Être accompagnant bénévole en soins palliatifs

Par la Fédération UNASP et la Fédération ALLIANCE

C’est d’abord être prêt à consacrer de son temps à des personnes gravement malades et/ou en fin de vie, de tous âges et de toutes conditions sociales, ainsi qu’à leurs proches.

C’est un engagement dans la durée au sein d’une association dont c’est le projet.

C’est vivre une solidarité au nom de la société civile, au-delà des motivations personnelles profondes ; engagement citoyen en toute fraternité, d’humain à humain et hors de tout prosélytisme.

Les accompagnants sont présents auprès des grands malades et de leurs proches, attentifs à leurs besoins et à leurs attentes en respectant leur évolution et leurs choix.

Il s’agit d’un accompagnement relationnel intervenant à domicile ou en institution, en collaboration avec les proches, les professionnels et tous les intervenants, basé spécifiquement sur la présence et l’écoute dans un esprit de reconnaissance et de partage du rôle de chacun.

La loi du 9 juin 1999 officialise le rôle des ces accompagnants en soins palliatifs et institue le financement de leurs formations car ils sont des acteurs essentiels de l’accompagnement des personnes en fin de vie pour lesquels la Caisse nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) finance une partie de la formation. La cellule créée par une convention signée entre la CNAMTS et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) gère ce dispositif.

Tous les accompagnants bénévoles doivent suivre une formation initiale puis continue correspondant à un cahier des charges élaboré par la SFAP. Ils interviennent dans les services où une activité soins palliatifs est reconnue, mais aussi dans tous les lieux où la vie chancelle comme la gériatrie, pédiatrie, réanimation et urgence, états végétatifs chroniques, autres services cliniques, au domicile ou en milieu carcéral quand d’autres soutiennent les endeuillés.

« De toutes nos maladies, la plus sauvage, c’est le mépris de notre être » Michel de Montaigne

Dans leur grande faiblesse de fin de vie, dans ces moments où l’espérance a pu quitter leur esprit, les malades ont besoin plus que jamais de puiser en l’autre des forces de vie. Devant l’indifférence, devant l’embarras et la peur qu’ils font naître chez les bien-portants, devant l’épuisement qu’ils lisent chez leurs accompagnants familiaux, certains peuvent être tentés par une volonté de disparaître ; l’accompagnant en soins palliatifs apporte alors une perspective autre ; par sa présence il permet de retisser le lien d’humanité par-delà la vulnérabilité.

Car, jusqu’au bout de son chemin, l’humain ne peut exister sans être en lien avec sa propre temporalité, il ne peut s’imaginer hors du temps et donc se projeter dans ce qu’il ne connaît pas : la mort.

Dans ces lieux où la fin de vie doit se passer vite et ailleurs, rejetée hors de soi, où l’on refoule le passage « déshabité » par les conceptions utilitaristes de l’Homme,

On pourrait entendre que La mort est là où JE ne suis pas ; Les accompagnants bénévoles sont là.

Ils imposent, par une philosophie de l’existant, la présence de l’Homme qui ne fuit pas.

Ils demeurent, humains, présents, attentifs, là où se posent les questions existentielles auxquelles on voudrait répondre par des solutions radicales. Leur présence tant réelle que symbolique qui regarde, écoute, entend là où il n’y aurait que de « l’irregardable » et de l’impensable.

Ils donnent ainsi sa place au sujet à part entière, quelle que soit sa condition. Là où la technicisation du vivant a dé-symbolisé l’humain, réduit à son corps et à ses symptômes. 

Par la présence des bénévoles les relations ne se limitent pas à chacun dans son individualité, mais s’intègrent dans une temporalité qui va au-delà. Quelque chose s’élabore, permettant à une existence qui s’achève de n’être plus une fin, mais la continuité d’une chaîne de LA VIE  qui poursuit un chemin avec ce qui demeure. Car le temps socialement partagé mène à la transmission qui représente l’humanité dans son ensemble en inscrivant chaque personne dans une histoire collective.

 "Accompagner le mourant, c'est marcher à ses côtés selon son rythme propre et dans le sens qu'il a choisi.". Louis-Vincent Thomas

Ceux que l’on appelle les «bénévoles », parce qu’ils ne sont pas rétribués en argent, sont des « Bien veillants ». Ils ne demandent que de pouvoir exercer leur solidarité en humilité et n’ont pas à rougir de leur engagement solidaire et fraternel trop souvent méprisé, car s’il est une valeur qui ne se mesure pas, c’est la générosité qui, par le lien social, permet d’écrire l’histoire de l’humanité.

 

Fédération UNASP

Fédération ALLIANCE