La planification anticipée des soins chez les patients atteints de démence. Une étude-pilote en Suisse

La planification anticipée des soins chez les patients atteints de démence. Une étude-pilote en Suisse.

La planification anticipée des soins est un dispositif complémentaire des directives anticipées : au moyen de discussions répétées entre un patient, ses proches et l’équipe médicale tout au long du parcours médical, l’objectif est de réfléchir et de s’accorder sur les traitements et soins que le patient souhaite pour sa fin de vie. Des chercheurs suisses (médecins gériatres et de soins palliatifs) du CHU de Lausanne ont élaboré un projet pilote pour tester la pertinence de la planification anticipée des soins chez les personnes atteintes de démence. Ils ont choisi de cibler ces patients particuliers pour trois raisons : (1) la démence est rarement perçue par les patients et leurs proches comme une maladie conduisant au décès ; par conséquent, peu de patients se projettent sur leur fin de vie ; (2) les troubles cognitifs qui s’installent chez ces patients altèrent progressivement leur capacité décisionnelle ; (3) il peut y avoir discordance entre les manifestations corporelles du patient et ses volontés exprimées de manière anticipée, compliquant la décision du soignant à l’heure d’un choix thérapeutique.

« Mettre les proches en avant, en lien étroit avec les patients, pour recueillir les volontés du malade sur son futur parcours thérapeutique »

L’équipe de recherche mobilise la notion d’autonomie relationnelle prospective définie comme la prise en compte des proches du patient dès le début du parcours de soins et des discussions sur les traitements futurs, afin que ces mêmes proches puissent relayer les souhaits du patient lorsque celui-ci ne sera plus en capacité de s’exprimer.

Cette étude se déroule de septembre 2018 à septembre 2019. Elle s’appuie sur un outil de planification des soins développé spécifiquement pour les patients souffrant de démence : A dementia-specific intervention of advance care planning (ADIA). Les Suisses ont conçu ce dispositif à partir d’un outil existant pour la population générale. L’objectif de l’étude est d’évaluer la faisabilité et l’acceptabilité de l’ADIA auprès des patients déments et de leurs proches. Pour ce faire, plusieurs dimensions seront mesurées pendant l’étude à l’aide d’échelles psychométriques : l’anxiété et la dépression, l’autonomie du patient et l’impact sur les proches. Enfin, les chercheurs souhaitent aussi mettre au point des indicateurs pertinents permettant de mesurer l’efficacité de leur intervention, car il n’existe pas de consensus sur la pertinence des indicateurs divers dans le champ de la planification anticipée des soins.

Le procédé d’anticipation des soins utilisé dans l’étude repose sur cinq entretiens, incluant systématiquement le patient et un de ses proches. Un premier entretien semi-directif mené par un chercheur se concentre sur le patient afin d’identifier ses valeurs, ses préférences thérapeutiques, de savoir si les proches connaissent les volontés du patient et si d’éventuelles décisions anticipées de soins ont été prises. Pendant le deuxième entretien, un médiateur formé à la planification des soins explique le but et le contenu de l’ADIA, et invite le patient à réfléchir sur ses valeurs, ses préférences de soins et à en parler à ses proches. Le médiateur encourage le patient à identifier un proche qui l’accompagnera aux entretiens suivants. Il leur remet des documents d’informations pour les aider à la réflexion. Au cours du troisième entretien, voire d’un quatrième, le médiateur demande à la dyade patient-proche si des questionnements ont émergé depuis l’entretien précédent. Puis il invite le patient à exprimer ses préférences et à les transcrire sur des documents, pour faciliter l’appropriation de ses volontés par son proche. Pendant l’entretien final, un chercheur questionne la dyade sur l’expérience vécue et évalue l’intervention avec les échelles psychométriques.

L’article laisse certaines questions de méthode en suspens. Les entretiens sont dirigés par un médiateur formé à la planification des soins, mais les chercheurs ne mentionnent pas qui est cette personne. Est-ce un médecin, un infirmier, un psychologue ? La temporalité des entretiens n’est pas spécifiée : à quel moment le premier entretien a-t-il lieu ? Juste après que le diagnostic de démence a été posé ? À quelle fréquence se déroulent les entretiens suivants ?

L’intervention expérimentée dans cette étude pilote propose aux proches de monter en charge progressivement et de servir de relais aux souhaits exprimés par le malade quand celui-ci se dégrade cognitivement et physiquement. Comment cette responsabilité sera-t-elle perçue ? Les travaux conduits par le CNSPFV sur les directives anticipées (1) ont montré que certaines personnes les rédigent justement pour soulager leur proche, pour éviter qu’ils ne portent une responsabilité décisionnelle. En sera-t-il autrement pour les patients atteints de démence ? L’engagement au long cours, dès le pronostic de démence, favorisera-t-il un partage de responsabilité ? Les résultats de l’étude seront particulièrement intéressants quant à l’impact sur les proches de ce dispositif.

 

Bosisio, F., Jox, R. J., Jones, L., & Rubli Truchard, E. (2018). Planning ahead with dementia: what role can advance care planning play? A review on opportunities and challenges. Swiss medical weekly, 148(5152).
1 Dans la collection les travaux thématiques, Un an de politique active en faveur des directives anticipées. Quels progrès, quelles limites, quelles pistes pour l’avenir ? 01/2018 – Dans la collection Les soirées en région, Les directives anticipées, à quoi ça sert ? 01/2018