Interview du Dr Nicolas Foureur sur « Les directives anticipées en EHPAD : qu’en disent les résidents et les proches ? Une enquête comparative dans quatre EHPAD de la région parisienne »

Les actus du moment Eric Favereau, journaliste

Le Dr Foureur, médecin au Centre d’éthique clinique (CEC) de l’AP-HP, a coordonné l’étude menée dans une unité de soins longue durée et trois EHPAD de la région parisienne, autour des directives anticipées (DA). L’objectif étant de comprendre comment et qui porte le dispositif pour susciter la rédaction de DA dans ces lieux. Quarante-sept résidents ont été ainsi entendus, avec un âge moyen de 86 ans. Ce travail a été présenté, au ministère des Solidarités et de la Santé, lors de la journée : « EHPAD : les directives anticipées, partage d’expériences ». Les résultats sont disponibles sur demande auprès du CEC (ethique.clinique@aphp.fr).

Les DA dans les EHPAD sont-elles devenues une pratique courante ?

Non. Notre étude a d’abord été confrontée à la difficulté de recruter des lieux où la simple question des DA se discute. Nous avons contacté 25 EHPAD, tous a priori intéressés par le sujet, mais seulement 7 d’entre eux avaient mis en place une procédure pour parler des DA. Indéniablement, le dispositif est peu utilisé.

Comment l’expliquez-vous ? Est-ce dépendant du lieu, ou du fait qu’une personne porte le sujet dans l’établissement?

Dans les lieux retenus, l’intérêt porté aux DA était toujours lié à une personne qui portait le projet, avec bien souvent des motivations personnelles propres. Cela pouvait être un médecin coordonnateur, une infirmière coordinatrice, une psychologue ou un directeur. C’était très varié. Cela étant, le ou la directrice garde une place à part. C’est elle ou c’est lui qui impulse la politique du lieu, et donc l’intérêt ou pas pour ce dispositif.

Au final, vous dites que l’outil DA n’est pas forcément l’outil le plus adapté aux discussions que l’on cherche à avoir en EHPAD sur la fin de vie ?

Oui et c’est paradoxal. Les résidents en institution sont plus souvent moins en état que d’autres pour écrire des DA. Ils souffrent pour certains de déclin cognitif. Utiliser l’outil DA pour discuter de la fin de vie n’est peut-être pas le plus pertinent.

Pourquoi ?

Les DA sont faites essentiellement pour réfléchir à la question de l’obstination déraisonnable. L’outil n’est pas fait pour discuter de la fin de vie. On le voit clairement, quand ce sont les médecins qui portent le dispositif, les DA sont très « médicales ». Et quand c’est le directeur du lieu qui porte le projet, ce sont les craintes du résident, celle d’être ou pas hospitalisé, la peur de la souffrance… Les directeurs parlent donc du vrai sujet, de celui qui préoccupe le patient et ses proches. Et pour en discuter ils se servent de ce que la loi leur propose : les DA.

Donc c’est quand même positif...

À notre sens, l’utilisation du dispositif de la « personne de confiance » semble plus pertinent que celui des DA en EHPAD. Dans ces lieux, les proches occupent une place très particulière. Lorsque les questions de fin de vie vont se poser, bien souvent la personne ne peut plus s’exprimer, ce sont les proches qui vont parler. D’où l’importance, à nos yeux, de les inclure dès le début à des discussions anticipées. Et c’est le même constat que l’on fait avec les médecins prescripteurs, les proches doivent être mis dans la boucle le plus tôt possible. C’est pour cela que l’on parle de l’outil de la personne de confiance ; ce n’est pas pour remplacer les DA, mais cette personne de confiance sera la plus à même de porter la volonté du résident.