Covid-19 et fin de vie : veille de la littérature internationale, par Stéphanie Pierre, Sandrine Bretonnière et Sophie Ferron

Toutes les revues internationales majeures (Science, Nature, JAMA, The Lancet, NEJM, BMJ, JPSM etc.) ont développé des collections/ressources spécifiques Covid-19. Les articles publiés dans ce cadre sont généralement en accès libre.

 

Enjeux éthiques

Le débat dans la littérature porte sur les critères de triage pouvant porter préjudice à différents types de populations (minorités, populations vulnérables d’un point de vue socio-économique et/ou médical) et sur la multiplicité des recommandations sur le triage :

Editorial dans The Lancet, 4 avril :
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)30757-1/fulltext Cet édito interroge la notion de vulnérabilité en période d’épidémie : outre les catégories habituellement reconnues comme vulnérables (personnes âgées ou immuno- déprimées), il met en avant que des critères économiques et sociaux peuvent faire basculer certaines populations qui ne sont pas traditionnellement assimilées à des populations vulnérables dans cette catégorie, par exemple les populations dont les conditions d’hébergement sont précaires et ne permettent pas des conditions optimales de confinement, ou vivant au sein de communautés sociales denses.

En réponse :
Ahmad, Ayesha, Ryoa Chung, Lisa Eckenwiler, Agomani Mitra Ganguli, Matthew Hunt, Rebecca Richards, Yashar Saghai, Lisa Schwartz, Jackie Leach Scully, et Verina Wild. « What Does It Mean to Be Made Vulnerable in the Era of COVID-19 ? » The Lancet, 27 avril 2020.
Les auteurs reconnaissent l’intérêt de prendre en considération des critères communautaires, sociaux et culturels dans la définition du concept de vulnérabilité. Il apparait pertinent de prendre en compte ces critères pour faire évoluer une vision de la pathologie jusqu’à présent entendue comme strictement individuelle. Cependant, les auteurs insistent sur le fait que ces problématiques trouvent leurs racines dans des injustices plus anciennes, antérieures à l’épidémie. L’épidémie pourrait être une opportunité mieux comprendre les populations marginalisées et d’éviter les injustices épistémiques (liées à l’ignorance et à la déconsidération du savoir d’une communauté par défaut de communication et de concepts communs). Les auteurs encouragent le corps politique et médical à prendre en compte les témoignages de cette catégorie de patients, et reconnaître l’importance de ces critères culturels et communautaires, par exemple pour les enjeux liés au triage.

 

Painter, Kim. « US Ventilator Crisis Brings Patients and Doctors Face-to-Face with Life-or-Death Choices ». BMJ 369 (5 mai 2020) https://doi.org/10.1136/bmj.m1800 L’auteur souligne l’hétérogénéité des recommandations sur le triage d’un état à l’autre, d’une institution à l’autre, ainsi que la mobilisation de la société civile qui conteste les critères qui défavorisent les personnes porteuses de handicap. 6 plaintes ont été déposés par des associations du champ du handicap dans différents états ; dans deux cas, les recommandations ont été modifiées. Jusqu’à présent, ces recommandations/restrictions ne semblent pas avoir été appliquées concrètement du fait d’une augmentation des lits de réanimation. Il note que la vivacité du débat public sur ces sujets est indispensable pour maintenir la confiance des usagers dans le système de santé.

 

Huxtable, Richard. « COVID-19: Where Is the National Ethical Guidance? » BMC Medical Ethics21, no 1 (1er mai 2020): 32.
L’auteur interpelle sur le besoin de cohérence et de consistance dans les recommandations liées au « covid fog », à savoir tous les problèmes éthiques posés non seulement par l’allocation des ressources, les questions de triage etc.., mais aussi relatifs aux patients dont le traitement est actuellement bouleversé par la prise en charge prioritaire des patients atteints de covid. Il prend l’exemple de l’Angleterre où il n’y a pas une ligne officielle relayée par le gouvernement mais une accumulation de recommandations émanant de différentes instances officielles locales ou sociétés savantes. Au lieu de simplifier la tâche aux soignants et aux patients, cette accumulation crée une surcharge d’informations, parfois contradictoires, qui est contre-productive. L’auteur suggère de prendre exemple sur le modèle écossais qui a mis en place un système de recommandations sur plusieurs niveaux. Un premier niveau national officiel qui détaille les grands principes et un second niveau local, permettant de servir de relai pour les cas particuliers. L’auteur insiste sur le fait que cette organisation permet une plus grande clarté d’information mais aussi et surtout d’assurer une équité dans les soins.

