Du côté du droit l Fin de vie chez les mineurs, qui décide ?

Par Denis Berthiau, juriste

Fin de vie chez les mineurs, qui décide? De l’affaire « Marwa » à l’affaire Inès »…

La petite Marwa, née en août 2015, a été victime à l’âge de 10 mois d’une rhombencéphalomyélite à entérovirus et en a conservé des lésions neurologiques graves et définitives (paralysie des 4 membres, dépendance permanente à une assistance respiratoire et à une alimentation artificielle). De ce fait, le médecin l’ayant en charge a décidé d’engager deux mois après son arrivée en réanimation, une procédure collégiale en vue d’arrêter les traitements pour « obstination déraisonnable sur  personne hors d’état d’exprimer sa volonté », respectant en cela les dispositions prévues par la loi (Art. L. 1110‑5‑1, CSP). La procédure conclût à l’unanimité à cet arrêt.

Mais les parents de la petite fille firent vite savoir leur opposition à la décision, ils engagèrent en urgence une procédure judiciaire en référé. Le 16 Novembre 2016, le juge décida de suspendre l’exécution d’arrêt des traitements décidé par le médecin et ordonna une expertise médicale. A la lumière des résultats de l’expertise, effectuée par trois médecins, le tribunal conclût à une remise en cause de la situation d’obstination déraisonnable. Il ordonna la poursuite des soins. L’hôpital en charge de la petite fille, contesta la décision du juge et saisit alors le Conseil d’Etat.

 

La haute juridiction confirma la décision des premiers juges  (Conseil d’Etat, 8 mars 2017, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille,  n°408146). Selon elle, la situation de Marwa ne constituait pas une obstination déraisonnable -c’est à dire « l’administration de traitements disproportionnés, inutiles ou n’ayant pour but que le maintien artificiel de la vie »-   suffisamment caractérisée au sens de la loi, pour conduire à une interruption des traitements dans l’immédiat. Sans nier l’importance des séquelles et de la souffrance subies par l’enfant, la décision s’appuyait sur le fait que des « progrès » relatifs à son état avaient été constatés dans la période allant de décembre 2016 à mars 2017 et qu’il était difficile à ce stade de préjuger de son exact niveau de conscience.  En l’état donc, l’arrêt des traitements serait prématuré.

Mais c’est surtout sur un deuxième point ayant motivé la décision que nous insisterons ici : la place des parents dans la décision, lorsqu’il s’agit d’un enfant mineur. En effet, ici, le Conseil d’Etat n’a pas apprécié cette place à l’aune des règles classiques en la matière. En effet, la loi affirme que dans le cadre de la procédure exceptionnelle d’arrêt de traitement concernant une personne hors d’état d’exprimer sa volonté, c’est au médecin de décider à l’issue de la procédure collégiale (Art. 1110-5-1, CSP). Mais en la circonstance, le Conseil a estimé que l’avis des parents qui s’opposaient tous les deux à l’arrêt des traitements, « revêt(ait) une importance particulière ». Sans reconnaître que cette position devait l’emporter sur l’avis médical, il a jugé essentiel qu’elle soit sérieusement prise en considération, particulièrement dans un contexte où on ne peut pas conclure définitivement sur l’obstination déraisonnable. La décision  reste cependant ambiguë sur la véritable hiérarchie des avis parentaux et médicaux.

Dans une autre affaire récente, le Conseil d’Etat, encore en référé, vient de clarifier à nouveau cette question. C’était en janvier 2018 dans l’affaire « Inès » (décision du 5 janvier 2018, Mme B…et M. D…, n° 416689). Face à une décision médicale d’arrêt des traitements en situation de fin de vie, concernant une mineure de 14 ans dans l’impossibilité d’exprimer sa volonté, décision prise à l’issue d’une procédure collégiale dûment menée mais ayant conclu contre la position parentale, le juge a fait application de la règle générale selon laquelle le médecin doit s’efforcer avec une attention particulière de trouver un accord avec les parents (Art. R 4127-42, CSP). Le même juge a aussi confirmé que si un accord ne peut être trouvé, c’est bien au médecin que revient la décision en dernier ressort, en cas d’obstination déraisonnable avérée et approuvée par une procédure collégiale. Le juge a ajouté qu’il excluait clairement ces situations exceptionnelles de décision en situation de fin de vie de l’application des règles classiques concernant l’autorité parentale.

En effet, en tant que titulaires de l’autorité parentale, ce sont normalement les parents qui prennent les décisions pour leur enfant dans son meilleur intérêt (Art.371-1, Code Civil). Sauf dans ce régime particulier où le pronostic vital de l’enfant peut être engagé, instauré par la loi en 2005 et confirmé en 2016 (Art L. 1110-5, CSP). La requête des parents devant la Cour européenne des droits de l’homme, contestant cette décision de la haute juridiction française, a été rejetée. Il vient de leur être répondu que la réponse du Conseil d’Etat était conforme à la Convention Européenne des droits de l’homme (CEDH, Requête n° 1828/18 Djamila AFIRI et Mohamed BIDDARRI contre la France).

Toute question n’est pas pour autant résolue pour le mineur. On ne sait rien aujourd’hui par exemple de la valeur à donner à son expression lorsqu’il en est capable, face aux positions parentales et médicales, en particulier s’il formulait une demande d’arrêt des traitements.