix pour les patients. Cependant, certains patients âgés ont quand même dit qu’ils ne voulaient pas être réanimés. Globalement, on peut dire que l’incertitude et l’urgence n’ont pas facilité les discussions subtiles et nuancées que l’on essaye d’avoir en général en éthique clinique.

BR : La question du consentement est légitime, elle est même judicieuse. Mais ce que l’on voit, c’est qu’il est très rare que des personnes refusent des soins dès lors qu’elles en ont besoin. Avec le COVID, la question qui s’est posée était de savoir si les personnes à risque étaient d‘accord pour avoir des soins maximaux. Certaines avaient écrit des directives anticipées, disant qu’elles n’en voulaient pas. Je fais référence à des personnes âgées institutionnalisées, ayant spécifié leur refus d’aller en soins intensifs. Mais ce qui nous a étonné, c’est que l’on s’est aperçu que dans la population générale, beaucoup de personnes n’avaient jamais réfléchi à cette question, ils ont trouvé que c’était une question terrible, nouvelle. Alors qu’elle se pose tout le temps, pas uniquement en temps de COVID.

MP : En temps normal, le dernier mot quant à la décision revient au patient. Dans le cas d’une pandémie, le lien entre les soins dus à l’individu et les soins dus à la collectivité est plus fort, si bien que le dernier mot revient au médecin ou plutôt à l’équipe. Mais cela ne signifie pas que les autres mots soient inutiles. Dans notre expérience, malgré le court laps de temps et l’urgence de la décision, il a été possible de prendre en compte la volonté du patient ou du moins son histoire. Très peu de personnes avaient rédigé des directives anticipées, et les proches étaient indispensables pour connaître les volontés du patient. Ici à Varese, nous avons eu le temps de discuter chaque cas et de nous intéresser aux préférences des patients. Je pense qu’à Bergame ou Brescia, cela n’a pas été possible.

 

Un peu partout, les proches ont été souvent considérés comme un problème et non pas comme un soutien. Pourquoi cette exclusion des proches ?

DM : C’est une question difficile. Les visites étaient interdites, sauf quand les patients étaient en train de mourir. Les familles devaient faire confiance aux médecins, à ce qu’ils leur disaient. En fait, sur cette question une fois encore, le COVID a tout exagéré : certaines familles, généralement considérées comme des empêcheuses de tourner en rond, l’ont été encore plus pendant le COVID. Quant aux médecins, ils ont été face à ces familles comme en temps normal : certains plus patients que d’autres…

BR : A Genève, il y a eu une réflexion très riche, autour des proches, car très vite il y a eu interdiction de visite. Cela a conduit à élaborer une série de nouvelles pratiques, en donnant par exemple des informations aux proches, deux fois par jour de façon systématique. Et aussi en se servant de la vidéo. Les proches ont pu avoir le sentiment d’être présent. Nous avons formé un groupe de travail, pour mettre en place cet accompagnement des familles. Et pour expliquer qu’il y avait de vraies raisons épidémiques pour justifier ces interdits de visite. Enfin, lors de la fin de vie, les familles étaient autorisées à venir, mais de façon très encadrée et stricte. Je trouve que cela s’est plutôt bien passé, car il fallait préserver les équipes.

MP : La bonne décision à prendre dépend de l’histoire du patient, dont le contexte familial fait partie. Mais c’est vrai qu’adopter ce type de perspective visant à inclure les proches dans la décision, n’est pas simple, parfois c’est même très compliqué. Même si les proches sont souvent une ressource.

Que peuvent être des soins palliatifs en temps d’épidémie ?

DM : Les soins palliatifs sont très importants dans notre hôpital. Ils sont montés en puissance avec le COVID, Nous avons souvent fait des visites conjointes soins palliatifs – éthique et le nombre de sollicitations a au moins doublé pendant la crise. Pour les soins palliatifs, la question pouvait être : le patient est en train de mourir, sa famille ne comprend pas la situation, pouvez-vous la rencontrer ; ou bien ils étaient appelés pour discuter des objectifs de traitement. Quant à notre équipe d’éthique, les situations pour lesquelles nous avons été appelés ont été par exemple : un patient SDF pour lequel une sortie était envisagée mais qui refusait d’aller en foyer ; ou un patient avec des directives anticipées claires (de limitation) mais pour lequel la famille demandait des traitements agressifs ; ou encore un patient pour lequel on ne savait pas déterminer la bonne personne pour prendre les décisions.
En conclusion, j’aimerais ajouter que ce qui m’a frappé c’est qu’on n’a pas été bons pour faire face à la mort. Il était extrêmement inhabituel de voir arriver un tel volume de patients qui mouraient – ou qui mouraient presque. On ne savait pas qui allait survivre et qui allait mourir. Nous sommes habitués à une médecine qui guérit, et là l’incertitude très forte a été très difficile à vivre pour tous. Aujourd’hui, il y a moins de personnes qui meurent, il y en a moins qui sont infectées. C’est toujours très stressant, mais nous arrivons à nous ajuster – ce n’est plus aussi intense.

BR : En France, il y a une distinction forte entre les soins palliatifs et le reste. Chez nous, ce n’est pas le cas, les soins palliatifs sont l’affaire de tout le monde. Tout le monde doit travailler avec eux. Tous sont appelés à faire de l’accompagnement, et c’est ce qui s’est passé.

MP : Les soins palliatifs sont essentiels afin d’assurer à tout le monde une mort digne, peut-être même surtout en contexte d’épidémie. Ils doivent être offerts à tous, toujours, sans aucun rationnement, aussi bien à l’hôpital que dans les établissements médico-sociaux. J’irais même jusqu’à dire que les soins palliatifs peuvent être l’un des critères permettant de mesurer, voire de juger, y compris d’un point de vue moral, a posteriori comment la pandémie a été gérée. Par ailleurs, garantir des soins palliatifs appropriés permet de maintenir dans la société un bon climat de confiance à l’égard du système de santé. Aujourd’hui chez nous, la sensibilité à l’égard des soins palliatifs s’est accrue. Il faudra voir si elle est suivie par une certaine compétence technique. Dans le contexte de la pandémie, je ne pense pas que l’on ait été confronté à un manque de médicaments visant à soulager les souffrances, mais peut-être parfois à un manque de compétence pour les utiliser.