Interview d’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé sur la campagne “ La fin de vie, et si on en parlait ? ”

Les actus du moment Eric Favereau, journaliste

Avez-vous le sentiment que l’on arrive aujourd’hui à parler mieux de la fin de vie ?

La fin de vie est un sujet sensible, qui touche tous les citoyens. Les lois sur la fin de vie (Leonetti en 2005 et Claeys Leonetti en 2016), ont introduit et renforcé des dispositifs pour garantir le droit à une fin de vie conforme aux souhaits de chacun. L’enjeu est de formuler clairement nos volontés pour s’assurer qu’elles seront respectées.

Les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance restaient méconnues, deux campagnes d’envergure ont donc été lancées par le Centre National de Soins Palliatifs et Fin de Vie auprès du public, dans le cadre du Plan National soins palliatifs et fin de vie. Nous sommes dans la même dynamique que 2017 dont l’ambition était d’interpeller les citoyens sur la question : « La fin de vie, si on en parlait ? ».

Nous avons mesuré l’impact de cette campagne un an après : un sondage BVA montrait que 11 % de Français avaient rédigé leurs directives anticipées et que 32 % envisageaient de le faire. Ils étaient 2,5 % à les avoir rédigées n 2010[1].

Ma volonté est de lever les tabous, les idées reçues, de répondre aux craintes légitimes et de dissiper les interprétations erronées.

Avec cette deuxième campagne, il s’agit de clarifier les notions d’« obstination déraisonnable », de « sédation profonde et continue ». L’objectif est aussi d’outiller les professionnels et les bénévoles, dont je tiens ici à saluer le travail remarquable qu’ils accomplissent au plus près des patients et de leurs familles.

Qu’est-ce qui bloque encore ? Le médecin est-il le bon interlocuteur ?

Cette nouvelle campagne a été conçue pour inciter au dialogue avec le médecin. Je suis convaincue qu’il est le bon interlocuteur, capable d’accompagner ses patients.

85% des médecins généralistes savent que la loi a mis en place les directives anticipées. Il est dans son rôle de sensibiliser, d’informer sur les soins et les structures de fin de vie. Il pourra inciter son patient à déposer ses directives anticipées dans son dossier médical partagé, ce qui sera possible au printemps.

77% des médecins généralistes abordent le sujet des directives anticipées avec leurs patients. Parmi eux, 61% jugent que c’est un sujet facile à aborder et 85% ont le sentiment que c’est un échange bien reçu.

Comment analysez-vous le constat que tout le monde trouve très bien l’idée de directives anticipées, mais que dans les faits très peu en écrivent ?

Les directives anticipées sont un droit, non une obligation. Leur méconnaissance, une attitude d’évitement, le sentiment d’avoir le temps, sont des freins à leur rédaction. Parmi ceux qui déclaraient ne pas avoir rédigé de directives anticipées, les raisons exprimées étaient qu’ils faisaient confiance à leurs proches (47 %), qu’ils
n’avaient pas envie de se projeter dans le futur (33 %).

Rédiger ses directives requiert d’entrer dans un processus de réflexion et de rédaction qu’il est indispensable d’accompagner pour ceux qui le souhaitent, à travers des temps d’échanges avec des professionnels de santé,
avec le soutien des associations. Chacun évolue en effet en fonction de son âge et de son parcours de vie.

Nous devons collectivement faire un effort pour les faire connaître et expliquer l’importance que cela peut avoir de les écrire. Cela peut aussi rassurer ses proches de savoir qu’elles existent.

 

[1] Etude INED parmi les personnes décédées en 2010, Population et Sociétés, n°494, novembre 2012