Du côté des pratiques l Un séjour en réanimation peut-il contribuer à une réflexion préalable à la rédaction de Directives Anticipées ?

Dr Rigaud, médecin réanimateur

Un séjour en réanimation peut-il contribuer à une réflexion préalable à la rédaction de Directives Anticipées ?

Que celle-ci ait lieu à l’occasion d’une maladie aiguë ou lors d’une complication émaillant l’évolution d’une affection chronique, une admission en réanimation est un évènement majeur dans la vie d’un patient. La sévérité de la pathologie, l’incertitude pronostique, la vulnérabilité générée par la situation et le risque omniprésent d’un décès suscitent réflexions et interrogations de sa part ainsi que de celle de ses proches.

En utilisant une approche qualitative, nous avons avec Pascal ANDREU exploré le cheminement de la réflexion de patients sortis de réanimation et de leurs familles quant aux Directives Anticipées (DA). L’idée était de leur permettre d’exprimer leurs réflexions mais aussi leurs souhaits et/ou préférences quant aux conditions de leur fin de vie –voire de les consigner sous forme de DA–, notamment pour le cas où ils se trouveraient ultérieurement en incapacité de les faire connaître.

Cette étude prospective monocentrique a été conduite sous la forme d’entretiens semi-directifs téléphoniques, auprès de patients, ayant séjourné en réanimation dans les 3 à 4 mois précédents, et de leurs proches. Tous devaient pouvoir soutenir une conversation en français pendant 30 minutes. Les entretiens ont été effectués par des médecins formés préalablement par un sociologue. Cinq questions ont été posées aux patients : Qu’est-ce que les  « Directives Anticipées » évoquent pour vous et savez-vous à quoi elles sont destinées ? Quel était votre sentiment vis à vis des DA avant votre hospitalisation en réanimation ? Quel est votre sentiment vis à vis des DA alors que vous êtes sorti de réanimation depuis plusieurs mois ? A votre avis, quels sont les freins à la rédaction de DA ? Si vous aviez l’intention de rédiger des DA, qu’écrieriez-vous ? Pour les proches, il était demandé « s’ils étaient informés des DA du patient » et « si, au regard du séjour de celui-ci en réanimation, leur vision des DA avait évolué pour eux-mêmes ».

Ainsi, 94 patients et 64 de leurs proches ont été interviewés entre Mai et Juillet 2016. L’âge moyen des patients était de 67±12 ans et leur durée moyenne de séjour respectivement de 9±13 jours en réanimation et de 29±33 jours à l’hôpital. Parmi les patients, 78 (83.5%) n’avaient jamais entendu parler de « Directives Anticipées », ni 49 (76,5%) des proches. Ceux qui en connaissaient l’existence étaient incapables d’en préciser le rôle. Seuls 2 patients avaient rédigé des DA avant l’admission en réanimation et 6 exprimaient le souhait d’en rédiger au-delà de leur séjour. Les principaux obstacles à la rédaction de DA identifiés lors de l’analyse des entretiens sont le manque d’information relative aux DA, à leur utilité, aux modalités de leur rédaction (par qui, comment, quel contenu, à quel moment, etc.) et à leur conservation. Mais le sentiment des patients et des proches de ne pas être suffisamment éclairés par les soignants quant aux projets thérapeutiques et aux soins palliatifs était également important. Dès lors, les patients ne s’estimaient pas assez « compétents » pour rédiger leurs propres DA.

Cette étude est la première à s’intéresser à des patients ayant survécu à un séjour en réanimation. Elle a mis en évidence que la notion de fragilité de la vie est devenue omniprésente pour eux. Il devient alors important de les accompagner à revenir sur ce qu’ils ont vécu et à les faire réfléchir sur l’intérêt d’écrire des DA, notamment en anticipation d’un prochain épisode similaire. C’est un enjeu majeur pour les réanimateurs qui pourrait justifier la création de consultations post-réanimation, dont le moment le plus adéquat par rapport au séjour reste à déterminer. L’écriture des DA, souvent ressentie comme difficile, contraignante ou anxiogène, deviendrait secondaire, du moins temporairement, au profit d’une réflexion partagée et construite entre le patient, ses proches et les professionnels. Nous avons conclu de cette étude qu’un séjour en réanimation est probablement une bonne opportunité pour initier ce type de réflexion afin qu’au moins ces patients et leurs proches, patients potentiels eux aussi, aient, un jour, entendu parler des DA …

 

*Impact of a stay in the intensive care unit on the preparation of Advance Directives: Descriptive, exploratory, qualitative study. Anaesth Crit Care Pain Med. 2018 Apr; 37 (2):113-119

** La Société de Réanimation de Langue Française a élaboré récemment un formulaire de DA spécifique à la Réanimation qui est consultable et téléchargeable sur son site (https://www.srlf.org/wp-content/uploads/2018/01/2018-SRLF_formulaire-directives_anticipees.pdf)