La loi sur le « Biotestamento » : de nouveaux droits pour les italiens

Denis Berthiau, juriste

I. Droit au refus de traitement

 

La loi n°219  du 22 décembre 2017 entrée en vigueur le 31 janvier 2018, initie (introduit ?) pour la première fois en Italie des “normes en matière de consentement : un droit au refus d’un traitement, même vital, est reconnu et doit être respecté par le médecin. Dès lors que ce dernier assure une information suffisante du patient sur les conséquences du refus et les alternatives thérapeutiques possibles, la loi le dégage de toute responsabilité civile ou pénale. L’alimentation et l’hydratation artificielles sont inscrites au rang des traitements, étant administrées sous prescription médicale (art. 1, al . 5).

Une personne de confiance (PC) peut être désignée par le patient. Elle a un pouvoir plus large qu’en France, puisque au-delà d’un rôle d’assistance, elle peut être amenée à décider si le patient le prévoit. Plus encore, le malade peut exprimer la volonté de ne pas être mis au courant de son diagnostic ou de son pronostic vital. Dès lors, il peut désigner la PC pour recevoir cette information et décider à sa place alors même que lui-même n’est pas au courant de son état de santé. Ce pouvoir octroyé à la PC peut-il aller jusqu’au refus de traitement ? La lettre du texte semble l’exclure puisqu’il ne parle que du “consentement à la place” du patient que la PC peut donner, ce qui semble exclure “le refus” au sens strict. Le débat reste cependant ouvert.

« Pour la première fois en Italie des normes en matière de consentement : un droit au refus d’un traitement, même vital. »

Dans le cadre du refus de traitement, le médecin doit mettre en œuvre une thérapie palliative. Si la mort est imminente avec une douleur « récalcitrante », il peut recourir à une sédation profonde et continue. En tout état de cause, l’ensemble des décisions sont prises sans procédure collégiale.

Quant à l’obstination déraisonnable, d’un côté, le médecin doit s’abstenir de tout traitement inutile ou disproportionné et d’un autre, aspect méconnu en France, le patient ne peut pas exiger un traitement contraire à la loi, à la déontologie professionnelle et aux bonnes pratiques. Cette proposition pourrait-elle être utilisée pour limiter le droit au refus de traitement ? A priori non, mais le débat est là encore ouvert.

 

II. Les Dispositions Anticipées de Traitement (DAT)

 

Prévues à l’article 4, elles sont rédigées par une personne majeure “informée des conséquences de ses choix”. Elles concernent les traitements, la volonté d’être informée ou non et la nomination éventuelle d’une PC. Dans ce dernier cas, la personne désignée doit accepter dans le même acte d’assumer la responsabilité d’être PC. Rien ne l’empêche de renoncer ultérieurement. Dès lors le contenu des DAT restera valable.  Si une opposition se fait jour entre la PC et le médecin, le juge “tutélaire” sera saisi et tranchera.

« Une personne de confiance, une sédation profonde et continue, des dispositions anticipées de traitement, une planification partagée des soins »

Les DAT doivent être écrites ou en cas d’impossibilité avérée, être enregistrées sur vidéo ou tout autre dispositif ne laissant aucun doute sur l’authenticité de l’auteur des dispositions. Le formalisme est lourd car les DAT ne sont valables que si elles sont rédigées par acte public ou acte sous seing privé authentifié par un notaire ou remis en personne à l’Etat Civil de la commune de résidence. Un fichier national doit être créé.

Les DAT doivent être respectées sauf dans le cas où les dispositions apparaissent “incongrues” ou  non conformes à l’état clinique du patient, ou si des thérapies nouvelles, inconnues au moment de la rédaction des DAT, offrent des possibilités d’amélioration des conditions de vie du patient. Le terme “incongrues” semble ouvrir la porte à toute possibilité de refus d’application des DAT et fait donc planer un doute sur leur caractère réellement obligatoire. La loi ne dit rien au surplus de la clause de conscience que pourrait opposer le médecin. Pour nombre de commentateurs, cette possibilité existe malgré tout au nom des principes constitutionnels en la matière. Là encore, le médecin décide seul sans procédure collégiale.

À noter enfin qu’est envisagée dans le cas d’une maladie connue la possibilité “d’une planification partagée des soins” impliquant échanges entre le patient, le médecin et éventuellement la PC. Cette possibilité concrétise l'”alliance thérapeutique” et la relation de confiance qui est posée en tête de la loi comme l’objectif à atteindre dans la relation médecin/patient. A ce titre le temps de communication entre le médecin et son patient est considéré comme “un temps de soin”.