 

Vincent, Jean-Louis, et Jacques Creteur. « Ethical Aspects of the COVID-19 Crisis: How to Deal with an Overwhelming Shortage of Acute Beds ». European Heart Journal. Acute Cardiovascular Care, 29 avril 2020.
Les auteurs expliquent de façon claire et détaillée le fonctionnement du triage en réanimation en période d’épidémie. Ils rappellent tout d’abord que la réanimation s’adresse aux patients susceptibles de récupérer une qualité de vie correcte. Il met en lumière les principales différences en termes de gestion pour un service de réanimation entre les conséquences d’une catastrophe et celles d’une épidémie. Ils détaillent ensuite les différents indicateurs techniques retenus pour effectuer le triage : l’âge du patient, le score de fragilité et enfin les préférences individuelles des patients. Ils rappellent également que d’autres critères de triage sont déjà en vigueur pour les patients autres que Covid et doivent être pris en compte. Ils terminent en insistant sur le fait que la décision doit être portée par un ou deux médecins choisis comme autorité qui en assument la responsabilité afin de soulager l’équipe et de faciliter le processus décisionnel en période de crise et de forte activité. L’article se termine en envisageant l’après-crise : les auteurs recommandent de lister les décisions prises afin de pouvoir les rediscuter à distance et d’en tirer des leçons.

 

Soins palliatifs en période Covid

On note deux types d’articles : une première catégorie relate des études sur les pratiques en unités de soins palliatifs dans la période actuelle ; une deuxième catégorie fait état de réflexions sur la place des soins palliatifs et la nécessité de mettre en œuvre une démarche palliative de manière globale :

Turner, Jennifer, Luke Eliot Hodgson, Todd Leckie, Lisa Eade, et Suzanne Ford-Dunn. « A Dual-Centre Observational Review of Hospital Based Palliative Care in Patients Dying with COVID-19 ». Journal of Pain and Symptom Management 0, no 0 (5 mai 2020) https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.031

Une étude portant sur 30 dossiers de patients décédés en USP du Covid-19 a été réalisée au Royaume Uni sur la période du 15 mars au 11 avril 2020. Sur les 24 heures précédant leur décès, 72 % avaient une seringue électrique ; 86 % ont reçu des opioïdes, 81 % des benzodiazépines, 44 % de l’hyoscine butylbromide. Le temps moyen entre l’entrée en phase agonique et le décès était de 38, 25 heures. Les auteurs ont comparé ces données avec d’autres portant sur le décès de patients en USP hors période Covid : ils concluent que les symptômes en fin de vie peuvent être plus importants pour les patients Covid+ et qu’il ne faut pas tarder à mettre en place les dispositifs (seringue électrique) et les médicaments nécessaires pour leur assurer une mort confortable et digne. Cette anticipation permet également de discuter avec les familles du pronostic de leur proche.

 

Costantini, Massimo, Katherine E. Sleeman, Carlo Peruselli, et Irene J. Higginson. « Response and Role of Palliative Care during the COVID-19 Pandemic : A National Telephone Survey of Hospices in Italy ». Palliative Medicine, 29 avril 2020.
Les auteurs ont mené une enquête téléphonique auprès de 16 USP italiennes pour évaluer leur réaction à l’épidémie de Covid-19. Les résultats montrent qu’aucun protocole spécifique incluant les soins palliatifs n’a été développé par les autorités ou la communauté des soins palliatifs. Les pratiques sur le terrain sont hétérogènes : au moment de l’enquête, 2 acceptaient des patients Covid+ ; 12 autorisaient la visite d’un proche par patient ; 2 n’autorisaient aucune visite ; 1 exigeait que les visiteurs restent sur place 24h/24 et n’autorisait pas leur retour s’ils sortaient ; 1 a réorienté ses ressources humaines vers l’accompagnement à domicile. Les auteurs concluent en indiquant qu’il est essentiel que les autorités de santé publique intègrent les soins palliatifs dans leur stratégie liée à l’épidémie et qu’il serait utile que les équipes de soins palliatifs développent des dispositifs de soutien innovant en cette période de crise sanitaire.

