Enquête sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès : une nouvelle publication scientifique

7 AVRIL 2021

Dans le cadre de sa mission de suivi des politiques publiques, le Centre évalue régulièrement l’accès aux soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie en France, observant notamment la mise en œuvre des dispositifs prévus par la loi. En ce qui concerne la sédation profonde et continue jusqu’au décès, le Centre a conduit deux enquêtes nationales pour évaluer son effectivité sur le terrain, en 2018 et en 2019. L’analyse des données qualitatives de la 1ère enquête a fait l’objet d’une publication le 2 avril dernier : la revue scientifique Journal of pain and symptom management a publié un article rédigé par Sandrine Bretonnière, Docteur en sociologie et Directrice adjointe du Centre, et Véronique Fournier, médecin de santé publique et cardiologue, ancienne Présidente du Conseil d’Orientation Stratégique du Centre.

Résumé de l’article “Continuous deep sedation until death : first national survey in France after the 2016 law promulgating it”

Le propos introductif de l’article évoque le contexte lié à cette étude, rappelant que la loi du 2 février 2016 créant “de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie” a ouvert la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sous conditions.

L’objectif de cette 1ère enquête rétrospective (2018) était d’évaluer le nombre de [ce type de] sédations demandées, proposées et réalisées en 2017 et d’obtenir des données qualitatives auprès des médecins aussi bien sur leur pratique que sur les termes utilisés par les patients pour désigner cette sédation en particulier. Cette 1ère enquête avait été envoyée à tous les hôpitaux, HAD, EHPAD et médecins généralistes de France. Des statistiques descriptives et une analyse de contenu qualitative ont été utilisées pour analyser les données et les commentaires des répondants.

Les données qualitatives montrent que les répondants approuvent globalement cette loi sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès, car elle établit un cadre juridique stable. Cependant, un petit nombre de médecins dans toutes les catégories enquêtées soulignent qu’une controverse existe sur la différence entre sédation profonde et continue jusqu’au décès et euthanasie.

En termes cliniques, une difficulté de distinction entre cette sédation et les autres pratiques sédatives (notamment les sédations intermittentes répétées) persiste pour certains médecins en milieu hospitalier. Les médecins généralistes ont signalé un accès limité au midazolam et la difficulté d’organiser des procédures collégiales comme des contraintes majeures. Tous les médecins ont déclaré que les patients utilisent un vocabulaire varié pour demander ce type de sédation.

L’article conclut qu’après l’adoption de la loi de 2016, des sédations ont été demandées, proposées et pratiquées en milieu hospitalier, en EHPAD et à domicile. Les données qualitatives – focale de cette publication – montrent la pertinence d’explorer la réflexivité des médecins sur cette pratique dans différents contextes et dans le cadre d’une relation patient-médecin marquée par l’instauration d’un nouveau droit du patient. L’étude met en exerguele large éventail d’éléments de langage utilisés par les patients en fin de vie, tels qu’ils sont compris par les médecins répondants comme signifiant une demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Des études complémentaires sont essentielles pour mieux saisir cette pratique, comment les patients et les praticiens la comprennent et ce qu’ils en attendent.

L’article est réservé aux abonnés de la revue. Consultez l’abstract de l’article en anglais