 

O’Connell, Kathleen M., et Ronald V. Maier. « Trail Blazers without Blades: Surgeons as Palliative Care Physicians in Response to COVID-19 ». Annals of Surgery, 29 avril 2020.

Cooper, Zara, et Rachelle E. Bernacki. « To Face Coronavirus Disease 2019, Surgeons Must Embrace Palliative Care ». JAMA Surgery, 28 avril 2020.

Dans ces deux articles, les auteurs soulignent le rôle que peuvent jouer les chirurgiens pendant la pandémie actuelle : disséminer la démarche palliative auprès de leurs collègues et des autres cliniciens, en encourageant le Advance care planning (communication avec les patients et leurs proches ; définition des buts des traitements et soins ; prise en charge de toutes les dimensions de la douleur).

 

Personnes âgées et Covid

Les articles se concentrent sur la spécificité des personnes âgées, que ce soit en termes de contamination, de symptômes ou de pratiques à mettre en œuvre :

Boccardi, Virginia, Carmelinda Ruggiero, et Patrizia Mecocci. « COVID-19: A Geriatric Emergency». Geriatrics 5, no 2 (26 avril 2020).

Les auteurs expliquent pourquoi les personnes âgées sont plus touchées par le Covid en Italie. La population italienne est plus âgée, avec plus de comorbidités. De plus, les habitudes culturelles font que plusieurs générations vivent souvent sous le même toit, entraînant plus de risques de contamination. Les auteurs tirent la conséquence suivante : les gériatres doivent être mis à contribution car ils ont plus l’habitude de gérer des manifestations atypiques de la maladie chez la population âgée, chez qui elle ne se manifeste pas nécessairement par une toux, fièvre ou dyspnée.

 

Petretto, Donatella Rita, et Roberto Pili. « Ageing and COVID-19: What Is the Role for Elderly People? » Geriatrics 5, no 2 (26 avril 2020).
La population âgée italienne a fait l’objet d’un focus particulier essentiellement pour deux raisons : le personnel médical et paramédical retraité est revenu travailler pour aider les soignants, et également car c’est la population la plus touchée par le Covid. Les auteurs expliquent que la personne âgée doit être remise au centre dans la gestion de l’épidémie : la prise en charge la concernant doit être spécifique. Ils proposent qu’un soutien économique soit garanti aux personnes âgées, ainsi qu’une protection de l’infection, un accès à l’information – y compris via les médias traditionnels comme la télévision, un soutien psychologique spécifique doit être organisé (les personnes âgées ne maîtrisant pas nécessairement les nouvelles techniques de visioconférence, il faut pouvoir leur proposer un soutien par téléphone, ou le passage d’un bénévole au domicile). Pour les personnes isolées, les services au domicile doivent être développés. Les auteurs alertent aussi sur les difficultés des mesures d’hygiène chez des personnes présentant déjà un handicap et qui peuvent être gênés par les gants ou le masque.

 

Nguyen, Sylvain, Kristof Major, Camille Cochet, Tosca Bizzozzero, Luca Barbarossa, Wanda Bosshard, Marc Humbert, et al. « Infection COVID-19 chez les personnes âgées en Suisse Romande. Un état des lieux entre croyances, convictions et certitudes ». Revue Médicale Suisse 16, no N° 691-2 (29 avril 2020): 835‑
Les auteurs font un état des lieux des symptômes cliniques du Covid chez la population âgée, en détaillant les formes classiques et celles plus atypiques. Ils interrogent ensuite d’un point de vue éthique l’intensité de prise en charge qui doit être mise en œuvre. Trois principes doivent guider les soignants : le souhait du patient, son espérance de vie estimée et les bénéfices/risques associés à une prise en charge en réanimation. Le rationnement potentiel d’accès au service de réanimation est également mentionné. Les auteurs concluent sur l’importance de ne pas oblitérer le principe d’autonomie en ce contexte épidémique.

Stéphanie Pierre, Sandrine Bretonnière et Sophie Ferron